O que é Síndrome de West?
A síndrome de West é uma forma grave de epilepsia em crianças. Recebe o nome em homenagem ao médico inglês William James West (1793-1848), que foi quem primeiro descreveu a síndrome em 1841.
É relacionada com a idade, geralmente ocorrendo entre o terceiro e décimo segundo mês, geralmente se manifestando no quinto mês. Possui diversas causas, sendo geralmente causada por disfunções orgânicas do cérebro cujas origens podem ser pré-natais, perinatais (causadas durante o nascimento) ou pós-natais.
A sua prevalência é de cerca de 1 em cada 4000 ou 6000 nascimentos. Estatisticamente os meninos são mais afetados que as meninas, numa taxa de dois meninos para cada menina.
Histórico
Em 1841, West em uma carta dramática ao editor do ” The Lancet” , apresentou o problema de seu filho com espasmos em flexão que se repetiam diariamente em ataques de 10 a 20 contrações que levaram a criança a um retardo mental, apesar de todos os tratamentos usados e possíveis para aquela época.
Esta síndrome neurológica foi descrita pela primeira vez em 1949 por Vasquez y Turner para sociedade Argentina de Pediatria, com dez casos de uma “nova síndrome” que apresentavam crises nos lactantes, com alterações específicas no traçado eletroencefalográfico (EEG), estando associadas à deterioração mental, as quais propuseram chamar Epilepsia em Flexão.
“Meu filho nunca me impediu de nada”, afirma Isabel Fillardis, mãe de uma criança com Síndrome de West
O instinto materno e a descoberta de um bebê com problema
Em 1952, os autores Gibbs e Gibbs criaram o termo Hipsarritmia (hypos= altura e rhytmos= ritmo) para o registro EEG destes pacientes, o que passou a caracterizar a maioria das descrições desta síndrome. Portanto, trata-se de uma entidade eletroclínica caracterizada por espasmos quase sempre em flexão e por um traçado EEG típico denominado hipsarritmia ou disritmia maior lenta. As crises clínicas têm recebido outras denominações: espasmos saudatórios , espasmo infantil, massive jerks, Blitz und NichtKrampf, tic de salaam e pequeno mal propulsivo.
Causas
A Síndrome de West pode ser dividida em dois grupos, com relação à causa: o criptogênio (quando a causa é desconhecida), onde o lactente é normal até os inícios dos espasmos, sem qualquer lesão cerebral detectável; e o grupo sintomático (de causa conhecida), onde há prévio desenvolvimento neuropsicomotor anormal, alterações ao exame neurológico e/ou lesões cerebrais identificadas por exames de imagem (tomografia computadorizada, ressonância magnética, etc). Em 1991, foi proposta a hipótese da existência de uma forma idiopática, com evolução benigna no tratamento em curto prazo.
Em aproximadamente 80% dos casos a síndrome de West é secundária, o que vale dizer que depende de uma lesão cerebral orgânica. Em muitos casos é possível determinar a etiologia da síndrome: encefalites a vírus, anoxia neonatal, traumatismo de parto, toxoplasmose, Síndrome de Aicardi, Esclerose Tuberosa de Bourneville. Na presença da Síndrome de West, uma exaustiva investigação deve ser feita: TC ou RNM, teste de testagem de erros inatos do metabolismo. Outro tipo de crises, além dos espasmos, pode estar também associado.
Incidência
Inicia-se quase sempre no primeiro ano de vida , principalmente entre os 4 e 7 meses de idade. O sexo masculino é o mais afetado, na proporção de 2 para 1.
Quadro Clínico
A síndrome de West consiste numa tríade de sinais clínicos e eletroencefalográficos atraso do desenvolvimento, espasmos infantis e traçado eletroencefalográfico com padrão de hipsarritmia. As crises são traduzidas por espasmos ou uma salva de espasmos com seguintes características flexão súbita da cabeça, com abdução dos membros superiores e flexão da pernas (espasmos mioclônico maciço) é comum a emissão de um grito por ocasião do espasmo.
Cada crise dura em média alguns segundos . As vezes as crises são representadas apenas por extensão da cabeça (tique de salaam ou “espasmo saudatório”). As crises são frequentes particularmente durante a vigília, podendo chegar até a centena ou mais por dia.
As contrações são breves, maciças, simétricas, levando-se os membros superiores para frente e para fora e flexionando os músculos o abdômen. São crianças hipotônicas. Em princípio, o diagnóstico não é fácil, sendo os espasmos confundidos com cólicas ou com reflexo de Moro. Outra manifestação importante é o retardo mental que, em boa parcela dos casos, pode ser evitado pelo tratamento precoce do quadro. Diz-se que as alterações e características clínicas e evolutivas desta síndrome dependem das condições prévias do SNC do lactante antes dos surgimentos das crises. Com a maturação da criança , em geral as crises diminuem e desaparecem por volta do quarto ou quinto ano de vida. (Veja também: Síndrome de West: evolução, complicação e tratamento).
Fonte: Wikipédia
Aprendo muito com vc Vera!
Bjs.
Ola boa noite , EU tenho uma filha com Sindrome de West them
Oi minha neta foi dinosticada com essa doença qual e os sintomas quantos anos tem sua filha agente não sabe oque isso minha neta tem 8 meses
Sou professora e atendo em minha sala uma criança de 4 anos com esta síndrome, por isto estou pesquisando.
Oi Mércia .. Se tiver whats me chame por favor 99187-0616
Importante divulgar pois existem inumeras sindromes que não conhecemos, hoje mesmo no jornal nacional vi um menino que envelhece e seu cérebro não…uma doença rara que em todod mundo só tem 63 casos…paz.
Beijo Lisette.
Também aprendo muito no no seu blog "Viver é afinar o instrumento…", Fátima!
Beijos e obrigada pela visita!!
É verdade, Lisette!
Você no ONG ALERTA e eu no Deficiente Ciente, procuramos conscientizar e sensibilizar a sociedade, no que diz respeito aos acidentes de trânsito e as informações sobre deficiências.
Beijos e obrigada pela visita!
Olá.
As informações que existem no tema da ‘Síndrome de West’ como um todo, são poucas.
Daí o porque de meu comentário.
Por exemplo, supõe-se que existam casos que tenham sido diagnosticados, com um consequente tratamento, prognósticos e resultados finais. Isso aparece na web de forma irregular e nem em inglês as informações são amplas e substantivas.
Bom, existe um filminho de um jovenzinho que conseguiu superar a sua síndrome de West, mas trata-se de um só caso, quem sabe importante, mas em algumas centenas de milhares não descritos, nem tocados sequer.
Não lhes parece que seja tempo de virarmos essa página e começarmos a pensar em conjunto de modo a modificar esse quadro?
Questões, por outro exemplo, de como a síndrome se manifesta e se desenvolve ( se é que se desenvolve, ou não . . . ), se há falsos-positivos no processo de descoberta do mal, enfim, milhares de questões que não são discutidas, e em consequência, milhares de outras, que são ou tangentes ou paralelas ao desconhecido e silencioso, casos típicos de Saúde Pública ou pelo menos Comunitária.
Aqui no seu site está nesse momento entrando, numa bandeira, um número de artigos sobre síndromes. Será que se preocupam com o que acima me refiro?
Vou lê-los e volto depois, se for o caso.
Enquanto isso, se quiserem falem comigo.
Geraldo.
Olá Geraldo!
Procuramos passar algumas informações a respeito de deficiências e síndromes, com objetivo de que as pessoas pelo menos tenham algum conhecimento sobre o assunto. Não nos aprofundamos… Mas aceitamos sugestões de matérias e artigos que de alguma forma possam contribuir no sentido de ajudar os familiares.
Abraço,
Oi Geraldo ! Meu filho tem a Síndrome de West ele tem 2 anos e ainda não tem equilibrio.
Olá,Jucileide td bem?? meu nome é Carol sou de Mato Grosso do sul,meu afilhado tem o Síndrome de west tbm..ele tem um ano e também não tem equilibrio ainda..me add no seu msn para q possamos conversar se quiser é claro!!! carol_asilva2@hotmail.com
Jucileide,
Sou fisioterapeuta e trabalho com equoterapia, ja atendi alguns pacientes com Sind. de West e posso dizer que como há um atraso no desenvolvimento, seu filho poderá demorar a adquirir equilibrio, o que voce pode fazer é começar o quanto antes a buscar por ajuda profissional da area da saude e educação, aconselho voce a procurar na sua cidade ou em algumas cidades ou capitais Centros de Equoterapia, a equoterapia poderá ajuda lo a adquirir a postura, controle de tronco e cervical, a coordenação motora, desenvolvimento motor e ainda no bom funcionamneto dos orgãos internos, e outros beneficios, como ele já tem dois anos de idade poderá começar agora mesmo…. boa sorte
Desculpa esqueci de dizer o principal a equoterapia ajuda e muito a adquirir o equilibrio e ainda ajuda no desenvolvimento da marcha
Atendo uma paciente que depois de muito equoterapia, fisioterapia tradicional e outras terapias consegui desenvolver uma marcha…
Estou estudando sobre a doença graças as informações que publicaram. O meu interesse surgiu da obrigatoriedade de estar realizando um estágio em uma escola pública onde encontrei um menino com a síndrome de West. Vou recolher dados para colocar no meu relatório de Estágio e as dificuldades dos pais e das instituições despreparadas para receber crianças com problemas de saúde.
Sucesso no seu estágio, Reni!
Abraço
Ola Reni acabei de ler seu comentario. Faz 3 dias que minha sobrinha foi diagnosticada com a Sindrome de West e estamos todos sem chão..voce disse que estaria fazendo estudos sobre isso…gostaria de interar mais. Obrigada
Glauce tenho um filho, Ricardo, de 28 anos com síndrome de West. O que eu acredito que ajudou muito no desenvolvimento geral dele foi um tratamento que me foi indicado pela fisioterapeuta dele, quando ele tinha 17 meses. É um tratamento que não é indicado usualmente no Brasil, porque se diz que é adestrador. São estimulações intensivas nas diversas áreas como tato, degustação, olfato, visão, audição. Chama-se método Doman-Delacato. Aqui no Brasil ele era ensinado pelo Dr. Raymundo Veras, que estudou o método nos EUA e aplicou em seu filho que ficou tetraplégico depois de um mergulho. Depois esse filho Dr.Jose Carlos, se não me engano, é que se formou médico e ensina o método. Pesquise e se puder compre o livro ”O que fazer pela criança de cérebro lesado”. Eu só tenho uma cópia muito antiga dele. Apliquei o método por 2 anos, dos 2 aos 4. Ele sentou e andou nesse tempo. Tem atraso mental, mas tem boa saúde, toca flauta e violão, anda, fala poucas palavras. É forte e grande. Enfim, recomendo esse método. Abraços
Olá, gostaria de saber onde posso encontrar este filme que você citou.
grata
Ela pode ser congênita também?
Meu pai e minha irmã são epiléticos e a filha dela tem essa síndrome.
Estou lendo atentamente sobre está sindrome pois os médicos dizem ter identificado este problema na minha sobrinha de apenas 8 meses que nasceu prematura com apenas 740 gramas. gostaria de saber mais sobre o assunto, se há possibilidade de reversão, os estudos falam em um tempo menos desenvolvido como década de 90, hoje não poderemos ter uma visão mais positiva sobre a doença?. quais os indíces de cura? como amenizar estas crises? o público que é leigo no assunto, precisa de melhres esclarecimentos. se tiver alguma coisa mais atualizada, mande-me por favor. Grata.
Olá Tereza!
Se soubermos de alguma novidade em relação a síndrome, certamente publicaremos no blog.
Abraço,
olá Vera, obrigada pela atenção, esta semana levamos minha sobrinha para um médico neurologista em S.José do Rio Preto que disse
Oi Teresa!
O que foi que o médico disse?
Olá Vera. Seu blog é ótimo e tenho aprendido muito, sou educadora e a favor da inclusão de todos; criança com esta sindrome poderá ser incluída na rede regular e conseguir aprender independente das suas limitações?
Abraço.
Boa noite Vera.
Meu filho foi diagnosticado a pouco tempo com a sindrome de West. Gostaria de saber qual a porcentagem de cura nesses casos? O q mais nos deixa agoniados é não saber o que virá amanhã. Lidar com o desconhecido, não sabendo ao certo o que irá acontecer com seu filho. Gostaria de saber mais sobre a possibilidade de cura. Att
Olá Priscila!
Infelizmente não tenho essas informações.
Se algum leitor souber, por favor, nos informe.
Tenho uma ex – aluna que mora em São Paulo e sua filha, hoje já casada, teve essa síndrome de Whal e está curada e sem sequelas. Caso queira entrar em contato comigo, meu tel fixo é: (32) 3721-2544 e meu cel da Oi: (32) 8811-3196. Posso entrar em contato com minha ex-aluna e pedir permissão para lhe passar o tel dela. A filha dela tratou com um neurologista em São Paulo. Eu moro em Muriaé-MG. Estou disposta a lhe ajudar. Deus te abençoe!!! Regina
Olá Vera. Fiquei feliz ao encontrar este artigo, tenho lido tudo o que encontro a esse respeito, pois além de ser professor da rede municipal de minha cidade(Areias-SP), tenho também uma filha portadora desta síndrome. Hoje ela tem treze anos, estuda na APAE da cidade de Cruzeiro-SP, ela, em seus primeiros meses de vida apresentou o quadro clínico aqui descrito, mas após tratamento com um Neuropediatra, ela está ótima. Realmente há um atraso cognitivo em seu desenvolvimento, mas você só irá perceber ao conversar com ela. No mais ela é uma menina como as demais ditas “normais”, e juntos temos aprendido e ensinado um ao outro. Obrigado….
Que bacana seu depoimento, Márcio! Posso colocá-lo nesse post também? http://www.deficienteciente.com.br/2010/07/sindrome-de-west-evolucao-complicacao-e.html?preview=true&preview_id=1419&preview_nonce=88c682823e Nele há vários comentários de pais de crianças com Síndrome de West.
Eu que agradeço…
Abraços,
Olá Vera, è claro que você pode usar meu depoimento
É necessário que eu diga que minha filha foi diagnosticada com essa síndrome aos oito meses de vida, e que o médico nos disse que ela só iria andar e falar depois dos sete anos, mas qual não nossa surpresa doze meses após esse mesmo diagnóstico, quando ela superou essa previsão. Hoje, ela lê razoavelmente bem, como também realiza pequenas operações, matemáticas. Claro que tudo isso foi conseguido com muito trabalho, o que prova que com muito amor e dedicação é possível romper barreiras.
Caso você necessite de mais algumas informações sobre o desenvolvimento de minha filha, sinta-se a vontade para perguntar, se necessário posso enviar-lhe o número de meu telefone.
Mais uma vez, muito obrigado por você ter criado esse espaço!!!! Márcio Ramos
Obrigada, Márcio!
Parabéns pelo amor, dedicação e paciência que você tem por sua filha! Ela vai longe…
Abraço,
Ola Marcio,meu afilhado tbm tem sindrome de west,,ele tem apenas um ano de idade,gostaria de poder conversar com vc sobre o assunto..meu email é: carol_asilva2@hotmail.com Obrigada!!!!
Olá, tbm sou professora e tenho uma sobrinha com a síndrome, hj tem 5 anos não está falando ainda e não se equilibra, sua menina conseguiu já sentar e andar sozinha? obrigada pela atenção abraços, estimulo é tudo.
Olá estou buscando informações sobre essa sindrome meu afilhado foi diagnosticado com ela, gostaria de saber o que você fez para que sua filha conseguisse essa vitória de antes do que foi previsto.
Qualquer informação é bem vinda.
Obrigada
Rosangela
Oi Verá, tudo bem? Estou tentando acessar esse link com depoimentos mas não estou conseguindo, tenho minhas filhas gêmeas diagnosticadas com a síndrome, gostaria muito de ver esses depoimentos!
Obrigada
Olá Fernanda!
Tente novamente o link: http://www.deficienteciente.com.br/2010/07/o-que-e-sindrome-de-west.html
Às vezes temos problemas com o servidor do blog.
Caso não consiga, me avise.
Abraços!
Boa Tarde,
Compartilho minha experiência, tenho uma filha, hoje com 30 anos, que foi diagnosticada com Sindrome de West aos 5 meses, EEG com hipsaritmia, em Curitiba. O primeiro médico não nos deu um diagnóstico preciso, no entanto disse que o prognóstico não era bom e receitou gardenal e rivotril, no entanto os espamos e convulsões continuaram. Alguém vindo do céu, nos recomendou o Dr Isac Bruck, que na primeira consulta nos disse que ela poderia andar e/ou falar aos 15 anos e nos recomendou um tratamento com ACTH injetável. Logo na primeira aplicação os espasmos foram interrompidos, como se trata de corticosteroide, ela ficou muito inchada e não tinha nenhuma comunicação conosco, quer seja visual ou mesmo de atender a estímulos. Esse tratamento durou quase um ano, no seu primeiro aniversário ela já engatinhava e ria bastante e só melhorou. Hoje está cursando Doutorado na USP em Ribeirão Preto-SP. Quando o Dr Isac Bruck nos deu alta, disse “sua filha é um caso raro de cura da Sindrome de West, isso se deve ao diagnóstico precoce”. Esse disgnóstico precoce foi possível graças à presença de minha esposa (mãe) junto a sua filha, somente a mãe perceberia a sutileza daquele primeiro espamo, e foi isso que a salvou.
Parabéns, Worney! O diagnóstico precoce é sempre melhor que um diagnóstico tardio.
Boa Noite Worney
Tenho um filho de 6 meses, diagnosticado com Síndrome de West aos 4 meses. Solicito se possível informações sobre o Dr. Isak Bruck (Telefone, E.mail, Cidade) para que eu possa me comunicar com êle.
Grato
ROBERTO HISHIDA
viaplanrob@yahoo.com.br
Espetacular!! Adorei a história!! Tenho 2 pequenas diagnosticada com a síndrome, são gêmeas e nasceram prematuras! Estamos lutando com uma delas para controlar as crises!
Obrigada
tbm, tenho uma filha com esta sindrome, gostaria de saber como anda suas meninas, se não se importar. bjs
ola worney
Tenho uma filha de 7anos, que ainda não tem um diagnóstico fechado, porém tem todos os sinais e sintomas de west, gostaria de saber onde sua filha se tratou?e se possivel de todos os detalhes. obrigada Ruth Lourinho
Oi worney oliveira qual exame vc vez para descobrir que ela tinha Sindrome de West?
Boa Noite Vera
Tenho um filho com 6 meses que apresentou os sintomas de Síndrome de West aos 4 meses. O primeiro sintoma observado foi o de não estabilizar a cabeça, tendendo a dobrar o pescoço para frente com movimentos repentinos e repetidos. O segundo sintoma notado foi o de virar os olhos para cima como se quisesse ver o teto. Aos 4 meses ele apresentou um quadro de convulsão, virando os olhos para cima, abrindos os braços para fora e saltando a língua para fora da boca, quando foi levado a uma clínica neurológica, onde foi encaminhado ao Hospital da Unimed em Joinville-SCe internado para tratamento com anti-convulsivos. Inicialmente foi administrado Gardenal, mas o quadro convulsivo não estabilizou, foi então associado o Sabril que melhorou o quadro convulsivo. No entanto, ele continua apresentando quadro de ausência, onde não responde aos estímulos visuais ou sonoros. Apresenta momentos de comunicação, quando ri, tenta falar, o que dura alguns segundos. Tenta gatinhar, mas fica nervoso por não conseguir, não consegue sentar, e nem mostra sinais de querer fica de pé. O desenvolvimento físico é totalmente normal, tem aparência muito sadia e bonita. Gostaria que me relatassem toda e qualquer novidade ou evolução em tratamento da Síndrome de West.
Muito obrigado e parabéns pelo Blog, pois nos é difícil nos comunicarmos com pessoas que tenham passado por esta mesma experiência, e quero fazer tudo o que tiver ao meu alcance para melhorar o quadro do meu filho Shigueo Hishida.
ROBERTO HISHIDA
E.Mail: viaplanrob@yahoo.com.br
Bom dia e obrigada, Roberto!
Estou contente com este espaço porque aqui há uma troca de experiências e conhecimentos. Se souber de alguma novidade em relação a síndrome publicarei no blog.
Não sei se viu, mas no link abaixo, há também uma troca de experiência entre os pais.
http://www.deficienteciente.com.br/2010/07/sindrome-de-west-evolucao-complicacao-e.html
Nesse link, há o relato de uma mãe.
O instinto materno e a descoberta de um bebê com problema: http://www.deficienteciente.com.br/2011/10/o-instinto-materno-e-a-descoberta-de-um-problema-com-o-bebe.html?doing_wp_cron=1327572843
Desejo muitas felicidades a você e sua família!
OLÁ Roberto e Vera: existem algumas novidades. Primeiro estou encontrando dificuldades em escrever nesse retângulo, se errar, procurem entender e me perdoem, mas não tem como voltar. Encontrei um site – http://www.orpha.net/ Me parece baseado na França, contendo detalhes e melhores definições do problema West e outras doenças raras. Contactei o Dr. Leonardo Pincovski Ribeiro em Goiânia, GO que mencionou a existência de um colega médico na UFGO
cujo nome termina em Santos dos Anjos (ou seria Anjo dos Santos?) especialista em West. O Leonardo está em: http://www.leonardopinkribeiro@ig.com.br/ Por favor chequem com ele.
Hoje estarei sabendo de detalhes do desenvolvimento de meu caso pessoal, cuja continuidade em termos de doença, após tratamento com ACTH, não foi adiante. Consta que tenha sido detectado quase que imediatamente (talvez já no segundo acesso ou convulsão) e diagnosticado prontamente, e tratado rapidamente: como resultado não foi adiante, a criança está desenvolvendo as suas capacidades físicas naturalmente, entretanto, só se sabe do seu ‘outcome’ ou seja de seus finalmentes, pelo que diz a literatura acessada, depois dos cinco anos de idade!
Recomendo a leitura do site Orpha, é muitíssimo mais explicativo e preciso.
olá vera.não sabia o que era a sindrome de west.me enteressei pelo site pois a poucos dias o neto da minha vizinha recebeu o diagnostico que esta com esta sindrome.os pais estão desorientados porque até poucos dias a ciança brincava de uma hora para outra não conseguia ficar de pé nem sentar.o menino tem 3 anos.a criança fez uma verdadeira peregrinação em hospitais até que no hospital de ribeirão preto foi dado o diagnostico .obrigada.
Olá Ana Carolina!
Fico feliz em saber que esse post pode contribuir de alguma forma.
Abraços,
Olá Vera, faço estágio em um hospital infantil aqui da cidade de São Paulo, lá tem um bebê de 1 ano, diagnosticado com essa doença, a mãe o abandonou em um abrigo, ele chegou ao hospital com septcemia, ficou muitos dias na uti, agora está no quarto, após três meses de internação, usando tractomia, mas está com spthasomonas, tem febre de vez em quando, e os médicos não lhe dão antibiótico, choro por ele todos os dias que venho embora, como gostaria de adotá-lo e cuidar dele, mas não tenho condições financeiras, sei que se alguém não fizer nada depressa ele morrerá, POR FAVOR ALGUÉM QUE LER ESSE BLOG, SALVE ELE, grata.
Muito triste, Fernanda!! Você quer que eu divulgue nas Redes Sociais?
Vera eu quero ajudar todas as pessoas que possuem qualquer doença.Eu ja tive, três tumores,dos quais estou ressarcido, sou terapeuta e trabalho com um produto 100% natural que faz maravilhas em todas as doenças. aconselho a visitar a minha página no face, no lado esquerdo encontra stemtech internacional, criei o grupo PORTUGAL-BRASIL,então clik e verá o que pode salvar milhares de pessoas em dificuldade. depois de ler tudo o que lá esta pergunte o que quiser e ajude me a salvar a humanidade que está menos bem e que desconhece tudo isto…as pessoas doentes precisam de “celulas estaminais” dentro da sua medula óssea…saúde para todos e contem comigo.
Boa Tarde, Fernando!
Qual é o link da sua página no facebook?
Boa tarde Vera Garcia:
Aqui está o link da minha página do facebook, aceda e solicite a sua adesão ao grupo para poder ler todas as informações atualizadas.
http://www.facebook.com/groups/stemetechportugalbrasil/
F. Romão
Gostei muito de seu site pq conheci mas sobre essa síndrome, pq minha irmã tem síndrome de West.
Obrigada, Nery!
Olá minha filha de 1 ano e 3 meses está terminando um tratamento com ACTH, não teve fortes efeitos colaterais e terá alta em breve, sua evolução foi surpreendente graças a Deus e ao neuropediatra que a acompanha dr. Felipe Borlot em SP. Quem precisar de mais informações me coloco a disposição.
Olá eu tenho um primo de apenas um aninho que foi dianosticado com essa sindrome do west e eu toda sua familia temos muita fé em deus para podermos estar sempre dando muita força para o nosso querido davi. ele é lindo e muito alegre; obrigado deus.
Boa tarde Vera tenho uma filha de três anos e nove meses que está em tratamento com topiramato,clobazan.depakene e gardenal pois ela estava com crises intermináveis, ficou dois meses na UTI com medazolan pois intubada e inconsciente tinha crises. só agora que DEUS tocou meu coração e mudei de médico que me pediu vários exames e me disse que ela pode ter a sindrome de west se puder me de mais orientações obrigada.
Boa Tarde, Ana Paula!
Você já viu os comentários desse link http://www.deficienteciente.com.br/2010/07/sindrome-de-west-evolucao-complicacao-e.html
Nessa página há muitos pais que têm filhos com síndrome de west. Acredito que alguns depoimentos poderão ajudá-la.
Abraços,
Sou avó de um menino com essa doença. qual a expectativa de vida deles, pois nós nos preocupamos muito com ele apesar de ele ser totalmente dependente da mãe, tenho que sempre converssar com ela sobre a idade de vida dele.
Eu fiz um video ensinando adaptar uma cadeira para minha filha que é west. Assista em -> https://www.youtube.com/watch?v=PMhGUCrUCrc
oi! eu tenho um filho com west ele já está com oito anos. Gente sempre foi fácil lidar com ele, com seu sorriso lindo, sempre me deu coragem para lutar junto com ele. Mas agora que o tempo está passando as coisas estão se complicando. Ele já teve várias pneumonias desde setembro, no momento os médicos resolveram fazer uma gastrotomia por causa das pneumonias repetitivas. Está sendo difícil, mas tenho muita força de vontade de lutar junto com meu filho. Ele ama a vida e eu amo meu filho. Quem tem um filho com west nunca desista, tenha fé em Deus.
Ola. sou mae de um anjinho com sindrome de west e gostaria de manter contato e trocar experiencias com outras maes. se puder passar meu contato ou me dar o delas agradeço. Vivianne
olá Viviane, meu email é: carol_asilva2@hotmail.com meu afilhado tem sindrome de west e gostaria de falar com vc sobre o assunto!!Obrigada
Ola, tenho uma sobrinha que tem 1 ano e 8 messes, tem pouco tempo que descobrimos essa síndrome e tem sido muito difícil. Em menos de 8 messes ela parou de falar as poucas palavras que falava. Parou de andar e mal consegue sentar. Nemhum dos tratamentos que tentamos deu certo e com a medicação agora ela só dorme e o pouco tempo que fica acordada da mais de vinte crises. Estou arrasada. Procurei esse blog para ver se consigo uma ajuda de mães que passaram por isso e como agiram. Quero fazer alguma coisa, mas não posso fazer nada, o que acaba comigo.
A INFORMAÇÃO COMO REMÉDIO!
http://www.westmariana.com/principal.htm
FUI ESCOLHIDA
Fui escolhida por DEUS para uma grande missão.
Eu e DEUS assumimos um compromisso.
Eu deveria ajudar inúmeras pessoas, quer da minha família ou não.
Enquanto tantas crianças brincam de montar castelos, eu tentaria sedimentar a base emocional da minha família, diante de tal situação.
DEUS me falou que serei um pouco diferente das outras crianças, mas nem por isso vou deixar de ser uma delas.
Talvez não possa falar com palavras, mas serei capaz de me expressar dizendo como sou, o que quero e o que gosto.
Talvez não possa andar, mas quem é que não gosta de um colinho de mãe durante muito tempo.
Talvez minha estadia seja por um período não tão grande, mas todo tempo será precioso, para DEUS, para mim e para todos aqueles que me conheceram.
Sou deficiente.
DEUS me garantiu dizendo que valeria a pena e que nos momentos mais difíceis, ELE estaria sempre presente.
Minha mãe, com o tempo, entenderá o porquê, a razão e os planos de DEUS. Ela terá que viver por nós duas.
Como me conforta saber que quando minha mãe quer um carinho meu, um simples afago no rosto, ela pega na minha mão e pode ficar horas e horas, fazendo isso, eu deixo.
Se não consigo alcançar seu rosto para beijá-la, ela consegue chegar até meus lábios.
Que bom que minha mãe me ama e não pede nada em troca.
DEUS tinha razão. Ela é especial!
Meu pai, este é mais prático, difícil ele compreender que sou diferente, mas também sou filha, como o meu irmão que é perfeito.
Com o tempo ele vai me aceitar como eu sou (a sua princesa), pois o amo muito e só quero o seu bem.
Gostaria que ele entendesse que vim para transformar e melhorar o que não está bom aos olhos de DEUS.
DEUS não pensou em separá-lo da minha mãe, com a minha chegada, pelo contrário, no dia do casamento deles, eles prometeram ser fiéis um ao outro, na alegria e na tristeza, na saúde e na doença…
Terei todo o tempo para mostrá-lo que a vida pode ser bem vivida, mesmo com dificuldades.
Para o meu irmão, acho que ele gostaria de brincar mais comigo, ou que eu quebrasse seus brinquedos, rabiscasse seus cadernos e não deixasse ver seu programa preferido.
Mais ele também aprenderá a me amar e me aceitará como eu sou.
Para os meus avós, confesso que também gosto daquele chamego que só eles sabem dar. Gosto de ser chamada de “neguinha vô”.
Para os tios, amigos e pessoas que convivem conosco, quero também ajudar, e estou aqui, para isso.
Mesmo que você não conviva o tempo todo com alguém como eu, valorize as pessoas ditas perfeitas que estão perto de você. Elas podem falar, abraçar, beijar, brincar, sorrir, e tantas outras coisas, que eu não posso fazer espontaneamente, mas aqueles que estão bem perto de mim, e que me deram a vida, e fazem de tudo para que eu permaneça viva, fazem tudo isso e muito mais.
Somos muito felizes.
Sou MARIANA, mas quem leu meus pensamentos foi a minha mãe.
DEUS mais uma vez e como sempre terá razão. Confie nele.
Simone Mobilio de Lima.
Ola a todos, não sou medico nem fisioterapeuta… mas tenho um maravilhoso filho que fará 10 anos no proximo setembro que tive West entre outros problemas. Passou por cirurgia cerebral, inumeros medicos, inumeros problemas, inumeras historias… divorcio, guarda…
Estou a disposição para compartilhar 10 anos de experiencias e dar apoio a quem hoje está percorrendo este dificil caminho e precisa de apoio, informações ou simplesmente algum conselho.
Abraços a todos a vida e bela!
Pode me passar teu email massimo
massimo vc poderia me enviar teu e-mail, gostaria sim de tirar umas duvidas. meu e-mail é : glaucia.kawai@hotmail.com, obrigada…
BOM DIA, MEU NOME E MARCUS, SOU PAI DE UM LINDO GAROTO DE 9 MESES,(HEITOR) ATE OS 4 MESES LEVAVA UMA VIDA TRANQUILA, AI ENTAO SURGIU UMA FEBRE. E COMEÇOU A TER UMA PEQUENA CRISE. FOI MEDICADO COM FERNOBABITAL, NAO DEVE MAIS CONVULÇAO. DAI A DIANTE COMEÇOU A TER ESPASMOS, (ELE LEVANTAVA AS MAOS PARA OS ALTOS UM ESTRALO COM A BOCA E PRENDIA A RESPIRAÇAO.) AI ENTAO DECIDIMOS LEVAR EM UMA MEDICO, GRAVAMOS E LEVAMOS EM VARIOS MEDICOS, ELES FALAVAM QUE ERA NORMAL, PARA NOS ERA UMA ALIVIO OUVIR ISSO DE UMA MEDICO. ENTAO COM 5 MESES ELE FAZIA VARIOS EPISODIO. E MAIS UMA VEZ FOI INTERNADO NA UTI. POR MOTIVO DE PNEUMONIA, NAS CRISES ELE ASPIRAVA SALIVA, AI ENTAO PASSOU UMA MEDICA NEUROPEDIATRA DECIDIU PEDIR ALGUS EXAMES, RESSONACIA DO CRANIO E TOMOGRAFICA, ERRO INAPITO DO METABOLISMO CARIOTIPO TUDO NORMAL. JA NO EXAME EEG MEU FILHO FOI DIAGNOSTICADO COM WEST AOS 5 MESES DE VIDA, O EEG DEU HIPSARRITMIA E AINDA NAO FIRMOU O PESCOÇO HOJE ELE FAZ ACOMPANHAMENTO COM NEUROPEDIATRA, E TOMA ALGUNS MEDICAMENTO; SABRIL, TOPIRAMATO E DEPAKENE. E TAMBEM VITAMINA B6,( PIRIDOXINA) . TEVE VARIOS EPISODIOS DE PNEUMONIA, DAI DECIDIMOS FAZER A TQT POR MOTIVOS DE ASPIRAÇÃO. HOJE DESCOBRIMOS QUE SUA TEMPERATURA NAO PODE ELEVAR A MAIS DE 37,4 QUANDO CHEGA A 38 COMEÇA E TER ESPASMOS.
Prezados,
Sou avo de um lindo menino chamado Heitor que foi diagnosticado com Síndrome de West, acompanho desde nascimento seu quadro clinico e desenvolvimento neuropsicosensoriomotor e ainda não concordo com o fechamento do diagnóstico, pois essa síndrome apresenta como característica principal o quadro de hipsarritmia e controle de cabeça e cintura pélvica, porem em nosso caso o Heitor iniciou a fisioterapia com o método Bobath bem precocemente, como também a Hidroterapia e Ecoterapia, além do tratamento medicamentoso com acompanhamento do neuropediatra que através de exames detectou os níveis séricos de vagabatrina, lamotrigina e ácido valpróico baixos. Fizemos o tratamento e seu desenvolvimento, tenho a relatar que o Heitor queimou todas as etapas do desenvolvimento neuropsicosensoriomotor de uma criança, porem não deixou de evoluir as mesmas com atraso de 1 ano. Hoje ele está com 4 anos fazendo uso de medicamento para controle dos níveis de Vigabatrina e lamotrigina, porem em avaliação do exame com o médico notamos que a evolução foi tão boa que a dosagem está sendo mínima, porem mantidas. Faz hoje terapia ocupacional e fono.
Olá sou mãe de um guerreiro o Arthurzinho com apenas um mês de vida foi diagnosticado com meningite bacteriana seu estado foi muito crítico pois entrou em coma com a necessidade de remédio para toda as partes do corpo ele não conseguia manter a temperatura coisa básica do cérebro ele foi desenganado pelos médicos pensavam que ele iria ter morte cerebral mas para a onra e glória do Senhor hj está vivo e aos 4 meses de vida foi diagnosticado com a síndrome do west sofremos muito com as crises mas com os medicamentos ele tem melhorado muito aprendi e ainda aprendo muito com tudo isso mas até aqui o Senhor tem me sustentado e sei que para ele isso não é nada creio que mesmo que começou a boa obra é capas de concretizar tenho muita fé que o meu filho vai vencer pois creio em um Deus de milagres para tudo tem um tempo e o tempo do Senhor não é o nosso tempo tudo em suas mãos Pai se tiver alguma mãe que precisa de alguma ajuda alguém para conversar estou aqui para ajudar bjs
Sou pai de um ser humano, e não de um feto. Se ele não consegue falar é por que calaram a sua voz por negligência e omissão, mais ela ainda continua baixinha… E nos simples detalhes de seu som, elas repetem a música que canto nos seus pequenos ouvidos. Eu sinto seu olhar, ele olha para mim tão diferente… Fixa as pupilas em minha direção, e dentro delas refletem um brilho gigantesco, como se falassem para mim que eu não sofresse mais, por que ele estava vivo, no meu colo, recebendo meus abraços e afagos. Às vezes quando toco nos seus pequenos bracinhos paralisados, observo as pontas dos seus dedinhos, eles começam a mexer lentamente, e respondem as minhas carícias delicadas de pai.
http://pequeno-pedro-lucas.blogspot.com.br/2016/04/os-guerreiros-tem-um-toque-especial-de.html
nossa estou sem chao ,meu sobrinho foi diagnosticado com a sindrome de west e logo vim pesquisar estou com medo dele ficar com sequelas graves ele vai fazer dois anos mes que vem ,alguem me da uma luz sobre essa sindrome estou confusa.:-(
Amigos,
minha filha foi diagnosticada com sindrome de west com 3 meses, até os 06 meses sofremos mito com as crises, exames e tratamentos. graças a Dews acertamos a viagabatrina e desde o dia 01/10/15 ela não tem mais crises e se desenvolvimento esta mito bom.
Peço a Dews pelos anjinhos de vcs, qe consigam encontrar a melhora.
Meu filho tem a síndrome de West, ele dava mta crise convulsivas ele tomou o medicamentos cortrosina depô 40 doses, as crises acabaram, atualmente ele toma depaquene de 500mg, lamotrigina de 100mg, risperidona 2mg e frisium 10mg. As crises acabaram hj ele esta com 28 anos
Oi, meu filho tem síndrome de West, e hoje ele se encontra internado por depender de ventilação mecânica e tudo que os médicos me dizem, que isso é devido a neuropatia, mas isso não me convence, como mãe, vejo possibilidades da respiração ambiente de meu filho, sua idade é 10 anos. O que você tem a me dizer?
Sou a mamãe da Beatriz que foi diagnosticada com West com 6 meses
Hoje ela tem 1 ano e 7 meses. Queria criar um grupo no whats
quem quiser deixa o número ou me chama no meu
19996387531
Alguem teria o e-mail :da ONG de Isabel filardis,?
Ou quaisquer outro contato.
Oi Boa noite, sou estudante de pedagogia e estou estagiando em uma escola onde tenho q cuidar de um menino com essa síndrome.
Eu ja o.conhecia da casa de seu tio, pois sou amiga dele, mas confesso q a criança na casa do tio não parece nem de longe com a criança da escola.
Ele é muito agressivo, ele morde a todo tempo, já tomei mordidas q infeccionaram…foram várias, as marcas começam a ficar no meu braço.
Reparo no braços da mãe e da avó, marcas de mordidas e agressão até piores a as minhas.
Ele também se mutila muito, cortou o lábio inferior de fora a fora deixando uma cicatriz horrível e ele vive ferindo a boca, se arranha com utensílios domésticos, tem q ficar com seu capacete pois os desmaios são constantes, mas se recusa a colocar ficando assim ainda mais nervoso.
Por favor quem ler isso peço encarecidamente que me ajude de alguma forma. Obrigada