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Após câncer, mulher desenvolve duas síndromes raras; Veja comovente relato do esposo

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Caro leitor,

O engenheiro civil Samuel Luna, de Recife, Pernambuco, enviou ao Blog Deficiente Ciente um comovente relato sobre sua esposa Gecélia Luna, de 37 anos, psicóloga, que após vencer um Linfoma (câncer), desenvolveu duas síndromes raras. Atualmente ela não enxerga, não fala, não consegue deglutir, não consegue andar e perdeu os movimentos coordenados. No entanto está consciente, ouvindo e entendendo, interagindo, respondendo com alguns gestos, mas devido à incapacidade neurológica ficou dependente para tudo.

Samuel e Gecélia têm dois lindos filhos de 3 e 5 anos, que foram adotados com muito amor.

Gecélia é uma mulher valente e está lutando para vencer mais uma adversidade da vida. E Samuel, um esposo corajoso e fiel que luta incansavelmente pela recuperação do amor de sua vida.

Antes de iniciar o relato, gostaria de pedir que se algum médico teve um paciente com o mesmo quadro de Gecélia, por favor, entre em contato com Samuel. Ou algum familiar que tem um ente querido nessas mesmas condições, por favor, entre em contato.

Samuel, Gecélia e os filhos (Fotos: Arquivo Pessoal)

Segue abaixo o relato de Samuel:

Meu objetivo é justamente a divulgação de nossa história. Só quero reforçar o seguinte: o caso de minha esposa é muitíssimo atípico. A enfermidade dela (Degeneração Cerebelar Paraneoplásica), síndrome  tão rara que quando colocamos no Google, ela é o único caso que aparece. O restante são sites científicos, portais de neurologia e apenas um artigo em português contendo um relato de caso, datado de 2000. O O nome da outra síndrome é Síndrome de Eaton-Lambert, também muito rara. Devido a esta síndrome, Gecélia desenvolveu uma fraqueza generalizada e uma perda de audição, mas graças a Deus, ficou curada destes dois sintomas em Dez/2011, durante tratamento. Hoje ela tem força física e audição perfeita, sendo este o único meio de comunicação com ela.”

Por isso, as dúvidas das pessoas são várias sobre com está realmente minha esposa.

No meu vídeo (ao final desse texto), falo que ela desenvolveu quatro deficiências ao mesmo tempo: ela está sem enxergar, sem falar, sem comer nem beber e sem andar, além de não ter coordenação motora nos movimentos. Só que, diferentemente de uma pessoa com deficiência, como um cego ou um paraplégico, minha esposa continua com todas estas capacidades, seja a visual, a sonora, a da alimentação e a dos movimentos.  Porém, o que ocorre com ela é uma DIFICULDADE GENERALIZADA, UMA LIMITAÇÃO destas capacidades.

No caso da visão, sabemos que ela enxerga, mas apenas com a visão periférica (de lado). A visão central dela está completamente “borrada” (os olhos estão normais). Na alimentação, ela tem tomado pequenas quantidades de suco e sorvete, mas isto está bem longe de ela se alimentar sozinha, como fazemos (os músculos da deglutição estão normais). Na questão da fala, ela não consegue proferir palavras, mas emite sons, como a vogal “a” e a palavra “não”, com muita dificuldade, além de gritar bastante (as cordas vocais estão normais). E nos movimentos, ela move os braços e pernas, com muita força física, e consegue até mesmo dar um impulso pra frente e se levantar sozinha, só que sem coordenação motora, e por isso, temos que segurá-la, senão ela cai. Andar, então, é impossível sem coordenação. Mas quando a abraço de frente e a levanto, ela consegue se firmar de pé e fazer o movimento dos passos, como uma criança ao aprender a andar (as pernas e braços estão normais).

Resumindo: é um caso neurológico totalmente diferente, de modo que ela está com todas estas deficiências, mas nada localizado, e sim, provocado apenas pela degeneração das células do cerebelo, órgão responsável pela coordenação, e em parte, pela visão. E tudo isso está sendo muito difícil para nós encararmos, principalmente minha esposa, que apesar dos momentos de alegria, tem também muitos momentos de aflição, chorando e gritando. Só Deus pra nos dar forças para suportar. Muitos no lugar de minha esposa já poderiam ter enlouquecido com este quadro, mas graças a Deus, ela está consciente, lúcida e orientada.

Ela está em acompanhamento por um neurologista, mas caso outros médicos queiram entrar em contato comigo para discutir o caso, fiquem à vontade. Afinal, alguém pode elucidar mais coisas a respeito.

Após minha esposa ter desenvolvido todas estas deficiências, estou aprendendo a olhar a realidade dessas pessoas com outros olhos.

Um beijo a todos os pais de crianças com deficiência. Vocês são verdadeiros anjos na vida desses meninos e meninas.

Forte abraço.

Samuel Luna

Email: gsgluna@yahoo.com.br

Facebook: http://www.facebook.com/samuel.luna.982

Assista os vídeos:

 

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Vera Garcia

Paulista, pedagoga e blogueira. Amputada do membro superior direito devido a um acidente na infância.

11 thoughts on “Após câncer, mulher desenvolve duas síndromes raras; Veja comovente relato do esposo

  • Deoclécio Oliveira

    Samuel estou torcendo que consiga outras opiniões, que possa contribuir. Meus parabéns pela garra e carinho que dedica a sua esposa Gecélia, abraços!

    Resposta
  • Prezada Vera Garcia,

    Agradeço bastante a divulgação do caso de minha esposa. Que Deus continue te abençoando e te fortalecendo nesta bonita jornada de apoio aos especiais.

    Apenas complementando, caso alguém pergunte: o nome da outra síndrome é Síndrome de Eaton-Lambert, também muito rara. Devido a esta síndrome, Gecélia desenvolveu uma fraqueza generalizada e uma perda de audição, mas graças a Deus, ficou curada destes dois sintomas em Dez/2011, durante tratamento. Hoje ela tem força física e audição perfeita, sendo este o único meio de comunicação com ela.

    Paz.
    Samuel Luna, esposo de Gecélia Luna.
    http://www.facebook.com/samuel.luna.982

    Resposta
  • Parabéns pela dedicação a sua esposa. Sei que Deus estará ao lado da sua familia. Eu peço bençãos a vocês em nome de Jesus. Amém.

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  • sayonara vieira

    Samuel, não consegui conter as lágrimas ao ler seu relato. Minha filha sofreu um acidente aos 20 anos e não fala, não tem nenhum movimento, não deglute e ainda não decidi se felizmente ou não é totalmente consciente. Entendo bem os momentos de desespero, e peço a Deus que dê muita fôrça para você e sua família para que possam ter paciência para lidarem com ela. O que posso passar de experiência para vcs desses 12 anos que convivo com minha filha é que dando oportunidade para que ela se comunique alivia a ansiedade, nós criamos uma placa com o alfabeto que logo pode ser memorizado por ela para que pudéssemos nos comunicar e saber o que ela necessitava. Outro caminho que tomamos foi procurar médicos ligados a neurociência e a plasticidade cerebral, eles trabalham para que outras partes do cérebro assumam partes danificadas; o caso de sua esposa parece um pouco com o da minha filha que foi uma danificação difusa.
    Espero que Deus possa dar força à vcs, e que guie vc para o melhor.

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  • Prezada Sayonara,
    imagino o quanto sua dor é imensa, pois no seu caso, trata-se de filha. Você é mãe.
    Ela deve carecer de cuidados para evitar e tratar úlceras de decúbito (escaras), além da parte respiratória, aparelhos de monitoramento, sondas, etc.
    Gecélia, ainda que acometida neurologicamente, é livre de muitas destas coisas, pois se meche sozinha, respira normalmente e tem os sinais vitais perfeitos. O que ela usa é apenas a sonda gástrica para a dieta. Contudo, minha esposa tem uma grande dificuldade que causa muita angústia para ela: a ausência da visão. Ela está a quase um ano sem nos ver, e isso é terrível. Além disso, não pode usar a visão para se comunicar, de modo que tudo é pela audição, mesmo. Nós perguntamos tudo, e ela vai respondendo não com a cabeça ou as mãos, até acertarmos o que ela quer, quando ela responde sim. Mas muitas vezes, não descobrimos o que é, e aí, ela fica sem ser atendida, infelizmente, e temos que esperar ela se acalmar para começarmos tudo de novo. Muito difícil.

    O cérebro dela está normal. O problema é que a Degeneração Cerebelar causa o lançamento de auto-anticorpos (anti-Yo, anti-Hu ou anti-Tr) contra as células de Purkinje, sendo os maiores neurônios do corpo humano, localizadas no cerebelo, e que formam uma espécie de “circuito” neurológico regulador do equilíbrio e da coordenação. Sem estas células, o cerebelo não consegue enviar as informações necessárias, sejam elas de estímulo excitatório ou inibitório, e a pessoa perde a coordenação motora.

    As chances para a minha esposa também estão na neuroplasticidade, que também pode ocorrer através das terapias (fono e fisio). Por isso que ela tem melhorado um pouco da deglutição e já toma sorvete.

    Desejo a você muita força vinda de Deus para suportar este problema com sua filha, não deve ser fácil, mesmo.

    Que Deus possa te abençoar ricamente.

    Paz.
    Samuel Luna, esposo de Gecélia Luna.

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  • Caro Samuel,

    Li seu relato, e fiquei muito comovida, especialmente porque também sou mãe e imagino o quanto é difícil para ela, por estar consciente, não poder cuidar dos filhos que adotaram com todo amor.
    Sou uma pessoa muito racional, mas também tenho muita fé em Deus e em toda a espiritualidade que nos cerca. Não sei se são religiosos, porém não se trata de religião e sim de muita fé em um Deus que é o mesmo para todos. Infelizmente são os homens que fazem essa separação religiosa, o que importa para Deus é o nosso coração e nossa disposição em auxiliar o próximo.
    Samuel, por trás de toda doença, seja ela qual for, existe uma causa oculta, uma causa primária, muitas vezes escondida no sub-consciente, no emocional e em outros corpos que compõe o ser humano. Os sintomas, são apenas as consequências.
    Existem muitas coisas ocultas, que nossos limitados olhos materiais não podem enxergar, mas é fato que até em grandes universidades como USP e UNICAMP, já fazem pesquisas e comprovaram que pacientes que se submetem paralelamente ao tratamento médico, à terapias consideradas alternativas e práticas espirituais, tem melhores resultados em seus tratamentos. Isso foi matéria de um GLOBO REPÓRTER.
    Não se trata de fanatismo religioso, nem milagre, e sim de práticas que podem amenizar o sofrimento dos doentes, trazer mais equilíbrio e força para eles e também para os familiares.
    Quando existe uma doença desse tipo na família, todos adoecem, todos sofrem, portanto todos precisam de muita ajuda.
    Não deixe o preconceito embaçar sua visão e nem que pessoas fanáticas lhe convençam que a cura está num único lugar, ou que as curas e a verdade só estão dentro das igrejas ou só nessa ou naquela religião ou só na medicina tradicional.
    O que sei é que doenças degenerativas, e doenças auto-imunes, são ainda muito misteriosas para a ciência e a medicina ocidental, mas para a medicina oriental e para o tratamento espiritual, que enxerga o ser humano como um todo, corpo, mente e espírito, algumas dessas doenças podem ser vencidas ou pelo menos amenizadas.
    Que a medicina dos homens e os remédios divinos possam trazer-lhes equilíbrio, o restabelecimento da saúde e possam em breve desvendar a causa de tanto sofrimento, porque a doença e os sintomas são apenas a ponta do iceberg.
    Indico a vcs, o Reiki, acupuntura, massagens e práticas que alinhem os centros de força do nosso corpo e tb passes magnéticos, enfim, tudo que movimente e reforce a energia vital de vcs.
    Que Deus abençoe essa linda família.
    Abç. Helena Araujo.

    Resposta
    • viviane

      Que Deus abençoe vc e sua esposa com toda esta luta, que vcs consigam uma grande vitória o mais lindo de tudo isto é ver seu amor a sua esposa,sua dedicação…parabéns com certeza sua recompensa será a melhor de todas a que vem de deus, abraço a vc e sua familia!….

      Resposta
    • Obrigado, amiga Helena, pelas informações.

      Minha esposa e eu somos Cristãos, evangélicos, e de fato, não nego que nos abstemos de algumas práticas espirituais que não envolvam a nossa crença.
      É uma questão de fé e princípios.

      Porém, antes da doença de Gecélia, já participávamos de psicoterapia (ela é psicóloga), mas com abordagem da Análise Bioenergética, cujo princípio está está calcado nos conceitos de saúde vibrante, grounding, respiração, carga e descarga de energia, além de movimento livre e espontâneo. Compreende a personalidade, a qualidade dos relacionamentos e os processos de pensamento, em função dos processos energéticos. A abordagem tem como ponto de partida o trabalho corporal, buscando a integração entre corpo, mente e espírito.

      Além disso, estou estudando submetê-la à Cranioacupuntura.

      Forte abraço, e que Deus te encha de bênçãos.

      Samuel Luna, esposo de Gecélia Luna.

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  • Samuel, as doenças neurológicas são, à primeira vista, misteriosas. Acho que o homem não tem respostas, curas para elas.
    Falo isso por que estou saindo de um caos. Eu fui mordida por pequeno carrapato na Suécia, fiquei em coma, febre 43 graus, voltei para casa 33 dias depois, sem andar, sem comer, falando de forma errada, não pegava em uma linha nas mãos..
    A fono e a fisio tem me ajudado muito. Após o longo periodo no hospital, ainda estou em exames e segundo os médicos foi uma meningoencefalite que atingiu a região central do cérebro e faz com que os braços e ombros não funcionem.
    Sei da sua luta e do quanto deve ser dificil por que vivi esses momentos de angústia. Olha, como a minha familia tem estudado muito o kardecismo, eu me submeti a 3 cirurgias espirituais e já estou andando….com dificuldade mas tô.
    Desejo que tudo corra bem na sua vida e sua esposa tenha a saúde restabelecida.

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