Síndrome de West: evolução, complicação e tratamento

110

Na primeira parte desse artigo vimos o que é Síndrome de West. Veja hoje a evolução, complicação e prognóstico dessa síndrome.

Quase sempre é uma perda de cunho neuropsíquico para criança afetada, esta perda está na dependência da precocidade de diagnóstico e da intervenção aplicada. A hipsarritmia pode desaparecer ou se transformar no decorrer do tempo. A criança apresenta sérias complicações respiratórias, devido aos frequentes espasmos, deformidades , principalmente de membros superiores e membros inferiores. Pode ocorrer subluxação do quadril.

Há possibilidade de remissão total de espasmos infantis considerados criptogéticos, mas não há confirmação científica de remissão definitiva para os casos mais graves associados a outras condições ou patologias neurológicas.

Crianças apresentam sinais e sintomas de dano cerebral podem vir a apresentar um quadro de déficit intelectual a posterior, elas devem ser precocemente estimuladas para diminuir a seu grau de compartimento intelectual e psíquico.

Têm sido assinalados os casos em que o desenvolvimento é normal. Vários autores têm discutido uma associação entre a hipsarritmia e psicose ou entre hipsarritmia e autismo. A deteriorização do desenvolvimento neuropsicomotor está presente em 95 % dos casos. O melhor prognóstico ocorre nos 5% dos casos que permanecem com desenvolvimento mental.

O prognóstico, mesmo nos casos tratados precocemente, permanece reservado, observando-se em 90% dos casos a presença de deficiência mental. Distúrbios psiquiátricos são frequentes. Outras síndromes epiléticas podem surgir, sendo que 50-60% dos casos evoluem para síndrome Lennox-Gastaut, epilepsia multifocal ou epilepsia parcial secundariamente generalizada.

Tratamento clínico

Há uma grande melhora dos espasmos infantis com uso intensivo do ACTH (hormônio adrenocorticotrófico ) em suas apresentações injetáveis como: ACTHAR (Corticotrophin) da Rhône Poulenc Rorer Pharmaceutical inc ou a sua forma de H.P.ACTHAR Gel (Repository Corticotrophin injection).

Dizemos que este tratamento pode ser heroico e interromper o quadro convulsivo, porém só deve ser utilizado sob rigoroso controle médico e monitoramento cardiopediátrico, já que os corticoides não agem apenas no SNC, mas todo o organismo da criança, inclusive em seu sistema imunológico. Segundo os autores Zajerman e Medina somente se utiliza esta medicação em casos de Síndrome de West considerados criptogênicos, e não em espasmos infantis resultantes de lesões cerebrais, por exemplo.

Há casos em que a resposta terapêutica pode aparecer em até 48 ou 72 horas após aplicação de uma primeira dose do ACTH, podendo haver uma possibilidade de recidiva de crises nos casos considerados mais graves na dependência da precocidade do diagnóstico e da extensão e gravidade da lesão cerebral associada.

Outros anticonvulsivantes têm sido utilizados, isoladamente ou em combinação nos casos de espasmo infantis, como o Clonazepam, a lamotrigina, o Ácido Valpróico, o Fenobarbital e o Vigabatrin.

“Meu filho nunca me impediu de nada”, afirma Isabel Fillardis, mãe de uma criança com Síndrome de West
O instinto materno e a descoberta de um bebê com problema

Tratamento fisioterapêutico

O tratamento fisioterapêutico tem como objetivo principal tratar as sequelas ou tentar diminuí-las o máximo possível. Como as complicações respiratórias existentes, deve-se fazer fisioterapia respiratória.

Outro objetivo é tentar-se evitar as deformidades que surgem ou amenizá-las, fazendo-se mobilização passiva e alongamentos. Devido a hipotonia é preciso que se fortaleça os músculos responsáveis pela respiração.

Objetivos:

  • Equilíbrio da cabeça
  • Equilíbrio do tronco

Seguir as etapas de maturação de acordo com cada criança.

Em todo paciente com Síndrome de West precisa-se trabalhar primeiramente extensão de cabeça e de tronco, para que depois, então a criança seja estimulada a começar a rolar, arrastar, engatinhar, sentar, .. .Não podemos querer que ela engatinhe, sem que ela consiga fazer extensão cervical. O tratamento deve ser feito seguindo as etapas de evolução, de maturação da criança.

Os exercícios fisioterápicos devem obedecer as escalas de maturação. Tendo isso em mente, o fisioterapeuta pode inovar e criar novas maneiras de serem realizados de duas formas: Utilizando a bola coloca-se a criança em DV apoiado com cotovelo em cima da bola, e chama-se a atenção da mesma com um objeto a sua frente.

Deitado no chão, também com um brinquedo à frente.

É importante saber que o tratamento da síndrome de West é igual ao tratamento proposto a criança portadora de paralisia cerebral.

Hidroterapia

Durante a terapia em piscina, o calor da água ajuda a aliviar a espasticidade, mesmo que o alívio seja temporário. Entretanto, a medida que a espasticidade diminui, movimentos passivos podem ser administrados em maior amplitude com menor desconforto para o paciente. Deste modo a amplitude articular pode ser mantida.

Os movimentos passivos devem ser efetuados lentamente e ritmicamente, começando com o tronco e articulações proximais, gradualmente incluindo as articulações distais. Os movimentos devem a princípio ser de natureza oscilatória e a seguir de natureza rotatória. O tronco e os membros devem ser movidos em padrões de movimento com inibição reflexa. O paciente deve respirar profundamente e calmamente, e o momento do estendimento máximo deve coincidir com a expiração. A principal dificuldade em obter uma fixação estável para ambos os pacientes e o terapeuta. Em alguns casos pode ser necessário um segundo fisioterapeuta para ajudar.

Fonte: Wikipédia

Tags:

110 Comentários

  1. Mariane disse:

    Olá eu tenho uma duvida, pelo que vejo vc entende bem de sindrome de west. Eu já tive essa sindrome qdo bebe e hoje com 23 anos levo uma vida acho que normal. Pelo que muitos medicos falam isso não tem cura, é uma deficiencia no 5º cromossomo né e que eu vou levar isso pelo resto da vida. Mas meu tratamento e evolução foi assim: a sindrome foi detectada com 7 meses de idade, fiz tratamento até os 2 anos de idade, já cheguei a ficar 10 dias seguidos sem dormir e tinha crises direto, nos meus exames tbm era detectado. Tomei remedio até 2 anos e se eu não tiver enganada era adenina o nome do remédio. Fiz acompanhamento até os 9 anos e estava normal, não tive retardo mental, andei e falei na idade certa. Mas com 15 anos voltei a ter convulsões, e foi detectado epilepsia, o que tenho até hoje mas não é mto forte e não com tanta frequencia. Mas tenho uma dificuldade muito grande em me concentrar principalmente em estudos, tenho dificuldade em entender a matéria e tbm algumas coisas alheias e esqueço muito facil as coisas e isso acontece desde que eu sou pequena. Acabei de entrar na faculdade e ta muito ruim para mim. Isso pode estar associado a sindrome de west?
    Mariane.

    • Regina Castro disse:

      Sou Fisioterapeuta e tenho pacientes com Sindrome de West.
      Todos eles com déficit intelectual,todos migraram para a Síndrome de Lennox.
      Trabalho muito bola e rolos, estimulação sensorial e muita, muita determinação da família.
      Tenho bons resultados, deambulação tardia mas, com sucesso.
      OBG pela oportunidade.

      • priscila disse:

        Regina Castro sou professora e tenho uma criança com Sindrome West.. Quero trabalhar com ela mais as vezes fico sem ideias…Pode me sugerir algo?

        grata

      • magda disse:

        tenho um filho com sindrome de west, e gostaria de saber como posso ajuda-lo em casa, que tipo de estimulações posso ta fazendo em casa com ele.ele tem 6 anos

  2. Vera Garcia disse:

    Olá Mariane!
    Com certeza seu médico poderá dar a você todas as informações e orientações necessárias.

    Abraços,

  3. Tatiana disse:

    Olá, temos um casal de amigos que acabaram de descobrir que seu bebê tem síndrome de West.
    Moramos em Campinas e gostaria de saber se alguém poderia nos indicar um neuropediatra para tratar o seu caso, pois estamos com dificuldades para encontrar profissionais nessa área por aqui.
    Obrigada.

    • Adriana Muniz disse:

      Oi,como vai? espero que vocês tenham encontrado o neuropediatra para tratar dessa criança. tenho minha filha de 2 anos e 11 meses que tem síndrome de West, mas seu quadro é 100% melhor, eu moro em Navegantes SC. ela foi tratada pelo dº Leo Ricardo. Ótimo médico.boa sorte a vocês, pois a melhora da criança começa em casa,com amor, estimulo, fazer fisioterapias, hidro. Fiquem com Deus.

    • Marcio Dionizio Da Silva disse:

      Olá, moro em santo andré, região do ABC, aqui minha filha Heloisa se trata com Dr. Mario Mihalic, um excelente neuropediatra e que diagnostcou SW em nossa filha, aos 5 meses de idade. Ele também possui uma clinica de reabilitação, que é super importante para o bebê, o tel dele é (011)49901255. Hoje, a heloisa tem 10 anos e nesse tempo também a levei em consulta com dr. Fernando Kok, um dos melhores neuropediatras do país, tel (11) 32313626 e também Dra. Livia, especialista em epilepsia,também uma das melhores nessa área, tel 82621666. Com certeza algum desses especialistas vai lhe ajudar e é importantíssimo que vocês comecem o tratamento o mais rápido possível, espero ter ajudado e que DEUS abençoe todos vocês.

    • marcio disse:

      em Florianopolis SC tem varios bons so nao sei os nomes mais vejam com o hospital joana de gusmao

  4. marcelo gomes disse:

    Olá, tenho uma sobrinha que tem síndrome de west o nome dela é Amanda hoje ela tem 7 meses na verdade. Nós da familia não sabemos bem o que ela tem segundo um médico que atendeu a Amanda ela está com esta sindrome, ela ja faz uso de alguns medicamento para controlar. Gostaria de saber se é normal desta síndrome a criança chorar por 5 horas direto sem parar ela chora tanto que a muito tempo não tem lágrimas, e se existe algum hospital especializado onde posso fazer um tratamento se alguém pode me ajudar agradeço de coração. Estamos desesperados, muito obrigado.

    • reginaldo da silva andrade disse:

      Oi estamos passando pelo mesmo problema, ele tem 7 meses chora desde o nascimento direto e a 30 dias começou a ter crises convulsivas só conseguimos diagnosticar em Curitiba hospital Pequeno Principe e estamos vendo melhoras. Procurem o tratamento o quanto antes e fiquem com Deus.

    • OI! MEU SOBRINHO TEM SINDROME DE WEST. ELE TEM 1 ANO E 7 MESES, ESTÁ BEM E CONHECE NÓS DA FAMILIA. AS PROFESSORAS DA APAE E ELE SÓ NOS DÃO ALEGRIA. POR ELE NÓS APRENDEMOS A AMAR, A PERDOAR, A NOS RESPEITAR E TAMBÉM A SABER ESPERAR. PORQUE ELE É SÓ ESPERAR… QUANDO ELE DÁ AQUELE SORRISO, QUANDO CHORA, QUANDO QUER MAMAR, TOMAR BANHO E NÃO SAIR DA BANHEIRA, NÓS O AMAMOS DE UM JEITO ESPECIAL…….

    • maria solange disse:

      Na verdade ela não chora e sim reclama ( choro neurológico) de dor por todo o corpo como não pode falar se comunica desta forma pedindo ajuda. geralmente a dor é maior quando deitada de barriga pra cima pois a dor se concentra mais nas costas minha filha passou por isso ficou livre com muita oração em um mês fiz corrente da saúde para ela ficor livre também da epilepsia mioclonica que quase a matou, tinha convulsões de vários tipos dormindo e acordada. Eu a levei na igreja mais malhada do mundo mas só vive lotada por ter muito poder de DEUS a igreja Universal do Reino de Deus várias pessoas da minha família ficaram contra mim por ter entrado lá, mas não podiam curar minha filha foi o que eu disse a eles, hoje tamber vão lá!

    • viviane disse:

      meu filho teve ou tem sindrome de west e faz tratamento na puc-rs com dr magda nunes, sou de pelotas mas só em porto alegre conseguimos que ele fosse tratado rapidamente, hoje ele ainda toma medicamentos para convulsões, não tem mais as convulsões de west. bom a história é longa, estamos aí para ajudar.

    • Adriana disse:

      OIá sou mãe de uma criança que tbm foi dignosticado com a Sindrome de West, ele nasceu saudável e começou as crises com 4 meses, dali então tbm só foi desespero. Levei ele no Hospital Pequeno Principe aqui em Curitiba,, mas ñ deram o diagnóstico ele saiu de lá sem a medicação correta e com crises ainda porém fraca, levei ele no hospital de Clinicas e consegui um tratamento alternativo hoje ele está com 1 ano e 4 meses e é mto ativo ja ñ tem crises e está com o desenvolvimento normal. Depois de muita tristeza estamos felizes. Deus abençoe a todos!

      • REBECA MOREIRA disse:

        olá, eu sou mãe de Marcelo que tem 9 meses que tem sídrome de west e gostaria que vc indicasse o nome do médico que posso procurá-lo. Estou desesperada porque não estou encontro solução até o momento nem tratamento sou de manaus me ajuda por favor. qualquer informação será bem vinda. Obrigado.

        • analu marques disse:

          Olá meu nome é Analú tenho um filho de 11 meses com síndrome de west e descobri com 5 meses que ele tinha 21 crise convulsivas por dia. ele vai na apae de lajeado RS e trato ele com médicos em Potro Alegre com doutor Cleber Ribeiro é um excelente médico e em lajeado com Dr João Vicente do Espirito Santo. ele toma medicamento até hoje e agora tá sentando e firmando a cabeça pra mim, é uma vitoria ele não se mexia só ficava deitado agora se rola sozinho é muito esperto graças a Deus, os médicos acertaram no medicamento dele eu sei q o processo é lento, mas eu não tenho pressa o Dr. disse q seria lento, mas eu espero por ele eu espero só de ver aquele sorriso lindo já é uma alegria.

        • Patrícia disse:

          Boa noite Rebeca, meu sobrinho também foi diagnosticado com a SW, ainda estamos chocados…mas esperançosos no poder de Deus. Meu irmão mora no interior de Manaus, mas como ele estava de férias aqui, fomos orientados procurar o Dr. Bastos de São José do Rio Preto, e ele mesmo disse para o meu irmão que se ele quisesse tinha uma excelente neuropediatra em Manaus Dra. Silvia, eu vou me informar melhor sobre algum telefone que você entrar em contato.
          Não perca a esperança, e confie em Deus pois Ele está no controle de todas as coisas.

          • elecir santos disse:

            A dra silvia é ótima msm. ela que cuida do meu filho de 1 e 3 meses. fé em deus e tudo dará certo no começo é muito dificil, mas com fé em deus conseguimos e o tratamento é caro e demorado, mas a perseverança é maior. só ainda não consegui a hidroterapia que é muito dificil aqui em manaus pelo sus e a particular é cara.

        • sharlene disse:

          Meu filho tem, faço tratamento com ele na clinica da dr. teresinha ribeiro graças a deus ele já está bem melhor.

      • maira disse:

        oi, por favor gostaria de saber qual foi esse tratamento alternativo? meu bebe tem 1 ano e 3 meses e ainda tem muitas crises..por favor me ajudem
        abraços

        • colmar vianna disse:

          boa noite a minha filha se trata com o dr Rogerio(neurologista) no hospital da crian;a em porto alegre,as crises pararam ela toma depakene e gardenal 2 vezes por dia ,boa noite e boa sorte.

          • Midiam disse:

            Cada caso é um caso, é necessário a procura de um especialista para avaliação da sindrome na criança, qual o tratamento que deve ser seguido, por isso aconselho que não mediquem seus bebes sem ter o conhecimento adequado, muito bom o seu comentário, a informação é muito importante para fazer o tratamento.

        • Gislaine disse:

          ja tentaram o ACTH minha filha so melhoro com ele.

    • Adriana Muniz disse:

      Oi,minha filha tem Sindrome de West,e quanto antes ser tratada melhor. ela é acompanhada pelo Dº Leo Ricardo, de Itajaí SC. hoje ela tem 2 anos e 11 meses,e esta cada vez melhor. Fiquem com Deus.

    • Marcio Dionizio Da Silva disse:

      É muito importante que vocês comecem o tratamento o mais rápido possível, pois isso influência diretamente no desenvolvimento mental da criança que já está comprometido. Minha filha Heloisa começou tomando Sabril(vigabatrina), e um remédio caro mas que depois consegui pegar no Mario Covas, hospital que possui farmácia e depois de preencher os tramites, disponibiliza medicamentos de alto custo, e logo após a admnstração desse remédio já cessou totalmente as crises, sua filha está chorando muito porque segundo o médico, ela pode estar sentindo fortes dores de cabeça. Levem ela a um neuropediatra experiente e conversem com ele sobre o remédio citado. Existe também um remédio chamado ACTH, mas somente o médico vai poder avaliar os riscos e benefícios, mas volto a repetir levem ela o quanto antes a um especialista experiente. Desejo melhoras a criança e que DEUS abençoe todos vocês.

    • Regiane disse:

      Para quem não está encontrando tratamento eficaz, procurem ao Hospital Darci Vargas…lá tem uma equipe especializada nesta sindrome. Espero ter ajudado!

  5. josilani matos disse:

    Olá eu tenho uma filha com 7 anos ela tem síndrome de west ela toma vários remédios mas até hoje as crises não foram controladas eu não sei mais o que fazer. alguém poder me ajudar?

    • nilmar de moura disse:

      Oi meu nome é moura, tenho uma filha que tem sindrome de west, começou com 40 crises diárias com duas semanas de vida, foi feito o controle das crises aos 18 meses de idade, depois de mudar a medicação várias vezes e passar por muitos médicos incompetentes como os do hospital pequeno principe em curitiba, doparam minha filha e sem sucesso de controle depois de 17 meses afirmaram não ter mais remédio capaz de controlar as crises, foi quando encontramos um médico em umuarama, paraná, dr. alexandre bruno – controlou em um inacreditável mës, com os seguintes medicamentos (vigabatrina, sonebom, depakote e um potencializador deste), procure este médico ele é muito competente, se o tratamento tivesse iniciado por ele antes, talvez nossa filha não teria todo o atraso que tem hoje com 4 anos de idade – ela não se firma, não fala, não senta ou anda, e tem dificuldade de aprendizado.
      procure um bom medico!

  6. Clayton disse:

    Oii, nossa bebê está com 5 meses, há 2 estamos no hospital Alvorada em SP.
    Não tem sido fácil, nossa bebê nasceu normal e nunca detectamos nada, mas há 2 meses teve parada respiratória em meus braços e pude reanimá-la, estando internada desde então.
    Ela foi diagnosticada após RM, com agenesia do corpo caloso, cistos e espasmos, caracterizada sindrome de west.
    Foram dias difíceis, não dá pra explicar, o nome dela e Vitória, porque Deus quis assim.
    Estamos prestes a ir pra casa…
    As crises estão controladas., com 1 ou 2 escapes imperceptíveis, sendo utilizado vigabatrina próximo q dose máxima, nitrazepam e depakene, os dois últimos que deram melhor resultado rápido, fono particular, fisio e demais profissionais todos do hospital alvorada em moema SP.
    A Vitoria durante a internação sofreu com infecção urinária, 2 pneumonias aspirativas, diversas complicações, atualmente contornadas e resolvidas.
    se Deus permitir, mais uns dias e iremos pra casa e continuaremos o tratamento.
    A Vitória não aparenta ter qualquer problema, agora com 5 meses de vida ela tenta falar. Ri bastante, reclama também, vê desenho, se mexe tanto no berço que só falta cair, não tem deformidades, é um anjinho.
    Ela com todos esses detalhes nos dá grandes esperanças, grande força, a fé é acreditar naquilo que não se vê, mas fica mais fácil acreditar no que estou vendo, graças a Deus está melhorando demais.
    Ainda é muito cedo, nem saímos do hospital, mas gostaria de dizer aqueles que assim como nós têm filhos que precisam da gente o dobro, eles não tem culpa nem a gente, então aproveite o amor deles ao máximo, pois estou aprendendo demais com a Vitória, com Deus e com todos os amigos e familiares.
    Gostaria de agradecer também ao Dr. André, Neuro da Vitória aqui no hospital Alvorada de Moema SP, pelo imenso conhecimento que possui, pela dedicação, paciência e fé, para o Diretor deste Hospital Dr. Ronaldo, figura importante que me intriga como consegue visitar minha filha, vai nos quartos, resolve problemas e mantém tanta gente maravilhosa em um só lugar. A pediatra dela, as enfermeiras Vanuza e val, as fisioterapeutas Bete e Ana Paula e Camila, o Dr. Fred… Sabe, não dá pra explicar, eles dormem ao lado dela, brigam com a amil por nós, abraçam, beijam, fazem carinho, procuram amigos de fora para ajudar, dão informações conselhos, afeto, respeito e humanização, isso não é comum ou normal. Conheço hospitais e profissionais de ponta, tenho tudo do melhor sou exigente mas não temos como comprar o que nos dão aqui, ninguém pode, é um milagre de Deus, tem coisa que não se compra, parece que Deus tem seus propósitos e sabe quem somos, ninguém merece ter um bebê com problemas e pai nenhum aceita que isso é vontade de Deus mas pelo menos vejo a quantidade de gente que nos ama, as pessoas passando pela mesma situação ou pior e os anjos que cuidam de nós.
    Minha bebê está ao meu lado aki no hospital dormindo, de dia ela dorme rsss., agradeço a Deus por ter conseguido salvar a Vitória quando parou de respirar e por estar enviando anjos pra cuidar da minha filha. Agradeço a todos sempre… Amo vcs!!!
    Sem exceção, aos meus sócios e amigos, família, esposa, e a você, Vitória minha razão de ter vivido até hoje foi para um dia poder ver vc olhar pra mim e sorrir., amo vc acima de tudo.

    • Vera Garcia disse:

      Lindo depoimento, Clayton! A Vitória é uma vitória na vida de vocês!
      Felicidades!

    • tatiana disse:

      Olá Clayton, gostaria de parabenizar pela realidade e amor que encheram o seu depoimento…acredito e espero sinceramente que sua filha Vitória esteja bem…..gostaria de saber noticias do estado de saúde dela…tenho um bebê, chama-se Kauan e tem Sindrome de West, até agora passamos por diversas fases…foi detectado aos três meses..de lá pra cá passamos por muita coisa….agora estamos bem melhor o kauan está com as crises relativamente controladas, pois os remédios estão fazendo efeito, tambem temos feito muitos exercicios em casa…principalmente na água quente…..e consegui hidroterapia …aguardamos uma vaga na aacd, estou estudando muito sobre a sindrome e durante minhas leituras, achei este blog e seu depoimento….assim como vc tenho muita fé e te envio meus sinceros votos de melhoras pra Vitória e muita luz e paz no caminhos dela e de toda sua familia…
      tudo de bom!!

    • Marielli disse:

      Nossa Cleyton, que lindo o seu depoimento….. Estou mto emocionada..
      Meu filho está com 10 meses, e ao 6 foi detectado a Sindrome de West.
      E o que faço é só esperar….. é isso que mata, as crises melhorou bastante, mais ainda não parou. Deus tem colocado bons profissionais em nossas vidas, mais é dificil ver o meu filho assim, ele ainda não firma a cabeça. Faço tudo que posso para ajudá-lo e vou fazer até o fim. Sei que o meu melhor presente sera ele rindo para mim no futuro…..
      Obrigada pelo seu depoimento, sei que vai ajudar mta gente…
      Abraço.

    • Camila disse:

      Parabéns Clayton, depoimento lindo!
      Muita saúde para a sua Vitória que Deus Abençoe sua família!

      Abraço

  7. Már disse:

    Tenho um bebê de 5 meses e meio. Descobrimos que ele tem a Síndrome de West a pouco tempo. Ele começou a ter espasmos e a principio pensei que era uma forma dele chamar a atenção, pois ele erguia os bracinhos e voltava os olhos pra cima, mas esses epsódios foram se repetindo e ele chorava. Ficamos internados 12 dias. Não sei como tudo isso aconteceu, tive uma gravidez tranquila, ele nasceu ótimo. Não teve febre, nem convulsões, não caiu. Estamos cuidando, medicando como indicado pelo neuropediatra,mas ainda não consigo entender como tudo começou… Tenho muitas dúvida, com relação ao desenvolvimento do meu bebê!
    Ele é lindo, perfeito, brincalhão, sorridente, já senta e rola. Fazendo que nossa atenção se desdobre para que ele não caia.

    Tenho muita fé em Deus, sei que ele nos fortalece e nos ensina a cada dia.

    • tatiana disse:

      olá már, meu filho tem exatamente as mesmas caracteristicas que vc descreve, feliz, brincalhão, esperto, desde nascido era o bebê mais danadinho do pedaço, porém com 3 meses foi detectado a sindrome…ele também fazia como o seu, abria e levantava os bracinhos, olhos para cima…de lá pra cá foi mudando o jeito das crises….e ele tem bastante atraso no desenvolvimento com muitos traços de autismo….tenho estudado bastante sobre o assunto…e se quiser podemos trocar informações….
      desejo que seu filho esteja melhor.
      o meu bebê está estabilizado, remédios, hidro, e exercicios, esperando vaga na aacd..
      bom é isso…
      ate mais!!
      tudo de bom
      tatiana

      • Marcio Dionizio Da Silva disse:

        Olá a todos, achei legal esse espaço onde podemos falar de nossas dificuldades e de nossas esperanças, acho que o mais importante em saber como nossas crianças se desenvolverão é nesse exato momento enchê-las com muito amor, muito carinho e deixar elas sabendo que estamos ali ao lado delas para ajudá-las em tudo que elas precisarem. tenho 2 filhas maravilhosa a Betriz, 12 anos, linda esperta e que nos ajuda muito a cuidar da Heloisa, hoje com 10 anos e que já lutou muito nesse pequeno tempo de vida. Aos 5 meses foi diagnosticada SW e de lá pra cá mudou totalmente nossas vidas. Tivemos, eu e minha esposa Kátia, mulher e mãe maravilhosa muitos momentos dificeis, muitas dúvidas, mas nunca, nunca deixamos de ter fé em DEUS e nos apegar a ELE, ainda mais nos momentos que vc acha que não tem jeito, mas ELE em toda sua sabedoria, simplesmente passa a mão em sua cabeça e te diz: FICA FRIO, ESTOU AQUI E TE AJUDAREI EM TUDO QUE PRECISARES, SÓ NÃO PERCA A SUA FÉ. Passamos por coisas que somente DEUS sabe o porque, e tudo tem um propósito que, na maioria das vezes, é muito dificil aceitar-mos, mas não devemos e não podemos jamais perder a fé. Hoje a Heloisa está bem, não tem mais a SW, mas segundo a médica ela tem um cérebro epleptogenico, ou seja mesmo tomando oxcarbazepina e depakot ela ainda tem crises, principalmente ao despertar do sono. Ela faz fono, fisio,natação e equoterapia que foi e está sendo excelente para seu equilíbrio. Quando começou os tratamentos, ela nem firmava a cabecinha e hoje está bem espertinha, não faz nem um ano ainda que ela começou a engatinhar sozinha, pronúncia algumas palavras que dá para entender e outras que nós como pais, entendemos.Tenho certeza que foi DEUS quem abriu as inúmeras portas que encontramos fechada e que está operando no desenvolvimento da Heloisa a medida de sua vontade. Agradeço sempre a DEUS e também aos médicos que são abençoados e que já nos ajudaram e continuam a ajudar. DEUS abençoe a todos e fiquem firmes, pois nossos anjinhos precisam de nós mais do que nunca.

      • elecir santos disse:

        fé em deus e tudo dará certo o meu tem 1 ano e 3 meses ainda nao rola e nem senta, mas faço os tratamentos para que ele melhore. o meu sonho é vê-lo andando gostaria de poder fazer contato com vc.

  8. Angélica de Andrade Ambrús disse:

    Meu nome é Angélica tenho um filho de 2 anos e 4 meses e a dois meses eu descobri que meu filho tem síndrome de West ele não tem deformidades , não anda , não fala é deficiente visual não dorme direito tem dificuldade de equilibrar o tronco, vive a base de inalação, sou sozinha para cuidar dele estou perdida quero mais informações sobre os espasmos, e sua evolução quero saber o que ele sente, ele tem espasmos fortes que ultrapassa a 40 espasmos diários ele tem espasmos desde os 5 meses ele esta tomando 2 nitrazipan, 3ml de trileptal, e 4ml de depakene ele está com dificuldades de socialização, e tem um comportamento agressivo contra ele e com os outros não tem interesse por brinquedos moro próximo a zona leste de são paulo se alguem souber de algum tratamento ou medico que possa me ajudar estou muito preocupada com a evolução do meu principe. quem puder me ajudar serei eternamente grata.

    • elizangela de souza disse:

      Olá Angélica. li seu comentário e acho que posso te ajudar. Tenho dois filhos com síndrome de west, um de 7 anos(Já falecido) e outro com 1 ano e 1 mês.Para os espasmos de seu filho converse com o médico para passar o remédio SONEBOM ele ajuda muito e ele vai voltar a dormir, ele só não dorme por causa dos espasmos, e para as convulsões o remédio SABRIL.Espero ter ajudado em alguma coisa, não deixe que continue estes espasmos e nem as convulsões porque isso judia muito dele e deixa ele com o corpo todo dolorido. Melhoras pra vocês e confiem em Deus ele é o nosso único ajudador. Fiquem com deus.

    • Adriana disse:

      OLÁ ANGELICA TENHO UM FILHO COM 1 ANO E 4 MESES E ELE TBM TEM A SINDROME WEST.HOJE ELE FAZ TRATAMENTO COM O DEPAKENE SÓ ESSE MEDICAMENTO FEZ EFEITO PARA ELE, JÁ TOMOU SABRIU, E TOPIRAMATO MAS Ñ DEU CERTO. HOJE ELE ESTÁ COM O DESENVOLVIMENTO NORMAL E SEM CRISES.

      • Carla disse:

        Olá , tenho um sobrinho com sindrome de west , ele é lindo , carinhoso , tem 2 anos , ele anda trombando mas anda , semana que vem ele ficará 15 dias internado para tomar ACTH , tomara que ele fique bem , e que zere os espamos.

        E fique como o seu filho .

        Um grande abraço

        Carla

        • Regina disse:

          Olá Carla,

          Seu sobrinho tomou o ACTH? Como ele ficou? Me diga por favor, onde conseguir e os contatos. Pois em Brasília, não há esse remédio. Meu bebê, hoje com 7 meses, ainda está com crises. Precisamos dessa medicação. Te aguardo! Abraços

    • tatiane disse:

      olá angélica, li seu comentário queria dizer que também passei por isso com meu filho hoje com 2 anos e 10 meses, descobrimos a sindrome quando ele estava com 4 meses quando apareceram as crises foram 2 meses de muita luta, pois ele tomou depakene q abaixou as plaquetas do sangue dele aí a médica dele trocou para o SABRIL q foi o que parou as crises hoje ele é uma criança normal anda, fala, fala até o q não deve…o q tenho pra te dizer eh tenha muita fé pois isso vai ajudar vc e ele tbm e q vc não fique triste perto dele, sei q não e fácil mas não deixe ele ver vc chorar emfim pois eles ãao muito sensiveis e sentem a sua tristeza e tbm ficam. seja forte e que DEUS te abençoe.

      • Carla disse:

        Obrigada pelo seu relato , quero muito que meu sobrinho fique bem , ele já tomou depakote , depakene , acho que todos , próxima semana ele ficará 15 dias no sírio para tomar ACTH ,

        Tomara que ele fique como o seu Filho.

        Abraço

        Carla

        • LARISSA PRADO disse:

          olá carla, quero saber sobre a injeção… meu subrinho tem 10 anos, e não encontramos quem nos informasse sobre a mesma… obrigado!
          ele vai operar o pézinho,pois esta atrofiando!

    • Maria Aparecida Vieira Leal disse:

      Bom dia Angélica. Você já tentou levá-lo ao Instituto da Criança em São Paulo?? É na mesma rua do Hospital das Clínicas. Meu filho também teve essa Síndrome e correu tudo bem. Continue acreditando e melhoras para ele.

      • Camila disse:

        O meu afilhado está fazendo tratamento no instituto da criança fica próximo ao hospital da clinicas lá é um ótimo hospital! Já fez vários exames e esta tomando Sabril as crises convulsivas já passaram ele está reagindo bem a medicação!

    • Gislaine disse:

      Angelica, leve seu filho a um bom neurologista, em SP tem muitos.
      Dr felipe borlot fone 3259-8577, ele tem consultório e trabalha tb no sirio libanês.
      Amiga não deixa seu filho assim, tem que cortar esses espasmos.
      Minha filha se tratou com ele e está muito melhor, vi o resultado em poucos dias.
      É caro, mas vale a pena.

      • silmária disse:

        Estou mto preocupada com a minha princesa q tbm tem west, ela já esta em tratamento, mas dorme o dia todo não esta se alimentando e perdeu peso, ela toma depakene, sonebom e sabril teve uma grande melhora em relação as crises porém só dorme e quando está acordada não tem reação nenhuma, estou pensando em ir pra são paulo se trata-la com o dº Felipe o q vc acha? estou perdida não sei oq fazer, a médica dela diz q é assim msm até ela se adaptar ao medicamento, mas estou mto preocupada, somos de Itabuna, BA.

      • silmária disse:

        Oi Gislane como está a sua filhinha, minha princesa tbm tem west moramos na Bahia e através do seu depoimento resolvi levá-la no Drº Felipe. um abraço. por favor me responda. se puder deixar o seu contato eu agradeço. silmaria86@hotmail.com

      • Eduardo disse:

        Boa tarde!
        Vc pode por favor entrar em contato comigo, gostaria de falar sobre a sindrome de west.
        Agradeço antecipadamente
        eduardomontes3@gmail.com

    • Marcio Dionizio Da Silva disse:

      olá Angelica moramos em Santo André… aqui temos um excelente neurologista para indicar pra vc… é o Dr.Mario Mihalik da clinica CINI 4990-1255. Procure iniciar o tratamento o mais rápido possivel, espero tê-la ajudado…Deus os abençõe!

    • luciana disse:

      Angeica

      você poderia procura o Hospital Mario covas eles tem uma equipe muito boa e fazem o uso do acth que pode para com as crises

    • luciana disse:

      Angeica

      você poderia procura o Hospital Mario covas eles tem uma equipe muito boa e fazem o uso do acth que pode para com as crises

    • sonia heredia disse:

      Olá Angélica,

      Tenho um neto de dois anos e um mês, ao squatro meses foi detectado a sw, ele faz tratamento no HC de são paulo, as medicalções são fornecidas gratuitas na fármacia do próprio hospital, ela anda e tem se desenvolvido bem graças à DEUS.
      Procure o instituto da criança do hospital das clínicas é referencia em neuro.

      Boa sorte.

    • Dayana disse:

      Olá Angélica também moro na leste e descobri recentemente que meu filho esta com SW , ele esta em tratamento com a dra. Régia Gasparetto no hospital Beneficiciência Portuguesa de São Caetano, excelente profissional, ela pode te ajudar !!!

  9. Daiane do Nascimento disse:

    Olá, meu nome é Daiane tenho um irmão com 21 anos, ele tem síndrome de west, caracterizada de toxoplasmose congênita com retardo mental severo, aos 10 meses ele teve crises de convulsão sem febre, eram muitas por dia , na época eu tinha 12 anos, não sabia que um dia ele ficaria para mim, minha mãe faleceu a 4 anos devido a um câncer na mama muito agresivo que em 8 meses à levou ao òbito, desde então venho passando por situações que não estou conseguindo progredir, pois o meu pai está com a guarda dele, mas ele é um homem matuto que não entende que o FERNANDO que é o meu irmão precisa de limites e ser educado como uma criança normal, pois eram o que os neurologistas dele falava para a minha mãe, mais ninguém nunca fez isso com ele.
    Na verdade o FERNANDO hoje com 21 anos é muito agressivo,com os outros e com ele mesmo ele quebra tudo, não tem mais nada inteiro em casa, a mão dele já esta aberta de tanto ele se morder nas horas da sua crise nervosa que quase sempre acontece quando ele é contrariado, ele não aceita o “NÃO”, e então grita muito e nos agride e se auto agride, vivo hoje em dia a base de calmantes receitados pelo meu neurologista, pois conseguentemente tenho dores de cabeça constantes devido aos nenvosos que passo, pois tenho três filhos uma com 9 anos, outra com 6 anos, e um bebê de 1 ano e três meses, que na hora das crises do meu irmão quem sofre também, são os meus filhos, preciso de ajuda de todos os tipos e não consigo se alquém ler e souber de uma escola ou tratamento eu agradeço pois desde os seus 10 anos ele teve auta da Santa casa de misericórdia de São Paulo onde foi diagnosticado todos os problemas e ficou em tratamento, ele teve durante o tratamento muita evolução, pois hoje ele anda, come sozinho, mas ainda faz todas as necessidades na roupa, não fala e tem medo da rua, eu amo muito o meu irmão, peço todo o dia a Deus que me dê saúde para cuidar dele, pois já estou com nódulos na mama também, se alguém puder me ajudar, por favor me comunique.

    Muito Grata
    Daiane

  10. valeria disse:

    Bom dia , meu nome é valeria, tenho uma neta de 1 ano e 6 meses, toma 4 remédios pra convulsão, faz tratamento em ribeirão preto, ela tem a síndrome de west, mas a uma semana ficou 8 dias internada, e está muito magra.no domingo, ela teve em 10 minuto, 15 convulsões.eu creio muito em deus e acredito na cura dela.
    se alguém puder me ajudar, os pais sao muitos novos , e não tem muitos recursos.
    AGRADEÇO A ATENÇÃO.OBRIGADO.

    • sandra pataro poloni disse:

      valeria minha filha fez tratamentos tb em rib.preto no hospital das clinicas com a dr caroline ela é uma excelente médica quem sabe não acerte com sua neta abraços.

  11. sandra pataro poloni disse:

    olá tenho uma filha que teve sindrome de west hoje com 20 anos, achei que com o passar dos anos ela fosse evoluir melhor, pois o diagnóstico dela foi dado com 10 dias e ela parou de ter as crises já no outro dia após começar a tomar o acth.o tipo da sindrome e criptogenico.vendo relatos de pessoas que conseguiram ter vida normal questiono porque minha filha não evoluiu mais.não posso reclamar, ela brinca corre, conversa, mas a parte intelectual é bastante afetada.a maior dificuldade são as repetições que ela faz a gente o dia todo dizer, como precisasse de confirmação para viver.se alguém tiver alguma coisa para me acrescentar favor entrar em contato.será que deixei algum tratamento para trás.tudo foi feito relacionado a estimulação, hoje ela vai somente a apae.eu amo minha filha e jamais vou deixar de lutar por ela.meu email sandra.poloni@hotmail.com.abracos

    • Sônia Otto D'Avila disse:

      Olá Sandra, li seu depoimento sobre sua filha. Tenho certeza que és uma excelente mãe, pois, mãe de verdade está sempre buscando o melhor para os filhos. Então, não se sinta culpada. Às vezes, nem tudo está ao nosso alcance. Vamos até onde Deus e a medicina nos permitem. Tenho um filho com dezesseis anos, portador da síndrome de west. Foi diagnosticado aos oito meses, embora, eu tenha percebido “diferenças” já com cinco meses. Mas o pediatra dizia que não era nada.Com um ano e um mês foi internado para um tratamento com corticóide. Baixou a imunidade e quase o perdemos. Mas graças à Deus e a ótimos médicos que o trataram, ele se recuperou e se manteve sem crises até os onze anos.Com isso, evoluiu bastante, entrou para escola especial. Não é completamente alfabetizado, mas tem memória visual (lê a palavra inteira, as que aprende).Tem esse “tick” de repetir as coisas. Após, as crises voltaram e hoje com 16 anos, estamos com consulta marcada com um psiquiatra, Pois, tem tido alguns episódios de descontrole e agressividade. Espero que possamos tratá-lo, de forma,que encontre um equilíbrio, pois no seu dia a dia, é um menino tranquilo,alegre, querido, que adora futebol, computador, música. Ah! até participou da Feira do Livro de Alvorada-RS (cidade vizinha), cantando uma música de Roberto Carlos. Que orgulho pra nós pais, hein? Mas enfim, peço a Deus, que continue nos dando forças para ajudar nossos filhos, pois com ou sem deficiências sempre são especiais. Tenho outro filho de 21 anos e os amo da mesma forma, o que muda, são os cuidados e as necessidades.

  12. Josimeire disse:

    Oi pessoal, tenho um lindo filho chamado Davi Haniel ele tem 7 meses e meio e quando tinha quatro meses e meio estávamos brincando na cama quando ele paralizou o olhar e olhou pra baixo e depois pra cima levantando os braços… e depois voltou ao normal e com alguns instantes voltou a repitir os movimentos, me assustei peguei ele no colo e corri chamando o meu marido, levamos ao médico e desde este dia estamos lutando pela vida do meu filho.
    Foi diagnosticado através do eletro sindrome de west, tomografia e ultrason deram normais… meu filho hj toma três tipos de remédios, sabril, sonebon e depakene, as crises pararam mas depois de 2 meses voltou a ter novamente, ele fica parado com o olhar fixo e depois volta a se agitar, as vezes com o olhar fixo tenta se comunicar e se mexer mas não consegue eu fico sem saber o que fazer só pego o meu filho no colo e clamo ao meu Deus para curá-lo, não tenho mais vida social vivo para o meu filho.
    Ele ainda não senta e chora muito pouco, quando está acordado reclama muito e só fica bem quando colocamos no colo.
    O eletro não melhorou muito e ele está ficando muito parado, sem responder aos meus estímulos, faz fisioterapira respiratória e motora todos os dias.
    Peço a ajuda de vcs pelo amor do nosso Deus me ajudem eu sofro muito com tudo isso, eu já não sei mais o que fazer, peço a Deus todos os dias para que meu filho fique comigo é uma angústia muito grande.
    O parto foi bem dificil ele nasceu de parto normal com quase 4 kg e ficou com um nozinho na cabeça (trauma de parto) e com um roxo no rosto será que esse trauma pode ter causado essa síndrome? me ajudem quero saber mais sobre o assunto.
    Que Deus abençoe a todos e eu creio que em nome de Jesus o meu filho vai ser curado.

    • Daiane disse:

      Oi Josimeire… Meu filho tem 1 ano e 7 meses, é portador da SW, teve um avc qdo nasceu e com 4 meses manifestou a SW. Tento estimulá-lo bastante, pendurei na cama dele com uma fita de tecido um chocalho que ele pode pegá-lo e sacudi-lo que faz barulho e tbm um boneco de pano colorido, e ele conversa e resmunga para o boneco, sacode o chocalho pra mexer o boneco, é uma coisa simples mas que vejo que estimula bastante… E no carrinho dele e na cadeira (bebê conforto) pendurei um brinquedo q toca e faz barulho (uma musiquinha)… O meu filho não gosta muito de colo… As crises não estão controladas… E ele não senta sozinho ainda… É muito difícil para nós mães, mas temos que ter fé e tentar o melhor possível pra eles… Não podemos ficar somente com a opinião de um médco só, se não está adiantando… Tenho consulta marcada com outra neuropediatra para este mês… Para ouvir a opinião dela sobre os medicamentos que ele toma… Tento ao máximo incluí-lo na vida social, ele não gostava de sair de casa, mas noto que ele está melhorando esse lado a cada dia que passa. Mas com muito cuidado né, não o levo em lugares muito barulhentos… Mas a vida segue e a gente tem que se adaptar a nossa realidade… Muita luz e saúde pra vcs, espero ter ti ajudado um pouquinho… Que Deus ilumine nossos caminhos… Amém!

    • Marcio Dionizio Da Silva disse:

      Oi Josimeire. concordo com a Daiane…tenha fé, não desanime e não deixa a vida social de vcs… é mto importante pra criança especial ter vida social, interagir… principalmente ver outras crianças. minha filha Heloísa (estimulada desde os 5 meses com Fisio Fono TO Hidro Equoterapia Natação e Escola). hj com 10 anos e mesmo com medicação ainda não tem as crises controladas, mas adora passear e ir pra escolinha, seu desenvolvimento não acompanha as outras crianças, mas vemos que fica muito feliz no meio dos amiguinhos e as crianças gostam muito dela também, gostam de brincar e até “cuidar” dela ajudando a professora. Josimeire mais uma vez tenha fé e procure “levar” sua rotina de vida com força, otimismo e muito amor… Deus vai te fortalecer, pode acreditar… Deus nos dá a importante missão de cuidar e amar uma criança especial pq ELE sabe que somos capazes nós que, as vezes, não percebemos isso… fique calma, sempre procure novos caminhos para ajudar sua criança e tenha certeza que Deus te ajudará. Deus os abençõe!

    • Regina disse:

      Olá Josimeire

      Sua história é muito parecida com a minha, mas ao contrário do seu parto, o meu foi demorado e faltou oxigênio no meu bebê, fui vítima de erro médico. ele ficou com lesão no cérebro e hoje convive tbm com essa complicação, a sindrome de west. As crises ainda não foram controladas, tenho passado dias difíceis, as reações dele é idêntica as reações do seu bebê. Como está seu filho? Houve o controle das crises? Compartilhe comigo, ando muito angustiada. Abraços!

  13. Tamara disse:

    Minha melhor amiga tem um filho de 1 ano e 6 meses, ele tem tb síndrome de west, eu acompanho de perto todo o tratamento dele, mas infelizmente nos últimos meses ele tem internado constantemente devido a muitas complicações respiratórias e minha amiga não está mais tão satisfeita com o tratamento que vem sendo oferecido para ele. Moramos em POA/RS, procuramos indicações de bons médicos aqui no sul, se por acaso alguém souber de boas indicações, agradecemos.

    Força a todos!

    • viviane disse:

      Drª magda nunes puc-rs trata o meu filho de 2 anos e 7 meses, ela é dez.

      • Daia disse:

        Oi Viviane! Ele se trata pelo SUS ou particular? Tentei marcar uma consulta com a Dra. mas me informaram que é só particular….

        • mariana fernandes dos santos disse:

          ola daiane meu filho tem paralisia cerebral e tambem a sindrome de west descobri que ele tinha com 2 meses e meio o hospital deu alta para ele e nao me disse nada eu levei ele com um mes para casa mas ele passava dia e noite chorando e revirando os olhos ate que um dia a fisioterapeuta me perguntou se ele tinha melhorado e eu disse que ele continuava chorando e revirando os olhos dai ela me falou que se ele revirava os olhos erao convulsoes entao fomos direto para o ps e la o meddico constatou que ele tinha sindrome de west foi muito dificil ate os 3 anos ele vivia internado por pneumonias mas graças a Deus eu achei o hospital infantil candido fontoura foram eles que salvaram o joao victor quando chegamos la ele estava entrando em mal convulsivo e eles trataram muito bem dele fizeram a gastro colocaram valvula de refluxo foi maravilhoso isso foi aos 2 anos de idade e demorou ate os 3 para conseguirmos juntos controlar as crises mas hoje ele tem 6 anos e esta muito bem ja a 3 anos nao interna mais e tem consultas a cada 3 meses e visitas mensais da equipe do candido em casa com enfermeira e nitricionista é uma bençao hoje ele toma depake,sonebon e topiramato.

    • Daiane disse:

      Oi Tamara! Meu filho é portador da SW e está se tratando com uma neuropediatra de Novo Hamburgo/RS chamada Analva Janaina. ela é muito competente, e dedicada, ti indico ela… As outras especialidades e exames ele faz no hosp. Santo Antonio de POA/RS; Digita o nome da doutora Analva no google que vc consegue o contato dela e informações. Boa sorte, e muita saúde e luz para esta família.

    • Eduardo disse:

      Marcio Dionisio da Silva
      Por favor vc pode entrar em contato comigo referente a indicação de pediatra em Santo Andre ?
      Agradeço antecipadamente
      eduardomontes3@gmail.com

    • Sônia Otto D'Avila disse:

      Olá Tamara, também sou de Porto Alegre e tenho um filho com síndrome de west. Hoje, ele está com dezessete anos e se trata com o mesmo médico, desde um aninho. Sempre que posso, recomendo Dr. Cleber Ribeiro da Santa Casa de Porto Alegre. Ele é um excelente neuropediatra e uma pessoa maravilhosa, que fará tudo que tiver a seu alcance para ajudar.
      Desejo boa sorte nesta jornada! E que Deus abençõe esta criança.

  14. giselle disse:

    Oi me chamo giselle e tenho um filho portador da sindrome de west, hoje ele tem 7 anos e mais ou menos a uns 2 meses ele parou de ter crise, fiquei muito feliz pq pensei agora q ele parou de ter as crises vou poder sair com ele pq eu ñ podia sair pq ele tinha um lugar especifico p ficar olhando só fazia as crises se fosse ali se ñ fosse naquele local ele ficava muito nervoso e chorava bastante. mas agora q ele parou de ter as crises e começou a ficar se agredindo coisa q ele ñ fazia estou muito preocupada pq ñ sei o que está acontecendo com ele e ñ estou conseguindo consultar e a medicação ñ está fazendo mais efeito eu tenho de ficar mexendo aumentado e diminuindo as dosagens se alguém puder me dizer pq as crises acabou eu agradeço.

  15. Maria Aparecida Vieira Leal disse:

    Meu filho Rafael, aos 7 meses de vida, foi diagnosticado com Síndrome de West. Tomou ACTH e logo na primeira dose da injeção, já não tinha mais aqueles espasmos visíveis. Tomou depakene até os 4 anos e acompanhamento com o Neuropediatra até os 7 anos de idade. Andou por volta dos 2 anos, e hoje, com 18 anos é uma pessoa normal. Agradeço de coração ao Instituto da Criança do HC de São Paulo, especialmente a Dra. Maria Joaquina e ao Dr. Albino que foram os Neuropediatras que acompanharam no tratamento do meu filho.

  16. duda disse:

    Tenho uma filha com seis meses de idade, quando tinha 13 dias de vida ela deu a primeira crise, endureceu os braços e as pernas e a cabecinha ficou dura e o rosto avermelhado, comecei o tratamento com o neurologista, hoje ela se encontra bem melhor, há dois meses ela não apresenta crises.Ela toma gardenal, oxcarbazepina e clobazam, fez alguns exames de erros inatos do metabolismo.Tenho grandes esperanças de que ela possa se curar.Tenho outra filha de 2 anos, que não apresentou nenhum problema neurológico. Agradeço a Deus pelas filhas maravilhosas q tenho.

  17. Meu filho Rodrigo, tem a Sindrome de West, descobrimos com 02 mesês, já tomou ACTH, Gardenal e hoje toma Depakene, Sonebom e Sabril. Faz fisioterapia Motora, ocupacional e hidroterapia. Já está com o tronco duro e se mexe bastante. Mas mesmo sentindo a melhora, estamos muito preocupados com o futuro dele.
    Temos um ótimo Médico: Dr. Fernando Arita (Mestre da Santa Casa ), se alguém precisar pode procurá-lo – Fone: 3661-7080.
    A todas familiares que possuem alguma pessoa com essa Síndrome desejo melhoras, sucesso e alegria e que apesar de todos os problemas e barreiras que aparecerem na nossa frente não podemos desistir nunca. Deus está ao nosso lado.

  18. Vera Garcia disse:

    O comentário abaixo é de Márcio Ramos Batista Pereira.

    Olá Vera. Fiquei feliz ao encontrar este artigo, tenho lido tudo o que encontro a esse respeito, pois além de ser professor da rede municipal de minha cidade(Areias-SP), tenho também uma filha portadora desta síndrome. Hoje ela tem treze anos, estuda na APAE da cidade de Cruzeiro-SP, ela, em seus primeiros meses de vida apresentou o quadro clínico aqui descrito, mas após tratamento com um Neuropediatra, ela está ótima. Realmente há um atraso cognitivo em seu desenvolvimento, mas você só irá perceber ao conversar com ela. No mais ela é uma menina como as demais ditas “normais”, e juntos temos aprendido e ensinado um ao outro. Obrigado….

    É necessário que eu diga que minha filha foi diagnosticada com essa síndrome aos oito meses de vida, e que o médico nos disse que ela só iria andar e falar depois dos sete anos, mas qual não nossa surpresa doze meses após esse mesmo diagnóstico, quando ela superou essa previsão. Hoje, ela lê razoavelmente bem, como também realiza pequenas operações, matemáticas. Claro que tudo isso foi conseguido com muito trabalho, o que prova que com muito amor e dedicação é possível romper barreiras.

  19. Sebastiana Adalgisa silvado Nascimento disse:

    Olá, tenho um filho com síndrome de West, tem 22 anos,faz tratamento desde os 3 meses de idade, continua um bebê. Agora está com dificuldade de comer ( estreitamente no esôfago e com dificuldade de defecar, tenho sofrido muito pois os médicos acham que não vale apenas fazer uma intervenção cirúrgica. Já não sei mais o que fazer pois meu filho é uma benção em minha vida. Obrigada.

    Natal RN.

  20. Daiane disse:

    Olá! Meu filho tem 01 ano e 9 meses, é portador da síndrome de west que se manifestou aos 4 meses, decorrente de um AVC que teve ao nascer… Foi muito difícil qdo ele nasceu, com um mês de vida veio para casa, estava se desenvolvendo bem, mas notava os sustinhos, falei com a dr. na época não deram importância, falava q era consequência do AVC, com 4 meses, começou a revirar os olhos para cima, e teve uma crise dos sustinhos mais intensa, apartir daquele dia tem crises todos os dias (espasmos) ficou internado 40 dias para controlar as crises, mas sem sucesso viemos para casa, com as dosagens de remédios muito altas, ele toma topiramato, valpakine e frisium, e tomava fenobarbital tbm, mas mudei de neuropediatra, pois não estava contente com o tratamento recebido pelo outro neuro, e tive uma indicação para conhecer a dr. Analva Janaina de Novo Hamburgo/RS, ela é muito cometente e dedicada, ela retirou o fenobarbital, e estamos baixando a dosagem do topiramato, pois ele toma o dobro da dosagem recomendada, ela me explicou que os excessos de medicamentos também provocam mais crises, ele está tomando também o dexametasona que é o corticóide, ainda não está controlada as crises, mas tenho fé que baixando o topiramato elas cessem, claro que neste periodo de baixa das medicações eles fazem mais crises, mas com o tempo o organismo se acostuma e se adapta… ele vivia dopado, sempre com sono e reinando, hj está mais lúcido, já fica sentado e interage com a gente, isso foi depois q ela retirou o fenobarbital… vejo o progresso dele apesar das crises estarem presentes ainda…A gente tem que sempre procurar o melhor para os nossos filhos, se não acha q ele está tendo o melhor tratamento, procure outro médico, peçam informações para outras mães, por ex. na apae…. Que todas as mães tenham forças e que seus filhos portadores da SW melhorem a cada dia… Que Deus nos de força na nossa missão…

  21. klein lessa disse:

    Meu filho tem sindrome de west, tem 1 ano moro em manaus se alguém puder m indicar um local de tratamento agradeço muito.

    • natal.bittencourt disse:

      OLÁ TENHO UM FILHO COM SINDROME DE WEST, FELIPE, MUITÍSSIMO ESPECIAL, ESTÁ COM 12 ANOS, TOMA APENAS DOIS REMÉDIOS, RIVOTRIL E VALPAKINE, NÃO FALA, MAS É MUITO ESPERTO E INTELIGENTE.

    • sharlene disse:

      Klein,
      drª teresinha ribeiro atende no vieira alves atrás do mc donald.

    • sharlene disse:

      bom eu faço tratamento com meu filho a 5 meses com a dr. teresinha ribeiro fica no vieira alves atrás do mec donald ele está bem melhor depois que começou o tratamento com ela, agradeço a Deus por tudo pq não conseguia mais dormir de noite sem saber o que ele tinha, não conseguia mais trabalhar agora fico tranquila com ele, já se arrasta comecei p tratamento ele estava com 9 meses hoje já esta com um ano e dois meses já vai começar a fisoterapia dele graça a Deus.

    • Regina disse:

      Tenho um bebê de 7 meses, que tem a SW, proveniente de uma lesão cerebral. Ainda não houve controle das crises, moro em Brasília. Alguém sabe me dizer onde encontrar o ACTH? Alguém que sabe de um bom neuropediatra em Brasília?

  22. JUSCELENA disse:

    GOSTARIA DE SABER SE EM CASOS MAIS GRAVES VC FICOU SABENDO SE O PACIENTE COM SINDROME DE WEST PODE FICAR DEPENDENTE DE RESPIRADOR OU BIPAP, TENHO UMA FILHA DE OITO ANOS TRAQUEOSTOMIZADA E ESTÁ FAZENDO APNÉIA….

  23. silmária disse:

    Olá tenho uma filha q tbm tem s.w o 1º espasmo dela foi com 3 meses e meio, corremos rapidamente para um neuro q a medicou com depakene, sonebom e sabril, as crises amenizaram mais de vez em quando ela tem uma ou duas crises por dia, ela dorme muito se deixar o dia todo, emagreceu pq quase não come, está fazendo fisio mais ela só dorme, ela tbm não fixa o olhar, tento ser forte mais as vezes não aguento e me desispero, tenho muita fé em Deus q a minha princesa vai superar tudo isso hj ela tem 5 meses ela não chora e não sorrir mais, não sei mais o q fazer apenas entreguei ela nas mãos do Senhor.

    Moramos em itabuna ba.

    silmaria86@hotmail.com

  24. sharlene disse:

    Tenho um filho com s.w moro em manaus sim tem a dr. teresinha ribeiro é a dr. dele muito boa, é dificil mais já vejo resultado.

  25. Maria Alice Milward de Oliveira disse:

    Minha neta tem 4 anos e 4 meses e aos 6 meses de vida foi diagnosticada com Síndrome de West. No início, tinha vários espasmos por dia (às vezes mais de 100), mas agora quase não tem. Ela ainda não anda e não fala, somente a pouco tempo começou a murmurar algumas palavras. como: aiai=papai, ome=fome, nana=banana (ela adora), Lu= Lourdes (babá dela, que ela gosta muito e é muito amada pela babá), entre outras. Ela faz fisioterapia, hidroterapia, terapia ocupacional, terapia com cavalo, fonoaudiologia e toma vários remédios (não me lembro os nomes deles no momento). Ela é uma criança cativante, carismática e está sempre com um sorriso nos lábios. Só chora quando sente alguma dor ou quando tem fome ou está com sono. Apesar dela ainda não falar, ela entende tudo que se passa ao redor dela. E ainda apesar de todos falarem que ela nunca vai andar e falar, eu tenho muita esperança e fé que ela vai andar e falar porque ela é guerreira, ela não se entrega, ela se ajuda. Ela poderá andar e falar? Este ano ela entrou em uma escola que atende crianças de todos os tipos (com problemas e sem problemas). Moramos em Niterói-RJ. Essa minha neta é filha do meu único filho.

  26. doris disse:

    olá pessoal,tive lendo alguns depoimentos e me surgiu a vontade de falar também.tenho uma menina que nasceu prematura de 5 meses que hoje tem 5 anos e aos 3 meses de vida ela começou a assustar e levantar as mãos, preocupada levei ao pediatra no primeiro dia,ele disse que não era nada,mas ja sou mãe de outra filha e tenho um pouco de experiencia e não aceitei aquela resposta,então procurei outro pediatra ao chegar no consultório a minha filha deu a crise na frente dela ,ela logo ligou p/ um neurologista e falou que estaria mandando a criança naquele momento p/ ele avaliar.chegando la ele me relatou sobre essa possível crise do west ,mais teria-mos que fazer um eletro.como ela estava com crise ele passou cadernal ela tomou 1 remédio e eu percebir que ficara muito sonsa e com a boca aberta ,liguei p/ ele e ele me pediu p/ voltar urgente e suspender o remédio.quando cheguei lá ele disse que teria que passar outro remédio para ver se dava certo ate o eletro ficar pronto ai ele passou Depakene,nossa minha filha ficou pior,voltei la ja com o exame ai ele suspendeu o remédio e passou Depakote com 2 dias de uso as crises melhorou mais a minha filha não sorria ,não movimentava os bracinhos,voltei ao medico ,ai ele me passou p/ uma neuro-pediatra em BH,chegando la ela me pediu um novo eletro e uma resonância magnética no mesmo dia saiu o resultado ela olhou a resonância não deu nada o eletro estava alterado ,que seria a síndrome do west ,ate então eu não sabia o que era isso ,quando ela me explicou e me enformou como seria o tratamento e de imediato ela mudou o medicamento p/ sabril a minha filha começou a tomar o sabril,a fazer fisioterapia,fono,e fono ocupacional,com 1 ano e 1mês a minha filha começou andar,voltou a sorrir,a pegar nas coisas,so não falava nada,mesmo assim continue o tratamento normal, fazendo eletro de ano em ano com 3 anos o eletro deu que ela não tinha mais sinal da crise ,e estava normal ,mesmo assim a medica achou por bem mudarmos o remédio p/ um menos comprometedor,e passou o topiramato,a pediatra pediu p/ colocar ela na escola ,colocamos ela na escola p/ ela interagir com as demais pois tinha dificuldade de se agrupar,com 4 anos ela começou afalar mamãe ,papai a pedir água, a falar as vogais ,contar ate 10, e graças a Deus a cada dia eu vejo uma conquista na vida da minha filha que para mim é muito importante,hoje ela tem 5 anos como posso dizer a todos vcs que tem seus filhos com esse problema que não desespere,confie primeiramente em Deus porque Ele sabe todas as coisas,e sempre que notar diferenças em seu filho relatar p/ o neuro para que ele possa avaliar.hoje a minha filha esta no segundo período da escola,ja esta falando praticamente quase tudo,não usa frauda, e ja tem 6 meses que não esta tomando remédio nenhum,faço revisão de 6 em 6 meses e tento esta sempre atenta aos movimentos estranhos p/ corrigir,como por exemplo gostava de ficar com as mãos na boca,balançando os braços,as vezes parava um tempo,como se estivese em outro mundo.tudo isso sãos manias que eles pegam que não podemos deixar,temos que sempre corrigir com amor.eu so sei dizer que desde o nascimento da minha filha eu tenho visto a mao de DEUS na vida dela ,pois morando em uma cidade sem muito recurso na época para receber um bebe prematuro de 5 meses,que ate mesmo os médicos achavam impossivel a sobrevivência dela,que tão miúda teve 3 paradas cardíacas,3 tipos de infecção diferentes e teve que fazer uma pequena cirurgia no pulmão diante disso tudo eu sabia e cria que tinha um Deus no controle da situação e que não adiantaria eu desesperar mais somente confiar.e hoje eu posso dizer que verdadeiramente a minha filha é um milagre que só Deus pode fazer e dar a saúde a ela.por isso mais uma vez peço a vc que é mãe,pois como vcs somos fortes mais ao mesmo tempo somos fracas quando se trata de um filho que não desespere e confia em DEUS e não deixe de procurar orientações medicas pois Deus o orientara a passar o tratamento certo p/ seu filho.

  27. Ana disse:

    Oi meu filho caçula tem west desde seu nascimento sabia q ele podia contrair algo mas ñ tão difícil assim. Ele foi consultado uma vez com uma neuropediatra q receitou sabril e rivotril eles deram bastante resultado no incio mas agora ele voltou a chorar muito e se contrari isso faz com q ele ñ engorde e minha vida tem sido lutar com ele, ñ quero perder meu filho mas tenho medo de não conseguir ajudá-lo a ter uma vida melhor, pois ele sofre muito. tenho duas filhas gêmeas e a minha vida tem sido muito difícil ñ tenho ajuda e minhas filhas precisam de mim e eu ñ consigo nem cuidar do meu filho, pois ele dorme pouco come pouco e ñ fica deitado muito tempo. estou muito estressada ñ sei o que fazer já pedi de Deus e esqueço q isso depende de mim. sou uma péssima mãe, uma péssima mulher, por favor o que faço as vezes penso q vou enlouquecer.

    • Vera Garcia disse:

      Olá Ana!
      Não se sinta assim… Imagino o quanto deve estar sofrendo. Mas há um grande número de pais que também têm dificuldade em lidar com a deficiência de seu filho. Você não está sozinha. Assim como seus filhos, você também precisa de atenção.
      Tenho certeza que os pais que deixaram aqui seu depoimento poderão orientá-la.
      Abraços,

    • servo de Deus disse:

      entregue tudo nas maos de Deus e siga-o. e verás o resultado.jesus esta olhando pra senhora agora. ele te ama e quer lhe ajudar. somente creia

  28. sandra rodrigues de almeida disse:

    boa noite tatiana sou mae de um garoto de 11 anos com sindrome de west, ele foi diagnosticado com 5 meses de vida.hoje ele faz acompanhamento na santa casa de sao paulo.hoje as crises estao controladas ,ele hoje se senta sozinho,deita quando quer, pega alguns objetos com a mao.tem controloe de tronco total.a unica coisa que consegui para ele foi a ecoterapia pois os outras instituiçoes nao o pegam alegando que a parte cognitiva dele é muito comprometida.mas graças a deus ele esta evoluindo bem.é a minha alegria .queria deixar para as maes que estaõ começando que primeiro passo é a aceitaçaõ pois isso é muito importante.e a presença da familia o apoio apesar que familia é so eu minha filha e minha mãe.pois o pai mesmo nunca saiu com ele na rua para dar uma volta no quarteirão se quer.mas meu anjinho tem a mim.quero deixar para as mamaes que amem seus anjos ,naõ pensem que é uma cruz na vida de vcs é uma bençao e se deus permitiu é ele que sabe todas as coisas.e lembrem-se não foi nos que escolhemos eles foram eles que nos escolheram para sermos os seus anjos da guarda.vou deixar meu tel para algumas maes que quiserem falar comigo é 011981664601.fiquem com deus e tatiana muito legal seu blog pois ele ajuda muito a varias maes que estão começando e não sabem como prosseguir nessa missão que deus nos confiou.parabens e um abraço a todas as maes.sandra

  29. laucimar arruda disse:

    Olá a todos,
    Quero aqui expressar meus sentimentos, também tenho uma linda neta com a maldita síndrome de west. Seu nome é Carollini, é linda e perfeita por fora. Porém com 15 dias apresentava algo diferente e o sofrimento começou remédios, engasgos, espasmos, convulsões, não ganhava peso. Na verdade elouquecemos e não sabíamos para onde ir ou o que fazer e nossa vida virou de ponta cabeça, principalmente daquele jovem casal de apenas 23 anos, e agora o que fazer? Hoje estamos sofrendo muito. Mais um natal sem ouvir sua voz, sem poder lhe dar um presente para vê-la brincar. Ela se encontra no hospital SABARÁ em Sao Paulo, aonde encontramos ótimo atendimento, ela se encontra com uma traqueostomia e gastrostomia usando oxgênio. Enfim, ligada a aparelhos.
    Meu Deus porque tudo isso comigo e com tantas outras pessoas? O que esses anjos tem a ver para sofrer tanto? Mas ela é tão linda quando me vê sorri de alegria e sofro porque não ouço me chamar de VOVÓ.

  30. Sabrina Batista disse:

    Olá todos. Me chamo Sabrina e sou mãe de dois anjinhos. A Mariana de 4 anos, nasceu com 32 semanas de gestação e não precisou de UTI, e o João Marcelo de 9 meses, nasceu com 34 semanas e precisou de UTI. Quando estava internado na UTI descobri que ele teve uma Hemorragia Intracraneana, mas que com o decorrer do tempo sumiu. Mas sou duvidosa com o desenvolvimento dele, pois os Neuropediatras disseram que ele é normal, mas meu filho não senta sozinho, não rola, não pega as coisas direito e não tem firmeza no pescoço. Faz terapias e hidro para estimulação e já teve melhoras, mas mesmo assim desconfio muito que tem algo diferente nele. Choro muito, porque o amo mais que tudo na vida e não quero que nada de mal o aconteça e sofro muito de imaginar qualquer coisa de errado com ele. Os médicos dizem que ele só tem sequelas da prematuridade e estabilizará. Tenho esperanças que dará tudo certo, mas sofro muito. Obrigado pelo espaço. Fé em Deus !!

  31. Marina Lopes disse:

    Olá, eu me chamo Marina e me emocionei bastante lendo tantos depoimentos de pais que, como eu, possuem em suas vidas filhos com o diagnostico de síndrome de west. Tenho um filho chamado joao Vittor que hoje esta com 13 anos e foi diagnosticado com a SW aos 4 meses. Tinha espasmos convulsivos, hipsaritmia e atraso em seu desenvolvimento. Tomou remédio depakene e sonebom até os 3 anos qd cessaram suas convulsões. Foi estimulado precocimente com fisioterapia, terapia ocupacional, fono, psicomotricidade relacional, psicopedagogia, terapia em grupo enfim.
    Estuda Em escola regular com muita luta, incluído por todo esses anos.
    Esse ano faremos 14 anos de luta mas ver meu filho hoje lendo, escrevendo e se superando a cada dia para ter uma vida feliz êh o maior presente que Deus poderia ter me dado.
    Fico feliz em poder dividir com vcs a nossa história.
    Que Deus esteja conosco nos fazendo sempre de instrumentos de sua vontade.
    Abraços

    • Rejane ferreira disse:

      olá, tenho uma filha de 7 anos que passa pela mesma situação, fico feliz em saber que seu filho está com 14 anos e apesar das lutas está evoluindo, isto me dá esperanças.
      ela tomou as mesmas medicações, mas de um ano pra cá, começou a ter espasmos novamente, é uma pena porque os anos passam, tenho visto depoimentos antigos alguns de 2 décadas, e as medicações não mudaram. espero que minha filha consiga superar esta luta, se conseguirmos acertar na medicação novamente, vai ser uma grande vitória…

    • Daniel Braz disse:

      Olá Marina, meu nome é Daniel e também tenho um filho de 10 meses com a sindrome que foi diagnosticado há uma semana. Iniciamos o tratamento com os medicamentos Depakote e Sabril e pretendemos iniciar a fisioterapia e demais tratamentos para potencializar a recuperação dele com urgência, assim, como voce fez com o seu filho. Gostaria muito do seu contato para trocarmos informações, segue o meu email: braz.daniel@gmail.com. Agradeceria muito se voce pudesse me enviar o seu telefone. Fique com Deus e que Ele continue abençoando voces e o João Vittor. Abraço, Daniel Braz

  32. Márcio Dionísio vc tem facebook? Sou de santo André queria mais informações vc pode me mandar um email ? Nunesalvedmarcia@gmail.com

  33. Márcio Dionísio da Silva….vc pode me adicionar no face? Márcia Nunes

  34. lucas disse:

    olá, meu nome é Lucas e também tenho uma filha com síndrome de west, detectamos as crises aos 4 meses e daí pra frente foi uma luta, estivemos com ela em vários hospitais e doparam ela com tudo que foi remédio e nenhum surtiu efeito chegamos a contar 30 crises em um único dia. Mais graças a DEUS fomos parar em um ótimo hospital em São Paulo no Albert Einsteim com um ótimo neuro chamado Abram Topczewski bom reduzindo a história minha filha hoje tem 3 anos e 2 meses ela ainda não fala e tem o aprendizado comprometido (ainda), mais anda pra cima e pra baixo corre sem parar balbucia demais e já não tem tantas crises mais ainda tem de mês em mês chega a levar ate 40 dias sem ter nada. PAIS SE EU POSSO DAR UM CONSELHO A TODOS É PROCUREM UM MÉDICO APROPRIADO FAZ TODA A DIFERENÇA abraços a todos. (hoje ela é tratada com o sabril e o depakot sprinkle)

  35. Patricia Mello disse:

    Olá, meu nome é Patricia também tenho uma neta com síndrome de West , eu percebi que ela não era normal com 4 meses e hoje já esta com 4 anos,ela anda,mais não fala, grita muito, não interage com as pessoas,aprendeu a pedir as coisas pegando na mão das pessoas e levando onde ela quer.
    Ex: quando ela quer mamar leva até a pia ,quer passear leva ate a porta do carro.
    Mais estou muito preocupada com minha nora ela descobriu hoje que esta gravida novamente e esta chorando muito ,também estou preocupada qual a possibilidade da criança nascer com Síndrome de West também.Por favor alguém pode me ajudar.
    Obrigado

Postar um Comentário

Comentários são extremamente importantes, pois enriquecem e agregam valor a um post. Todo comentário é bem-vindo desde que respeite as regras criadas pela autora do blog. Não serão aprovados comentários:

  • obscenos, ofensivos e anônimos;
  • não relacionados ao post;
  • propagandas (spam).

ANTES DE POSTAR UM COMENTÁRIO, LEIA COM ATENÇÃO:

  • O Blog Deficiente Ciente é um BLOG PESSOAL, portanto NÃO TEM VÍNCULO com nenhuma instituição de reabilitação, clínica médica ou empresa jurídica.
  • Devido ao grande número de perguntas/dúvidas que recebemos através dos comentários, nem sempre conseguimos responder a todos.
  • Visite a seção de PERGUNTAS FREQUENTES do blog para ver as respostas das dúvidas mais frequentes dos visitantes do blog: www.deficienteciente.com.br/perguntas-frequentes

© 2009-2013 - Deficiente Ciente