Alckmin veta lei que beneficia pessoas com doenças raras
ABSURDO!
Veto do governador a projeto de lei do deputado Edinho Silva prejudica 2,5 milhões pessoas no estado de São Paulo
O governador Geraldo Alckmin (PSDB) vetou projeto de lei do deputado estadual e presidente do PT do estado de São Paulo, Edinho Silva, que instituía rede de assistência às pessoas com doenças raras nos serviços públicos de saúde do estado. Atualmente, o estado tem cerca de 2,5 milhões de pessoas afetados por alguma doença considerada rara. O projeto de lei 648 de 2011 havia sido aprovado pela Assembleia Legislativa no início de dezembro passado.
Edinho lamentou o veto do governador, especialmente porque o projeto foi debatido em audiências públicas, com médicos especialistas e entidades ligadas ao tema, inclusive com a presença do secretário da Saúde do estado, Giovani Guido Cerri. O parlamentar também falou sobre a importância do projeto com o próprio Alckmin e estava confiante de que a lei seria sancionada pelo governador.
“Eu só posso entender o veto ao projeto de lei como algo político. É uma pena que a política, um instrumento para melhorar a vida das pessoas, seja utilizada para impedir avanços na construção da cidadania”, afirmou o deputado.
A difícil vida de quem tem doença rara no Brasil
Doenças raras: luta contra o desespero
Edinho ressaltou que a lei atenderia à obrigação do estado de garantir a saúde de seus cidadãos. A rede pública de assistência permitiria diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficiente aos pacientes com doenças raras, diminuindo a mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais, garantindo uma vida com dignidade aos cidadãos do estado.
A tramitação do projeto na Assembleia Legislativa mobilizou entidades ligadas à questão das doenças raras, entre elas o Instituto Baresi, referência no país. Na ocasião da aprovação da proposta, o Instituto divulgou nota comemorando o resultado, que considerava uma vitória de dois milhões e meio de paulistas, de seus familiares, de seus médicos, de seus profissionais de saúde.
“Como alguém pode justificar ser contra um projeto que cria uma agenda para atender milhões de pessoas que hoje sofrem sem atendimento médico. Penso que o Governo Alckmin deveria deixar os problemas partidários para o período eleitoral e governar para benefício da população”, ressaltou o parlamentar.
DANOS IRREVERSÍVEIS
O diagnóstico tardio das doenças raras leva a conseqüências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. Além disso, muitas vezes ou o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da doença.
São mais de seis mil doenças raras identificadas. A grande maioria é de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las. “É dever do poder público intervir, garantindo uma vida mais digna a essas pessoas e seus familiares”, explicou Edinho.
Edinho Silva – Deputado Estadual
Fonte: http://revistaafricas.com.br/
Referência: Movimento Inclusão Já
Com certeza o governador não tem nenhum parente ou ente querido na família com uma dessas doenças, porque se tivesse, jamais vetaria um projeto que poderia salvar vidas e devolver a dignidade a essas pessoas e seus familiares (Nota do Blog).
Lamentável, mas não podemos desanimar na luta pela cidadania. Parabéns Edinho Silva pela iniciativa.
Mauro
Araraquara-SP
Depois dessa atitude vergonhosa do governador Geraldo Alckmin merece ser VETADO nas Urnas, Geraldo que PAPAGAIADA como o senhor consegue colocar a cabeça no travesseiro e dormir depois de cometer uma monstruosidade dessas?
Antes tínhamos orgulho de ser brasileiros agora está dando vergonha de ser brasileiro por monstruosidades como essas, ECAAAAAAAA tenho nojo da sua atitude “Governador”.
Valdir Timóteo
Já que o autor do PL, Edinho Silva, é do mesmo partido da pessoa que ESTÁ presidente do Brasil, não seria mais fácil ele se dirigir à ela para requerer a liberação do dinheiro que o Estado de São Paulo manda para Brasília?
São paulo carrega o Brasil nas costas e quase todo valor arrecadado em impostos do suor do paulista e paulistano, é enviado para Brasília, a fim de que, de lá seja redistribuído. Tal, redistribuição, QUANDO acontece, é minguada e não sem antes, São Paulo IMPLORAR para ter de volta algum trocadinho dos milhões e milhões que manda para Brasília.
O site visivelmente faz apologia aos partidos comunistas, lembrando que todo partido de esquerda no país, tem fundo comunista.
Não é a primeira matéria tendenciosamente “vermelha” que leio aqui.
Gostaria que os senhores informassem corretamente a população, ao invés de demonstrarem sua tendência de apoio aos vermelhos.
Lembrem-se que se não fossem os “desvios” do NOSSO dinheiro, praticado pelos ministros indicados pelo lula e mantidos e apoiados por aquela pessoa que ESTÁ presidente, sobraria dinheiro para a saúde.
Prezada Ludmilla Petrus,
Seu nome me fez lembrar uma escritora russa.
O problema em questão não é o partido político, mas são seres humanos que correm risco de morte, em nome de uma burocracia.
No blog Deficiente Ciente, do qual faço as atualizações e divulgo conteúdos, não estou me importando qual é o partido político que está beneficiando ou prejudicando determinada causa social. Antes de mais nada prezo pelo direito à vida, pois esse é um direito fundamental do homem, porque é dele que decorrem todos os outros direitos.
A constituição federal proclama o direito à vida, cabe ao Estado assegurá-lo em sua dupla acepção, ou seja, primeiro garantir o direito de continuar vivo e segundo de se ter uma vida digna quanto à subsistência.
Não adianta entramos num debate sobre partidos políticos, enquanto pessoas com doenças raras, nesse momento, estão morrendo.
Creio que a senhora não fez uma leitura profunda e crítica sobre os conteúdos do blog. Porque se o tivesse feito , saberia que somos apartidários e que defendemos somente o que é justo e de direito.
Convido a senhora a conhecer alguns links sobre a questão apartidária do blog.
http://www.deficienteciente.com.br/2011/11/as-armadilhas-juridicas-do-viver-sem-limites.html?doing_wp_cron=1326460385
http://www.deficienteciente.com.br/2011/01/cerimonia-de-posse-da-presidente-dilma.html
http://www.deficienteciente.com.br/2011/07/brasil-sem-miseria-deixou-de-lado-pessoas-com-deficiencia-diz-coordenadora-de-ongs.html
http://www.deficienteciente.com.br/2011/06/governo-nao-esta-preparado-para-cuidar-de-pessoas-com-deficiencia.html
http://www.deficienteciente.com.br/2011/01/camara-gasta-r-17-milhao-com.html
Att.,
Obs. Se este espaço não fosse democrático não publicaria o seu ou qualquer outro comentário que fosse ao nosso desfavor.
A meu ver, a senhora foi desrespeitosa em relação aos outros Estados Brasileiros. Todo cidadão seja ele de que Estado for, está trabalhando por um Brasil melhor! Agora só falta o governo brasileiro fazer sua parte, isso inclui todos os políticos de qualquer partido.
Prezada Ludmilla seja bem vinda ao nosso espaço democrático, Sra. Ludmila com todo respeito à senhora, mas me parece que a senhora fez um comentário no site errado, aqui neste respeitável site não tem apologia a absolutamente nada.
Nunca vi favorecimento a nenhum partido político vermelho, azul, rosa, ou seja, a cor que for.
É um dos sites mais democrático que conheço, a única coisa que sabemos que não é publicado nesse site são ofensas pessoais.
Um Abraço boas vindas
Valdir Timóteo
Lamento ao veto do governador, que tem compromisso somente com questões partidárias. Quanto ao Deputado Edinho Silva, parabenizo pelo compromisso.