Modelo Dai Macedo revela que tem síndrome rara: 'Me desesperei'
Modelo fitness descobriu há seis meses que tem Síndrome de Parry-Romberg, que degenera tecidos.
(Foto: Arquivo Pessoal/Divulgação)
Dai Macedo, 28 anos, descobriu há seis meses que as deformidades que surgiram no lado esquerdo de seu rosto eram sintomas de uma rara síndrome neurocutânea que encolhe e degenera tecidos, chamada de Síndrome de Parry-Romberg. Conhecida como Miss Bumbum 2013 e atualmente modelo fitness, Dai se desesperou. “Foi como se meu mundo tivesse acabado. Como vou trabalhar na televisão com a cara toda deformada? Comecei a não querer sair mais, a ficar em casa”, relembra ela, que vai passar por uma cirurgia no sábado, 5.
Como é uma doença sem cura, a cirurgia será para preencher as deformidades do rosto de Dai com gordura retirada do próprio joelho da modelo. “Pode ser que a cirurgia seja eficaz ou que eu tenha de repeti-la várias vezes. No sábado vão retirar uma gordura do meu joelho, que é mais limpa e que não é absorvida facilmente, para ser enxertada no rosto”, explica ela, que, por causa dos medicamentos que terá que tomar, não poderá beber álcool, usar anticoncepcional e nem engravidar.
Dai descobriu que tem a síndrome através de exames pedidos por uma reumatologista em junho deste ano. “Passa um monte de coisas na sua cabeça nessa hora. Achei que ia ter de parar de estudar, de fazer minhas coisas, achei que teria de fazer um tratamento e que seria muito caro. Para mim era como se fosse um câncer.”
Como se trata de uma doença autoimune, é como se o organismo de Dai se auto-atacasse. A doença é considerada rara: ela atinge 1 em cada 700 mil pessoas, mulheres em sua maioria. “Não é hereditária, mas é associada a outras doenças, como vitiligo, que há casos na minha família”, explica ela.
Superação
Após o período de desespero ao saber da doença, Dai encontrou sentido no que está passando. “Tive uma luz, acho que Deus falou no meu coração. Comecei a pensar, vou parar minha vida por causa disso? Eu tenho de reagir. Passei a usar mais base e corretivo, deixei o cabelo crescer para tampar o rosto”, conta ela. No início não foi fácil. “Fico pensando… Será que eu fiz alguma maldade com alguém? Tem hora que ainda me dá isso, sabe? Estou pagando por algo que fiz? Mereço isso?”, emociona-se ela. “Estou tentando ficar forte, superar.”
Dai teve de lidar com muitas pessoas perguntando o que era aquilo em seu rosto. “Muita gente fala que tá sujo, acha que é cicatriz… Eu dizia que caí. Mas agora resolvi contar o que era para poder ajudar as pessoas. Eu disfarcei bastante, sempre procurei agir com naturalidade porque tinha medo do olhar e do julgamento das pessoas.”
A modelo decidiu revelar a doença para dar força a outras pessoas que também estão doentes. “É como seu eu tivesse uma luz de poder ajudar alguém a superar não só uma doença como essa. Mas se tem algo que te limita, vim aqui dizer que nada pode limitar a gente. Nós mesmos que nos limitamos. Eu não poderia aceitar essa doença e me resignar, me afundar nisso. Comecei a ficar forte, sabe? Tenho de ser forte, seguir adiante”, diz ela, que sentiu o golpe em sua vaidade. “Isso me pegou porque sou muito vaidosa, sempre fui, sempre gostei de me maquiar, de tirar foto. Isso pegou bastante. Nem faço mais selfie. Ainda bem que tem o facetunes”, diz.
A doença fez com que Dai parasse para pensar no padrão de beleza vigente e repensasse sua relação com o próprio corpo e o mundo. “Estamos em uma sociedade em que as pessoas impõem um padrão de beleza e acaba que a gente nem quer aquilo porque gosta ou quer, mas porque exigem da gente. Acho que Deus me permitiu viver isso porque parecia que nada ia me barrar e que eu ia conseguir tudo o que quero. Aí isso me barrou um pouco. Percebi que somos todos iguais, não tem ninguém melhor do que ninguém. Esse tipo de coisa é para gante ser mais humilde. Passei a pensar melhor sobre o o que vale a pena e me faz mais feliz. Não fico mais na paranoia de dieta demais. Eu faço porque é meu trabalho como modelo, mas parei de me privar tanto das coisas que gosto de comer também”, revela ela.
O curso de teatro na escola Nilton Travesso também ajudou Dai a ver as pessoas de forma diferente. “Eu olho as pessoas com outro olhar, como se eu estivesse de peito aberto, sabe?”
Dai ainda tem muitos sonhos e tem fé de que vai superar e conseguir conviver bem com a doença.
“Quero casar e ter filhos, é meu sonho. Quero mostrar que nada limita, que não há barreiras na vida, e que todo mundo pode ser feliz aprendendo a conviver com as diferenças. Todo mundo quer ser aceito. Ainda dói muito olhar no espelho e ver o que está acontecendo, a cada dia isso aqui vai aumentando. Mas quando você aceita é melhor, eu tenho outras coisas além disso. Eu sou mais do que uma menina bonita.”
Fonte: Ego-G1
Que bom que ela foi diagnosticada corretamente cedo. Eu vi um desses documentários de medicina em que uma menina levou anos sofrendo com o que acontecia em seu rosto, sem saber o que tinha, ficando cada vez mais desesperada.
A atitude da Dai Macedo em admitir a doença pode realmente ajudar outras pessoas que estejam passando por essa situação, pois trata-se de algo muito raro, que até mesmo médicos desconhecem. Quanto antes souberem, mais fácil fica encontrar meios de controlar ou amenizar o avanço da doença.
Gostaria muito de ver este documentário… Tenho tbem está doença e é a primeira vez q vejo alguém falar sobre ela. E é exatamente como VC e Dai falaram…a gente fica sem chão…
Sandra,sempre achamos que somos a única pessoa com isso,pois não há divulgação desse assunto.Mas foi bom descobrir que não estou sozinha.Ganhei uma ponta de esperança.
Comigo isso aconteceu quando tinha 4 anos,e apenas descobri o nome da doença depois da maioridade.Tento conviver com isso a 21 anos.
Assim como a Sandra gostaria de ver este documentário.