Espinha Bífida: Prevenção, tratamento e complicações
Caro leitor,
Dando continuidade ao estudo sobre a Espinha Bífida, acompanhe hoje, a prevenção, tratamento e complicações dessa malformação congênita.
Prevenção
Há mais de 10 anos sabe-se que ingestão de uma vitamina chamada ácido fólico protege o bebê contra o aparecimento da espinha bífida.O ácido fólico deve ser ingerido por todas as mulheres em idade fértil. É sabido que uma dose diária de 0,4 mg desta substância é capaz de reduzir acentuadamente a incidência de mielomeningocele e de outros defeitos do tubo neural. Alguns países além de recomendar a suplementação dietética determinaram o enriquecimento de determinados alimentos com ácido fólico. Atualmente a SBNPed empenha-se em propor medidas semelhantes às autoridades sanitárias brasileiras.
Tratamento
O tratamento da mielomeningocele começa pela correção do defeito no dorso. O objetivo é restabelecer as barreiras naturais que isolam o tecido nervoso do meio externo e a operação deve ser realizada o mais precocemente possível, para reduzir ao máximo a incidência de infecções. O aumento exagerado do crânio indica a presença de hidrocefalia, para a qual o tratamento cirúrgico é a colocação de uma drenagem (válvula) que envia o excesso de líquido céfalo-raquidiano para o interior do abdome ou do coração.
O tratamento da mielomeningocele envolve diversos outros especialistas além do neurocirurgião e do pediatra. Devido aos problemas causados pela bexiga neurogênica, é fundamental a participação de urologistas. Com freqüência, a urina deverá ser retirada de dentro da bexiga com o auxílio de sondas (cateterismo intermitente limpo), o que pode ser realizado pela própria família ou pelo próprio paciente, inicialmente com a supervisão de enfermeiras. As deformidades dos membros inferiores (luxação do quadril, pé torto) são tratadas por ortopedistas e muitas vezes é necessário o uso de aparelhos especializados ou cirurgias corretoras. O acompanhamento por neurologistas e por psicólogos é também muito importante, pois portadores de mielomeningocele muitas vezes têm problemas de desenvolvimento e de adaptação social. O auxílio de fonoaudiólogos e assistentes sociais é indispensável. Desta maneira, a tendência hoje é a de criar centros de atendimento multidisciplinar a portadores de espinha bífida, evitando que estes sejam obrigados a se deslocar exageradamente em busca dos cuidados básicos necessários.
É importante que o trabalho de reabilitação seja iniciado precocemente. A fisioterapia pode prevenir deformidades ortopédicas provocadas por posicionamento anormal dos membros inferiores, além de estimular precocemente o sistema nervoso das crianças.
Complicações
Portadores de mielomeningocele podem apresentar piora neurológica por diversas causas, ao logo de sua vida. O aumento no tamanho da cabeça (em lactentes), a ocorrência de dores de cabeça, vômitos, sonolência ou perda de habilidades já adquiridas sugerem funcionamento defeituoso da válvula e piora da hidrocefalia. Febre, irritabilidade e vermelhidão sobre o trajeto da válvula geralmente indicam infecção na mesma. Nos dois casos é necessário procurar seu médico, pois uma cirurgia pode ser necessária. A chamada malformação de Arnold-Chiari pode provocar o aparecimento de sintomas que necessitem de tratamento cirúrgico. No primeiro ano de vida, as manifestações mais comuns são a dificuldade para engolir alimentos, chiado (estridor), e perda da respiração (apnéia) durante as quais a criança pode ou não ficar arroxeada. Crianças mais velhas geralmente se queixam de dores na nuca, falta de coordenação e fraqueza nos braços. O entupimento da válvula pode ser responsável pelo quadro. Em algumas situações uma cirurgia pode ser necessária. A piora na marcha, o aparecimento de paralisias, dores na coluna, mudança no tipo de bexiga neurogênica, piora da escoliose e demais deformidades ortopédicas podem se relacionar à medula presa. Nesta situação a parte final da medula fica presa à cicatriz cirúrgica, estirando-se cada vez mais à medida que a criança cresce e provocando o aparecimento de novos sinais e sintomas. Nestes casos, uma cirurgia também pode ser necessária.
Portadores de mielomeningocele são especialmente propensos a alergia ao látex, que é o principal componente da borracha. Assim sendo, o contato com luvas de borracha, bolas de soprar, elásticos, etc. podem levar ao aparecimento de alergias em mais da metade das crianças. Os sintomas variam desde simples corizas até formas mais graves como bronquites e dificuldade respiratória, passando por coceiras e urticárias.Sempre que possível, e principalmente em casos de manifestações alérgicas anteriores, esses produtos deverão ser evitados e substituídos por outros de material inerte.
O futuro dos portadores de Mielomeningocele
Portadores de espinha bífida cística irão requerer atenções especiais ao logo de toda a sua vida. Hoje em dia, os cuidados dispensados aos problemas urinários reduziram acentuadamente o número de complicações. Da mesma forma, os cuidados ortopédicos e fisioterápicos permitiram que um grande número de crianças pudesse andar com o auxílio de aparelhos ortopédicos.De modo a facilitar a deambulação, é importante evitar que as crianças se tornem obesas. Embora algumas sejam intelectualmente comprometidas, o desenvolvimento dos portadores de mielomeningocele não é significativamente diferente do restante da população. Algumas crianças apresentam dificuldades de aprendizado em áreas específicas que, em grande número, podem ser contornadas. Uma vez que um número cada vez maior desses pacientes alcança a adolescência e a idade adulta, os problemas relacionados à sexualidade e à constituição de famílias tornaram-se importantes e devem ser discutidos em profundidade. Dentre os vários desafios que se apresentam, um dos mais importantes é a inclusão desses indivíduos em nossa sociedade, iniciando-se pelo livre acesso à educação e continuando-se pela sua inserção no mercado de trabalho.
Fonte: http://www.saudeemmovimento.com.br/
Imagem: http://comunidadeaacd.ning.com/
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Depoimento: Micheli e José Flávio
Tenho uma duvida e gostava que me pudessem esclarecer… sou portadora desta mesma doença mas queria saber se na minha vida futura posso ter filhos e se esses filhos podem ou não serem tambem portadores da mesma doença?! Aguardo uma resposta.
enviem-ma para: ines_fclg@hotmail.com
Maria da Graça prates….. em 14 de setembro de 2010.
Tenho um filho portador da mesma doença, hoje ele esta com 11 anos e 10 meses. Ele caminha com auxilio de goteira, usa flauda,e sonda de alivio uretal.a minha duvida é o medico dele nerologista dice que ele tem que fazer outra siruagia na coluna por que ele ta chegando na dolecencia , e geralmente nesta idade a coluna fica presa. mais o outro medico da aacd, pediu uma outra avaliação de outro neurologista , poque eles acham que não é necessario mecher na coluna dele porque ele tem força nas pernas ainda,e se mecher pode parar numa cadeira de roda. Aguardo sua resposta.meu imail é md.prates@hotmail.com. sou da cidade Rio Grande, RS
amiga tenho 21 anos tenho a doença trato na AACD so fiz 1 cirurgia na coluna ate hoje desde criança estou bem
Para Md Prates
Entendo seu dilema, pois é uma situação muito delicada e só mesmo um bom médico pode responder. Infelizmente não tenho como responder…
Você já ouviu uma terceira opinião?
Abraços,
Meu neto nasceu com esta doença, estou lendo muito sobre ela procurando entender pq os médicos falam q ele não vai andar, minha preucupação é se todos q tem esta doença não tem controle urinário e nem das fezes,gostaria de saber se a vida toda vão ter q usar fraldas,obrigada.
Olha há seis anos atrás quando na maternidade a pediatra disse que minha filha tinha suspeita de espinha bifida oculta fiquei com medo não sabia o que era e nunca fui atrás bom pode ser que ela tenha e eu ainda não sei mas ela anda perfeitamente corre como qualquer outra criança as vezes tenho vontade de tirar um raio x pra ver mais tenho medo!
Tatiane, bom dia
Eu tenho espinha bifida oculta,
Como meus pais eram da geração q tudo era muito dificil, não fizeram acompanhamento nenhum, nem mesmo ultrassons q a 28 anos atrás era luxo.
Descobri recentemente que tenho espinha bifida, porque sinto muita dor, muito incomodo, urino demais, e fico cansada com facilidade.
Encara seu medo e faz exames na sua filha para que ela, não tenha complicações futuras… talvez seja somente o caso dela fazer atividades como natação para q no futuro ela não tenha por as dores q eu tenho.
Eu não sabia que tinha isso, sofri demais até mesmo quando fui ter minha filha q a anestesia aplicada na coluna não funcionou…
Com certeza vale a pena investigar, e não ser algo critico, ou ela não venha a ter mais complicações.
e como vc teve sua filha? tenho mielo e muita curiosidade pois sou louca para ser mãe
Ola tenho 24 anos a4anos descobri essa doença…e dez de então venho sofrendo fortes dores ao pé da coluna e na cabeça região da nuca!
por momentos rápidos perco o controle das pernas dores e fraqueza nos mesmo,meu medico disse q em um futuro n muito distante posso não mais ANDAR!!
E verdade,corro este risco??
obrigado.