“Não quero morrer antes do meu filho”, diz mãe de adulto com síndrome de Down
Aumenta a longevidade de pessoas com Down, mas País ainda não tem estrutura para proporcionar envelhecimento saudável
Aos sete anos, quando Ney já apresentava problemas no coração, o médico foi enfático: “Ele me perguntou: ‘vai operar seu filho para quê’”, lembra a mãe Selma Bourroul. O médico se referia ao fato de o menino, hoje com 47 anos, ter síndrome de Down. Naquela época, a expectativa de vida de pessoas com essa síndrome era de apenas 15 anos. “Tratavam como se não fossem gente.”
Em quatro décadas, muita coisa mudou. E a longevidade – há casos de septuagenário– e é motivo de comemoração. Mas, ao lado da celebração, surge a preocupação. Como o País se preparou para esse novo cenário? Quem cuidará dessas pessoas quando os pais morrerem?
“É uma preocupação latente”, diz Selma, de 84 anos. “Eu estou bem de saúde, ele também está, mas sei que vou morrer antes dele.”
O questionamento de Selma procede e é o mesmo sentido por outras centenas de famílias, explica Sandra Cristina Pires, professora de Fonoaudiologia da Santa Casa de São Paulo. “Na verdade, antes as preocupações eram outras: dar educação e inclusão. Para se ter uma ideia, quase todos os centros de atendimento de Down no Brasil estão ligados à pediatria. Mas o que vemos é que eles envelhecem precocemente e falta estudar mais como isto acontece para poder tratá-los. ”
No Brasil, o Grupo de Estudos Sobre o Envelhecimento Precoce das Pessoas com Deficiência Intelectual, formado por dez associações e grupos de pais, está elaborando uma pesquisa (que ainda está na primeira fase) com 200 pessoas entre 35 e 59 anos com deficiência intelectual, entre elas a síndrome de Down para verificar como os sintomas do envelhecimento se dão.
“Estudos feitos na Espanha mostraram que eles envelhecem a partir dos 40 anos e apresentam prováveis sinais de envelhecimento, tanto cognitivo, quanto de audição ou menopausa precoce nas mulheres já aos 35 anos”, diz Maria Regina Leondarides, 65 anos, integrante do grupo e mãe de Thaís Leondarides, de 35 anos e com síndrome de Down.
Regina explica que para ser atendido nas casas de repouso é preciso ter mais de 60 anos. “Ora, se eles têm envelhecimento precoce, não deveriam poder ser atendidos antes?”. Ela defende a necessidade de ser pensar em medidas tanto de abrigos quanto de tratamento para as pessoas com deficiência intelectual.
“O poder público precisa ver isso. Há apenas uma residência abrigo, mas para ser recebida a pessoa não pode ter família e o número de vagas é reduzido. Hoje a alternativa, quando a família é bem estrutura, é que os irmãos assumam esta pessoa. Se não tem família, ficam ao Deus dará.”
Um tutor é importante porque, por mais autônoma que uma pessoa com Down possa ser, a deficiência intelectual faz com que tenham um pensamento mais concreto, por isso têm dificuldade em coisas mais abstratas como planejamento financeiro.
Vida normal
Ao lado da mãe, Selma, Ney Bourroul não só passou dos 15 anos de vida, como terminou o ensino fundamental. Namorou dos 14 aos 20 uma mulher 20 anos mais velha. Tornou-se “viúvo”. Recentemente começou a namorar uma moça 20 anos mais nova.
Fora isso, tem aula de bateria, teatro, fonoaudiólogo, academia e ainda é voluntário no Museu de Arte Moderna (MAM). Só não trabalha porque perderia a pensão que recebe desde que o pai, professor universitário, morreu.
“Eu sou a motorista dele. Levo para tudo quanto é lado. Ele também é muito ativo está sempre andando aqui pelo bairro. Mas ele também me ajuda. Prepara o café todos os dias, por exemplo. Eu também preciso muito dele”, diz Selma, de 84 anos. O filho também se derrete pela mãe: “Ela é muito legal, tenho muito orgulho dela”, diz.
A vida de Ney só complica com a marcação cerrada dos pais da namorada. “Acho que eles têm medo de que ela engravide”, diz Selma. Um perigo irreal. Homens com Down são inférteis, diz-se haver apenas três casos registrados na literatura médica de homens com a síndrome que procriaram.
“Sobre sexualidade, o ponto chave é o receio dos pais em lidar com o assunto. Eles têm um filho que consideram mais dependente e acabam tendo um olhar mais infantilizado, que contrasta com a percepção de manifestações de comportamentos sexuais”, explica Sandra Cristina Pires, professora de Fonoaudiologia da Santa Casa de São Paulo. “Há o receio de como abordar o assunto, como orientar, e isso se torna muitas vezes um tabu.”
A baixa estatura e a voz típica de quem tem Down – um problema motor – faz com que essa percepção de infantilização seja cristalizada. “Fora isso, eles compreendem muito mais do que conseguem transmitir. Eles entendem, mas tem dificuldade de estruturar a informação e exprimi-la.”
O que pais e filhos com Down querem dizer pe que é hora de o País se preparar para tratá-los com a dignidade que merecem até o fim da vida, com ou sem a companhia de seus genitores.
Fonte: http://saude.ig.com.br/
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Olá me chamo Valéria, moro em Brasília,sei bem como é a preocupação da Selma,em relação ao filho Ney, tenho uma irmã com Down,e passei a vida inteira, hoje eu tenho 43 anos, vendo minha mãe ter a mesma preocupação com a minha irmã Lu.Minha mãe a acalentava, abraçava, dava carinho, atenciosa, era extremamente protetora, ajudadora, e esse era o desejo de minha mãe, não morrer antes da Lu.Um AVC, que se agravou pra um Aneurisma, fez com que minha mãe internasse por 3 meses em novembro de 2016,foram dias extremamente difíceis.Lu pedia diariamente e incansávelmente para visitá-la no hospital, doía, corroía o coração de vê-la pegar as mãos de sua mãe, e chorando pedindo pra voltar pra casa, e sua mãe não balbuciava uma só palavra, pois estava inconsciente. Passaram os meses e era a mesma cena, até que um dia minha mãe teve um chamado, implacável,pessoal e instransferivel, ela partiu, deixando assim a Lu sob os meus cuidados, e acredite, nunca vi tamanha impotência diante dessa ausência.Lu chama por ela todos os dias, no almoço, jantar, café da manhã, banho, tem sido uma carga pesadíssima, no qual eu tenho que me virar e desdobrar a fazer, fazem 2 meses que ela partiu, e acredite cada dia é pior que outro, prq eu não aguento ver minha irmã chorar pela perda da minha mãe, mãe é insubstituível.
Imagino como deve ser dificil pra ela mas sua mae deixou vc pra cuidar dela com amor e carimho e dedicação e pedindo forças a Deus vc vai conseguir amiga ore a Deus ele vai te dar sabedoria e paz ao coracao dela Deus vai dar o conforto ao coracao dela .
Que Deus abençoe vcs
Eu tbm tenho uma filha linda com 19 anos com dow nos somos muito grudadas ela e muito apagada a mim e penso muito tbm em um dia eu faltar ja conversei com a irmã dela e com o irmao quando eu faltar pra eles cuidarem dela pra mim com amor e carimho e nunca abandonar ela o q eu mais peço .
E sei tbm q ela vai sentir muito minha falta so Deus
E tbm sempre converso com Deus e falo senhor se for pra minha filha ficar abondonada sofrendo q Deus leve nos duas ja pedi isso .
Mas creio q os irmaos vao cuidar dela .
Deus abencoe vcs um grande beijo
Beijo no coracåo de sua irma e cuide com amor tudo q fazemos com amor fica tudo mais leve vc vai conseguir viu nao e facil mais e muito maravilhoso e recompensador ter uma criamca com Dow minha filha e tudo para mim e o ar q eu respiro e minha fortaleza vivo por ela Deus me deu o maior presente q foi minha filha linda adriely e agradeço todos os dias ????
Meu filho terá este choque. Não sei o que fazer. Morro a cada dia que penso em deixa-lo. Ele é clinicamente saudável. Terá certa longevidade. Dói saber que ficará sem nossos cuidados, em todos os sentidos. Socorro, meu Deus. Socorro
Eduquei minha filha em todos os sentidos, para que ela possa viver sozinha, pois, não sou eterna. Ao pensar que posso morrer a qualquer momento (já tenho 71 anos), deixando minha filha down, de 36 anos “sozinha” é uma preocupação constante.
Tenho um filho down e gostaria de me informar para poder ajudar ele a ter uma vidinha normal… sou apaixonado pelo meu João Guilherme…
Essa é a preocupação de todas as mães de filhos especiais, principalmente os totalmente dependentes. Tenho um filho autista clássico não verbal, sem irmãos e isso me martiriza, sem saber como será quando eu e o pai se for… não é só com os down…
Assim me sinto. Peço a Deus uma luz. Enfrentámos a missão com amor e garra. Mas um dia a idade chegará. E então? Deus os proteja, ou os leve para Junto de nós? Neste mundo individualista que teria a determinaçao de pais de especiais, para cuidar deles?
TENHO UM IRMÃO DOWN MARAVILHOSO,UMA BENÇÃO,ESTÁ COM 51 ANOS.MEUS PAIS JÁ FALECERAM E ELES COMO TODOS TINHAM ESTE MEDO: QUEM VAI CUIDAR DELE DEPOIS QUE EU MORRER! CONFESSO QUE NA MINHA VISÃO,TEM QUE SER A FAMÍLIA,SE EXISTE IRMÃOS,SÃO ELES QUE TEM QUE ASSUMIR ESTE IRMÃO ESPECIAL.INFELIZMENTE ISTO NÃO ACONTECE NA SUA GRANDE MAIORIA DE CASOS.FALTA TRABALHAR AS FAMÍLIAS NESTE SENTIDO,IRIA AMENIZAR BEM ESTE SENTIMENTO DOS PAIS.EU CUIDO DO MEU COM O MAIOR AMOR DESTE MUNDO,NÃO ME ATRAPALHA EM NADA,PELO CONTRÁRIO,APRENDO O VERDADEIRO SIGNIFICADO DA PALAVRA AMOR TODOS OS DIAS.
Sou mãe de filho com 37 anos, eu estou com quase 77 anos, não tenho família e tampouco amigos que , ao meu ver fogem para não terem responsabilidade de assumir um Down.
Estou em pânico, levei um tombo e fraturei uma vértebra próximo a lombar, desculpem mas vivo só êle e eu. Temos uma vida digna e uma vida financeira razoável, Procuro como louca uma instituição para abriga-lo e não vislumbro nada.
Perdoem-me mas acho que a solução seria o nosso suicidio.
Por favor me ajudem.
Nem pense nisso, Hilda! Peça para que Deus a oriente e a ajude, tenho certeza que Ele mostrará um caminho para vocês. Tenha um relacionamento constante com Deus e Ele sempre os protegerá.
Não imagino a sua dor, mas tenho uma deficiência física e passo por algumas dificuldades. Mas com Jesus na minha vida o fardo ficou bem menor e Ele está sempre cuidando de mim.
Fico aqui orando por vocês.
Eu tenho uma tia avó com síndrome de down. Quando minha bisavó estava bem idosa, ela e essa minha tia foram morar com meus avós. Minha bisavó faleceu e minha tia avó ficou morando com meu avô e minha avó. Meu avô q era irmão dela faleceu no ano passado. E ela ficou morando com minha avó q é cunhada dela. Minha tia avó já tem 59 anos…