Entrevista com José Deoclécio, pai de uma jovem com Paralisia Cerebral
Caro leitor,
Acompanhe abaixo a entrevista que o Blog Deficiente Ciente fez com o amigo e colaborador, José Deoclécio de Oliveira. José Deoclécio nasceu na Bahia, é casado e pai de duas filhas.
“Minha filha Andreza com 34 anos, mesmo com sua limitação de participar na sociedade demonstra muita alegria de viver e cabe a nós pais e familiares e toda a sociedade, e principalmente nossos representantes políticos ter a sensibilidade de contribuir, sendo solidários e respeitando-os como cidadãos! “.
Qual foi sua reação quando soube que sua filha nasceu com paralisia cerebral? Como lidou com isso?
Devido às complicações do rompimento da bolsa no oitavo mês de gravidez e a demora do médico plantonista em fazer o parto, uma médica vendo o sofrimento da minha mulher com hemorragia, fez uma cesariana urgente. Minha filha Andreza já estava perdendo oxigênio e foi imediatamente para incubadora e ficou por lá durante cinco dias e posteriormente recebeu alta.
Durante mais de sete meses minha filha chorava constantemente e também percebíamos que seu corpo não tinha firmeza. Após várias consultas com pediatras e sem um diagnóstico, uma médica encaminhou Andreza para uma neurologista e foi dado o primeiro diagnóstico: Anoxia Neonatal. A partir deste dia ela passou a tomar medicação e o choro melhorou! Com várias mudanças de médicos e buscando mais respostas surgiram sintomas de convulsão e tivemos outro diagnóstico: Paralisia Cerebral Espástica. Com este diagnóstico, iniciamos um tratamento de reabilitação encaminhado pelo departamento social da Volkswagen, empresa em que trabalhava.
E os amigos e parentes, como reagiram?
Na época não havia uma consciência geral das pessoas em relação a estes fatos… Sentíamos das pessoas, um sentimento de piedade e em outras situações, postura de preconceito…
Como você vê a questão da acessibilidade?
Vejo como uma necessidade de suma importância para todo universo do segmento da pessoa com deficiência e para as pessoas da terceira idade e outros. Espero que com as cobranças constantes dos cidadãos em exigir dos órgãos Públicos este direitos, a questão de acessibilidade seja uma obrigação dos órgãos governamentais de criarem normas oficiais para todos os projetos, tanto governamental e privado exigindo a acessibilidade. E também, só aprovar as obras com os cumprimentos destas normas e cobrarem também erros do passado exigindo suas modificações dentro do possível…
Tem algum(s) aspecto(s) na sua vida que hoje você valoriza mais que antes?
Claro, com todas as dificuldades em ter uma rotina restrita por cuidar da minha filha, eu procuro dentro destes limites viver o melhor que posso e também contribuir com minhas experiências, compartilhando com outras pessoas e ajudando meu próximo e principalmente, não me permitir contrair sentimentos negativos, mas sim sentimentos de solidariedade e o principal, amar meu semelhante.
Fale um pouco sobre a frase que costuma usar “Não seja indiferente com as diferenças”.
Esta frase surgiu, quando recebi visitas de parentes e amigos para uma pequena reunião em casa, e durante esse encontro eu percebi que a maioria das pessoas não deslocava para a sala, onde minha filha estava, eles apenas a cumprimentaram na chegada e se despediram na saída: o tempo que permaneceram em casa ficaram na varanda.
Para você quais as maiores dificuldades da pessoa com deficiência física?
Uma pessoa com deficiência física em geral, acredito que a maior dificuldade é a falta de acessibilidade para sua locomoção. E para a maioria é um transporte particular para facilitar esta locomoção porque tem que depender de favores, pois ainda não temos um transporte público suficiente e de qualidade, e muitos nem mesmo uma cadeira de rodas adequada!
Qual sua opinião sobre a política brasileira, no que diz respeito às pessoas com deficiência?
Ainda deixa a desejar! Com as cobranças dos órgãos de comunicações, Ongs, Blogs, Redes Sociais e os compartilhamentos das informações, estas divulgações estão atingindo nossos representantes políticos e também com a entrada de pessoas com deficiência na política, como representantes do segmento, acredito que gradativamente as coisas vão melhorar… O que me deixa indignado é essa norma do INSS que nega um salário mínimo (LOAS) a muitas famílias que cuidam de pessoas deficientes que não tem condições de trabalhar, devido à gravidade de suas patologias e também impedem que um membro da família trabalhe para complementar a renda, devido a ter que cuidar das pessoas que são dependentes da sua vida rotineira e além de não ter este benefício. O SUS também não oferece um sistema de saúde que dê mais dignidade para a maioria das pessoas que não podem pagar um plano de saúde privado.
Deixe uma mensagem aos pais de crianças e jovens com deficiência.
Minha filha Andreza com 34 anos, mesmo com sua limitação de participar na sociedade demonstra muita alegria de viver e cabe a nós pais e familiares e toda a sociedade, e principalmente nossos representantes políticos ter a sensibilidade de contribuir, sendo solidários e respeitando-os como cidadãos! Eu diria aos pais e jovens com deficiência que mesmo com as limitações, procurem ter uma vida dentro de suas possibilidades enfrentando os obstáculos com garra e buscando sempre os recursos para uma qualidade de vida melhor e menos sofrida. E podem acreditar que existem pessoas boas ao nosso redor e aos poucos vamos conquistando uma sociedade, sem sentimentos de indiferença e preconceitos…
A imagem abaixo, foi feita por José Deoclécio numa homenagem carinhosa a sua filha Andreza quando completou 15 anos de idade, em 1992.
Veja:
- Indiferença na própria família perante a pessoa com deficiência
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