Meu filho, meu herói: Experiências emocionantes de pais de crianças com deficiência – Parte 2

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Caro leitor, para que possa entender melhor a reportagem abaixo, leia a primeira parte.

Fôlego inesgotável

Ricardo Parente fala das surpresas provocadas pelo filho João Pedro, que teve uma paralisia cerebral

“João Pedro nasceu prematuro, aos sete meses de gestação. Tivemos de fazer o parto após ser detectada uma inflamação do músculo do seu coração. Ele chegou com 1,7 quilo e, logo em seguida, perdeu muita água, ficou com quase metade do peso. Com 10 dias de vida, teve uma parada cardíaca que durou quarenta minutos, entre idas e vindas. O problema deixou como sequela a paralisia cerebral. Como eu era leigo no assunto, fui tocando um dia depois do outro, descobrindo na prática o que era isso e quais limitações o garoto teria.

Não adianta ficar se desesperando, porque cada médico fala uma coisa e acaba acontecendo exatamente o contrário do que todos previram. Já me disseram, por exemplo, que ele nunca iria conseguir se comunicar. E hoje ele não para de falar um minuto. É uma criança fácil de lidar, está sempre de bom humor.

Acompanho com muito prazer o seu desenvolvimento. Por causa da dificuldade física, ele foi muito estimulado desde pequeno. Ele começou a fazer fisioterapia aos 6 meses de idade, por exemplo. Com 2 anos, já subia numa moto. É o que mais gosta de fazer. Não vê a hora de pilotar por horas seguidas em Mairinque ou em Itu, onde temos sítio e casa.

Também anda a cavalo. Viajou para Argentina, Uruguai, Chile, Portugal, Espanha, Itália, Grécia e Turquia. Só da Disney é que não gostou. Digo de brincadeira que passear com ele é bom porque não precisamos pegar fila. É impressionante como respeitam a pessoa com deficiência em outros países. Por aqui continua muito ruim: prédios novos são erguidos com a calçada totalmente fora da norma.

Meu filho é bem resolvido, conversa com naturalidade sobre a deficiência. Está sempre buscando um desafio para superar, nunca se acomoda ou se entrega a alguma limitação. Às vezes, eu é que tenho de dizer ‘chega’ para ele se concentrar em algo. Acompanhá-lo dá muito trabalho físico, mas, em compensação, o prazer vem em dobro.”

Ricardo D’Abril Parente, 43 anos, empresário, pai de João Pedro, 16, que teve uma paralisia cerebral.

Dois craques nos pincéis

Flavio Soares fala sobre o filho Logan, que tem síndrome de Down

“Digo para todo mundo e não sou hipócrita de negar: nos dois primeiros dias após o nascimento, eu mal conseguia olhar para Logan. Tive uma rejeição muito forte, por não saber o que estava acontecendo. Alguns médicos passam os prognósticos mais pessimistas: ‘Não espere muito, a expectativa de vida é pequena’. Dão o pior cenário possível, você desmonta de vez.

No terceiro dia, cheguei ao hospital e meu único pensamento era levá-lo embora para casa. Tive um período de luto e depois decidi tocar o barco, começando a fazer o que era melhor para meu filho. A síndrome de Down faz parte do nosso dia, mas não é o centro. Vivemos a rotina de uma família qualquer, de pais separados, com guarda compartilhada.

O que ainda me incomoda é a questão da fala. Tive de cancelar a fonoaudióloga por um tempo, porque fiquei sem dinheiro e o plano de saúde não cobria. Acredito que possa ocorrer um comprometimento futuro por causa disso. Ele se comunica bem, mas não por meio de palavras. E cada vez que noto sua dificuldade de expressão vejo a minha falha: não fui o pai de que meu filho precisava.

O mais importante para mim é que Logan se torne um adulto independente, ganhe autonomia para controlar a própria vida. Criei um blog (www.avidacomlogan.com.br) quando ele tinha 6 meses para tentar entender e racionalizar tudo isso e ajudar a divulgar e informar sobre a doença.

Há uns dois anos, a página não estava mais cumprindo seu papel, e aí inventei uma tira em quadrinhos retratando nosso cotidiano. Jamais esperei nada, era algo totalmente pessoal, mas cresceu além do que eu imaginava. Agora não é mais só minha, as pessoas me cobram.

Logan já se reconhece nos desenhos, só não entende ainda que aquilo é uma representação da sua vida. O curioso é que, não sei se de tanto me ver trabalhar, ele aprendeu a pegada de desenhista. Sabe como segurar cada tipo de lápis ou caneta para obter efeitos diferentes. E isso não foi ensinado na fisioterapia.”

Flavio Soares, 38 anos, ilustrador, pai de Logan, 6, com síndrome de Down.

No cinema e na praia

Helton Araujo fala das conquistas do filho Arthur, que tem síndrome de Werdnig-Hoffmann

“Eu era casado havia cinco anos quando descobri que não podíamos ter filhos. Fizemos uma fertilização e a gestação foi tranquila. Arthur nasceu com poucos movimentos nos membros, o único reflexo era no olhar e na sucção. Foram solicitados exames neurológicos, mas pensamos que ele só tomaria um remédio, algo assim.

No terceiro mês, Arthur foi internado com um quadro de pneumonia. Quando cheguei ao hospital, fui informado de que meu filho possuía a síndrome de Werdnig-Hoffmann (atrofia muscular espinhal), uma doença degenerativa, grave e rara transmitida de forma genética: eu e minha mulher, Juliana, temos o gene. Disseram que Arthur faria traqueostomia e gastrostomia — e que viveria três anos, no máximo.

Eu me desesperei, discuti com o médico. Quando entrei na UTI e vi o bebê entubado, fiquei completamente desorientado. Fui direto para casa pesquisar na internet e só achei coisa ruim. Eu não acreditava em depressão, mas ocorreu comigo: fiquei quatro dias deitado no sofá. O que você pensa é: ‘O que fiz de errado para carregar essa cruz?’. Quem fala que não foi assim está mentindo.

Hoje o arrependimento por um pensamento desses até machuca. No quarto dia, sentei e cheguei à conclusão: “Bom, é agora que ele mais precisa de mim”. A partir daí, minha vida mudou para melhor. Na época do nascimento, eu estava com 30 anos, dando uma boa alçada na vida e com o ego inflado. Pois o meu filho veio e me fez um homem de verdade.

Mesmo com a bomba para respirar e a sonda para se alimentar, a gente se comunica perfeitamente por sons, sinais e olhares. Ele me derruba quando olha direto nos meus olhos. Sonho com o Arthur se levantando da cama, jogando bola, andando de skate, mas a falta disso tudo não é um inconveniente. Ele se diverte, vai ao cinema, à praia. Uma das coisas que me deixaram frustrado foi saber que eu não ouviria o som da sua voz. Hoje isso não incomoda. Por todo esse histórico, eu me sinto especial, privilegiado. Se eu tivesse uma criança dentro dos parâmetros normais, não sei se seria o que sou hoje.”

Helton Diaquison de Araujo, 34 anos, empresário, pai de Arthur, 4, com síndrome de Werdnig-Hoffmann.

Fonte: Revista Veja

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