Se meu filho pudesse acordar sem necessidades especiais

Caro leitor,

O texto abaixo foi extraído do blog  Lagarta vira pupa.

(Tradução livre: Andréa Werner)

A notícia sobre os cientistas terem “desligado” a cópia extra do cromossomo responsável pela Síndrome de Down significa que, um dia, a terapia genética poderá tratar essa condição ainda no estágio embrionário. Publicado na Revista Nature, o estudo virou manchete em todo o mundo. E gerou um impacto em muitos pais, inclusive em mim.

Max tem paralisia cerebral. No entando, a ideia de que necessidades especiais deveriam ser “consertadas” ou curadas é inquietante. Ao mesmo tempo, isso me fez pensar sobre o que aconteceria se a paralisia cerebral fosse “curável”. Se o Max nunca tivesse nascido com ela, se ela fosse embora amanhã, ele iria ser uma criança completamente diferente da que eu conheço e amo.

O Max está correndo para o carro, animado para ir passear. Eu amo o jeito que ele corre; não é tanto um movimento propulsionado para a frente, mas é mais um gingado lado-a-lado, como um pinguim em alta velocidade. Isso é tão Max!

O Max está apontando para uma foto que ele achou no IPad.
“Max, você quer um Lightning McQueen falante do Carros 2 no seu aniversário?” eu pergunto.
“Sim!” ele diz alegremente.
“Você vai querer uma festa no boliche?”
“Sim!” ele diz.
“E você vai querer um bolo de sorvete de chocolate e baunilha?”
“SIM!” ele diz.
Eu amo esse “sim”. Ele é tão Max.
Max está segurando uma batata frita com seus dedos. Isso é uma baita façanha, porque ela é daquela grandona macia e não é fácil pra ele pegar. Ele enrolou seu polegar e seu indicador em volta dela, e ele a está mergulhando no catchup e, cuidadosamente, ele a leva até a boca. E ele faz isso nessa câmera lenta. Isso é tão Max.
Max está me dando um beijo, um grande e barulhento beijo de boca aberta tipicamente acompanhado por um sorriso. Isso é tão Max.

Max está indo descer as escadas sentado no degrau. Ele é capaz de fazer isso na hora de subir se ele segura no corrimão e eu seguro na sua mão, mas ele se sente mais confortável para descer se for sentado. Eu o observo descer…seus cabelos balançam e ele ergue os braços para se equilibrar todas as vezes em que levanta o bumbum. Isso é tão Max.

Está na hora de dormir, e o Max leva a mão à boca, dedos retos, e a balança pra frente e pra trás. É o seu sinal para água. Um pouco mais tarde, ele passa um braço à frente do corpo em um gesto meio Napolão Bonaparte. É o seu sinal para “está frio aqui, por favor, desligue o ar condicionado”. Esses gestos são tão Max!

“Aaaaamãe!” eu ouço. É o Max, me chamando do porão, onde ele está brincando com a Sabrina. “Aaaaamãe!” é minha palavra favorita de todas. Isso é tão Max.

A paralisia cerebral está nos movimentos de Max, seus gestos, maneirismos, postura, sons. Ela não o define, mas ela é parte integral de quem ele é, da mesma forma que a sua irmã caçula tem o seu jeitinho. Por mais que eu pense, às vezes, como Max se moveria, falaria e se comportaria se ele não tivesse PC, no final eu não consigo visualizar nada. Ele não seria a criança que eu conheço e adoro sem a PC.

Mas daí, eu penso, estou sendo egoísta. Porque a PC cria obstáculos para ele. Eu vejo o tempo inteiro que o mundo não é fácil de navegar fisicamente ou de outras formas para uma criança com necessidades especiais, e isso me dói e me deixa ansiosa a respeito do futuro do Max. O que eu queria é que houvesse mais pesquisa dedicada ao tratamento dos problemas que acompanham as deficiências, incluindo a retração muscular e até dores que algumas crianças e adultos com paralisia cerebral têm, e os problemas cardíacos que podem atingir àqueles com Síndrome de Down. Eu queria, também, que houvesse mais aceitação das pessoas com necessidades especiais pela sociedade, para que elas não fossem forçadas a se sentir tão diferentes.

Antes de eu ter o Max, se você tivesse me perguntado se eu gostaria de evitar a paralisia cerebral, eu teria dito SIM sem hesitar. E agora, eu faria todos os músculos do Max se moverem mais facilmente se eu pudesse? Eu o daria a fala com total alcance? Sim, eu daria, assumindo que ele iria concordar. E é aí que a coisa fica total e completamente atordoante. Porque o que eu realmente não desejo é que o garoto que eu amo se transforme em uma outra criança.

Eu farei qualquer coisa que estiver ao meu alcance para pavimentar a estrada que o Max tem que percorrer e fazer seu caminho na vida mais fácil. Mas eu amo ESSE menino, o menino que eu tenho.

Link para o texto original em inglês: http://www.lovethatmax.com/2013/07/if-my-child-could-wake-up-without.html