Síndrome de Down além de seus mitos

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21 de março – Dia Internacional da Síndrome de Down
Nesta segunda-feira, 21, celebra-se dia internacional para debater mitos sobre a deficiência, que ainda precisa quebrar muitos estereótipos

Há um ditado alemão que diz: “De tanta árvore, é impossível ver o bosque”. Num mundo com alto fluxo de informações, a frase soa como alerta aos conceitos baseados em estereótipos, sempre insuficientes para a complexidade das relações humanas. Na segunda-feira, 21, ao lembrar o ‘Dia Internacional da Síndrome de Down’, profissionais que atuam diretamente com esta população são unânimes na necessidade do olhar além desta deficiência – não mais vista por eles como uma doença. “A gente prioriza a socialização e não a sua institucionalização”, diz Renata Virginia Milanez, psicóloga da Associação Síndrome de Down.

No conceito dos profissionais da entidade, fundada em junho de 1983, a principal dificuldade no atendimento a estas pessoas está nos mitos em torno de suas habilidades e personalidades. “É sempre aquela coisa, é característica… se é bravo, é característica; se é carinhoso, é característica”, avalia a pedagoga Tainá-Rekã Wanderley De Paula. Para ela, é preciso olhar o ser humano, que vem antes da deficiência. “Como qualquer um de nós, quem tem síndrome de down não deixa de ter seus gostos pessoais, baseado em suas influências e seu histórico”, avalia.
O resultado desta cristalização são as relações de pais, irmãos, parentes e amigos que vão entre os extremos da indiferença – como um ser estranho, que causa repulsa – até o mimo em demasia, capaz de dificultar o desenvolvimento de quem é portador da síndrome de down, evitando que ele próprio amplie e desfrute de suas capacidades. “Existem muitos pais, principalmente, que movidos por um sentimento errado de ‘culpa’, oferecem-se a toda a hora, sem dar espaço para seus filhos fazerem descobertas e superar limites”, acrescenta a pedagoga Tainá-Rekã.

Veja: Dia Internacional da Síndrome de Down 2011

Diferente de uma escola, com períodos de estudos, a Associação Síndrome de Down atua com atividades periódicas, onde a pessoa com síndrome de down recebe orientações psicológicas, participa de atividades lúdicas, como natação e ginástica, e passa por sessões com fonoaudióloga para melhorar a fala e sua forma de se expressar. Mas, muito além de focar no estudante, a associação atua fortemente com a família. “É isso o que digo com institucionalização”, diz Renata, a psicóloga, ao aprofundar-se no conceito da entidade. “Socialização é se tornar independente em todas as horas do dia, em todos os locais e não apenas numa aula ou em uma atividade”, define.

Silvia Marchete, terapeuta ocupacional da associação, lembra que o trabalho da associação serve apenas como um pontapé inicial para o desenvolvimento do portador da síndrome de down. “Por isso, é tão importante o envolvimento da família, do pai, da mãe, dos irmãos, amigos, enfim, porque é com eles que os nossos estudantes passarão a maior parte do tempo”, acrescenta.

Mas desconstrução de mitos e valores é a tônica da atuação da entidade. Através de parceria com maternidades locais, a associação é informada quando nascem os bebês com síndrome de down e, neste momento, a atuação é diretamente com os pais, buscando reconstruir os conceitos entre o “filho idealizado e filho ideal”, como observa a psicóloga Renata Milanez. “A gente não se opõe ao ‘luto’ da descoberta, deixamos os pais descarregarem este sentimento e, a partir disto, construímos novas interpretações, sempre otimistas, tentando demonstrar que ali existe uma pessoa para ser amada, ensinada e para se desenvolver dentro de seus limites”.

Nas palavras da psicóloga, está implícito novamente o alerta do ditado alemão, citado no início deste texto. O qual, no fundo, incentiva a ida ao bosque, neste caso uma metáfora do conhecimento. Para entender os portadores da síndrome de down é necessário “adentrar ao bosque” e não se limitar com a poluição visual de tantas árvores – na frase, representação da ignorância que resulta em preconceito.

 A cada 800 bebês no mundo, um tem síndrome de down
Dados de associações norte-americanas e britânicas, divulgados no ano passado, estimam que, em todo mundo, nasce um portador de síndrome de down a cada 800 bebês. No Brasil, informações de 2009 dão conta de que existem 300 mil pessoas com a deficiência. No mundo, esse número é de 5,8 milhões. O Dia Internacional da Síndrome de Down foi instituído pela Down Syndrome International, com sede no Reino Unido, com o objetivo de contribuir para a conscientização e incentivar a formação de cidadãos com síndrome de down.

A data – 21/3 – faz alusão aos três cromossomos número 21 que as pessoas com síndrome de down carregam e foi celebrada pela primeira vez em 2006. Neste ano, o tema é “Inclusão acontecendo: amplie este exemplo”. A Associação Síndrome de Down atende 40 pessoas e conta com oito profissionais. Além de Tainá-Rekã, pedagoga; de Renata, psicóloga; e da terapeuta ocupacional Silvia, também atuam Daniel Mizuhria, professor de educação física; Ana Beatriz Canto Kraide, assistente social; Daniele Ruocco, fisioterapeuta; Marcelo Henrique Bueno, estagiário de educação física; e Marcela Romani, fonoaudióloga.

Nesta segunda-feira, em comemoração ao Dia Internacional da Síndrome de Down, a associação realiza, das 9 às 11h30, atividades especiais e estará aberta aos interessados em conhecer as suas dependências.

SERVIÇO
Associação Síndrome de Down, rua Eça de Queiroz, 2867 – Vila Monteiro. Informações: (19) 3411-2142, 3411-2146, downpiracicaba@gmail.com ou ainda o blog projetopipa2011.blogspot.com
 
Fonte: http://www.tribunatp.com.br/

Sugestão Cultural
O oitavo dia (filme)
Do luto à luta (documentário)

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