História e conceitos

Síndrome de Down: uma história, um aprendizado

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As características de uma criança com síndrome de Down foram descritas pela primeira vez, em 1866, pelo médico britânico John Langdon Down – tendo o seu nome posteriormente dado nome a síndrome. Ele constatou que algumas crianças, cujos pais eram europeus, tinham características físicas semelhantes as da população da Mongólia.

“Down acreditava que a condição que agora chamamos de síndrome de Down era um retorno a um tipo racial mais primitivo. Ao reconhecer nas crianças afetadas uma aparência oriental, Down criou o termo “mongolismo” e chamou a condição, inadequadamente de “idiota mongolóide”. Hoje sabemos que as implicações raciais são incorretas. Por essa razão e também por causa das conotações étnicas negativas dos termos mongol, mongolóide e mongolismo, terminologia desse tipo deve ser definitivamente evitada”. (SIEGFRIED, 1993, p. 48 e 49).

Contudo, essa condição só foi reconhecida como uma síndrome genética em 1958 pelo doutor Jerome Lejeune. Ele relatou que crianças com síndrome de Down possuíam um cromossomo extra. Se o esperado são 46 cromossomos em cada célula, essas crianças tinham 47 cromossomos. E ao invés dos dois cromossomos 21 comuns, foram encontrados três cromossomos 21, surgindo, então, o termo “trissomia 21”.

síndrome de down
John Langdon Down

Ainda hoje, em pleno século XXI, persistem alguns mitos que envolvem a síndrome de Down. Sendo assim, considero importante destacar que essa síndrome é uma anomalia genética não uma doença, portanto não existe cura, tratamento. Deve-se levar em conta também que as pessoas que a possuem não devem ser tratadas como doentes.

Outro mito se refere à questão da divisão de opiniões em relação ao comportamento dos indivíduos com síndrome de Down. Uns acham que eles são agressivos e outros tantos acham que são “carinhosos”, “fofinhos”. No primeiro e no segundo caso se materializam dois mitos de procedência comum. Digo isso porque não podemos, em hipótese alguma, generalizar os indivíduos que têm tal síndrome. Cada um possui características especificas que dependem, entre outros fatores, do ambiente familiar e social em que vivem. Fatores esses que, por sinal, caracterizam a todos nós – com ou sem a síndrome.

Falando agora sobre sexualidade, uma ideia que permeia a nossa sociedade é que, nas pessoas que têm síndrome de Down, ela se manifesta de forma mais intensa. Mito! Esse pré-conceito se instaura, muitas vezes, pelas dificuldades de acesso à informações necessárias sobre esse assunto que esse público têm. Isso se deve, provavelmente, ao fato das pessoas que convivem com esse grupo acharem que eles não precisem ter conhecimento sobre isso ou até mesmo, nos casos mais graves, que eles não tenham sexualidade. Dessa forma, sem essas informações básicas, a ocorrência de comportamentos indevidos por parte das pessoas com síndrome de Down pode ser frequente.

 

Ao falar de pessoas que tem síndrome de Down se faz necessário também fazer referência ao âmbito educacional. Já é assegurado por lei que as pessoas com necessidades educacionais especiais sejam incluídas no sistema regular de ensino, pois a finalidade da educação “é a mesma do que a da educação em geral, ou seja, oferecer-lhe todas as oportunidades e assistência para desenvolver as suas faculdades cognitivas e sociais especificas até ao mais alto grau que lhes for possível”. (BAUTISTA, 1997, p. 234) Dito isso, o êxito da inclusão da criança com síndrome de Down será fortemente influenciado pelas experiências e estímulos que esta teve a oportunidade de vivenciar antes de iniciar o período escolar. De acordo com Bautista (1997, apud BLASCO; HERNANDÉZ; SAMPEDRO, 1997, p. 236):

Uma família efetivamente equilibrada e com uma atitude que elimine, na medida do possível, a ansiedade e a angustia que esta dificuldade pressupõe, poderá fazer frente a este período em que deve existir a máxima flexibilidade e receptividade quanto às possibilidades de aprendizagem da criança, iniciando etapas educativas que requerem uma relação e colaboração direta entre o grupo familiar e os diferentes profissionais implicados no processo educativo (terapeuta da fala, médico, psicólogo, etc). O programa deverá contemplar todas as áreas do desenvolvimento: psicomotricidade fina e grossa, linguagem e comunicação, socialização e autonomia pessoal, desenvolvimento afetivo e cognitivo.

Fonte:https://petpedagogia.ufba.br/

https://petpedagogia.ufba.br/sindrome-de-down-uma-historia-um-aprendizad

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Vera Garcia

Paulista, pedagoga e blogueira. Amputada do membro superior direito devido a um acidente na infância.

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