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	Comentários sobre: &#8220;Se quiserem achar que minha filha não é tão bonita, podem achar&#8221;, Roberto Justus sobre Rafa	</title>
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		<title>
		Por: Izabel Santos		</title>
		<link>https://www.deficienteciente.com.br/roberto-justus-fala-da-filha-rafaella-justus.html#comment-20466</link>

		<dc:creator><![CDATA[Izabel Santos]]></dc:creator>
		<pubDate>Sun, 20 Dec 2020 22:36:52 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Lendo os comentários e pensando. Eles são pessoas públicas e deviam aproveitar isso para esclarecer as pessoas. Minha filha nasceu com craniosinostose, foi diagnosticada, inicialmente, com Síndrome de Crouzon o que, depois do teste de DNA ficou confirmado como Síndrome de Muenke. O caso dela era bem grave, pois as fontanelas afetadas foram as frontais. As duas frontais nasceram fechadas. As fontanelas fechadas impedem o desenvolvimento do cérebro, ocasionando retardo mental, perda da visão e audição. Quando essa na formação não é corrigida em tempo, até os três meses de vida, quando o cérebro começa a se desenvolver, poderá haver o retardo mental, a perda da visão e audição e até mesmo a morte pela compressão do cérebro pela caixa craniana. Eu não sabia de nada disso até minha filha nascer. Aos sete meses de gestação, foi constado no ultrassom que ela tinha macrocrania, pensei que fosse o mesmo que hidrocefalia, o médico me explicou que hidrocefalia vem escrito no laudo. Como eles não tinham como afirmar que se tratava de craniosinostose, levei minha gestação tranquilamente, sem me preocupar. Quando ela nasceu e me foi apresentada, ainda na sala de cirurgia (ela nasceu de parto cesárea) fiquei em choque com sua aparência. Ela foi levada para a UTI e eu fiquei sem saber o que estava acontecendo. Só fui vê-la umas 10 horas depois do parto e só fui saber da síndrome no dia seguinte, quando o neuro cirurgião veio no meu quarto e explicou a situação. Ela foi operada aos 3 meses para correção do crânio, o que preservou seu cérebro e lhe proporcionou uma vida normal e sem sequelas. Agradeço a Deus por ter colocado em nossas vidas profissionais competentes e o anjo neuro cirurgião que cuidou dela. Se não tivéssemos tido a assistência que tivemos, ela não teria tido a oportunidade de uma vida normal.]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Lendo os comentários e pensando. Eles são pessoas públicas e deviam aproveitar isso para esclarecer as pessoas. Minha filha nasceu com craniosinostose, foi diagnosticada, inicialmente, com Síndrome de Crouzon o que, depois do teste de DNA ficou confirmado como Síndrome de Muenke. O caso dela era bem grave, pois as fontanelas afetadas foram as frontais. As duas frontais nasceram fechadas. As fontanelas fechadas impedem o desenvolvimento do cérebro, ocasionando retardo mental, perda da visão e audição. Quando essa na formação não é corrigida em tempo, até os três meses de vida, quando o cérebro começa a se desenvolver, poderá haver o retardo mental, a perda da visão e audição e até mesmo a morte pela compressão do cérebro pela caixa craniana. Eu não sabia de nada disso até minha filha nascer. Aos sete meses de gestação, foi constado no ultrassom que ela tinha macrocrania, pensei que fosse o mesmo que hidrocefalia, o médico me explicou que hidrocefalia vem escrito no laudo. Como eles não tinham como afirmar que se tratava de craniosinostose, levei minha gestação tranquilamente, sem me preocupar. Quando ela nasceu e me foi apresentada, ainda na sala de cirurgia (ela nasceu de parto cesárea) fiquei em choque com sua aparência. Ela foi levada para a UTI e eu fiquei sem saber o que estava acontecendo. Só fui vê-la umas 10 horas depois do parto e só fui saber da síndrome no dia seguinte, quando o neuro cirurgião veio no meu quarto e explicou a situação. Ela foi operada aos 3 meses para correção do crânio, o que preservou seu cérebro e lhe proporcionou uma vida normal e sem sequelas. Agradeço a Deus por ter colocado em nossas vidas profissionais competentes e o anjo neuro cirurgião que cuidou dela. Se não tivéssemos tido a assistência que tivemos, ela não teria tido a oportunidade de uma vida normal.</p>
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		<title>
		Por: Cristina		</title>
		<link>https://www.deficienteciente.com.br/roberto-justus-fala-da-filha-rafaella-justus.html#comment-19708</link>

		<dc:creator><![CDATA[Cristina]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 17 Feb 2020 18:49:01 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Santina Babby, você é ridícula.]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Santina Babby, você é ridícula.</p>
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		<title>
		Por: Mauro Fábio Thierry Hirata		</title>
		<link>https://www.deficienteciente.com.br/roberto-justus-fala-da-filha-rafaella-justus.html#comment-16870</link>

		<dc:creator><![CDATA[Mauro Fábio Thierry Hirata]]></dc:creator>
		<pubDate>Sat, 24 Mar 2018 01:17:03 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Só esqueceram de mencionar que além do acompanhamento médico, quem faz as cirurgias para obtençao da funcionalidade e posicionamento correto do septo, palato, zigomático, maxila , mandibula e dentre outros ossos e componentes estruturais da face, é o Cirurgião-Dentista, especialista em Traumatologia Buco-Maxilo-Facial, posteriormente que entra o Cirurgião-Plástico com as cirurgias mais superficiais nos tecidos moles para acrescentar a estética no paciente.]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Só esqueceram de mencionar que além do acompanhamento médico, quem faz as cirurgias para obtençao da funcionalidade e posicionamento correto do septo, palato, zigomático, maxila , mandibula e dentre outros ossos e componentes estruturais da face, é o Cirurgião-Dentista, especialista em Traumatologia Buco-Maxilo-Facial, posteriormente que entra o Cirurgião-Plástico com as cirurgias mais superficiais nos tecidos moles para acrescentar a estética no paciente.</p>
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		<item>
		<title>
		Por: santina babby		</title>
		<link>https://www.deficienteciente.com.br/roberto-justus-fala-da-filha-rafaella-justus.html#comment-9361</link>

		<dc:creator><![CDATA[santina babby]]></dc:creator>
		<pubDate>Sun, 07 Feb 2016 14:41:45 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[quero ver esse velho casar com uma mulher que tem a cara da filha dele.]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>quero ver esse velho casar com uma mulher que tem a cara da filha dele.</p>
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			</item>
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		<title>
		Por: Alexandre Saula		</title>
		<link>https://www.deficienteciente.com.br/roberto-justus-fala-da-filha-rafaella-justus.html#comment-9360</link>

		<dc:creator><![CDATA[Alexandre Saula]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 23 Sep 2015 03:28:46 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[&quot;A  vida  ensinando incondicionalmente a amar seu semelhante por sua filha, sem preconceito sócio, econômico ou  aparência&quot;.
&#039;Humanos são seres imperfeitos, mas se a cada dia tentássemos ser melhor que o dia anterior, entenderíamos  pouco mais esse mundo completo de injustiças sociais, políticas, econômicas e discriminatórias&quot;.
Estamos de passagem e um dia todos iremos entender o porquê de tantas injustiças, uma vez que Deus é perfeito e para tudo existe uma explicação divina na melhor concepção dos fatos por mais injustos que possam parecer.]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>&#8220;A  vida  ensinando incondicionalmente a amar seu semelhante por sua filha, sem preconceito sócio, econômico ou  aparência&#8221;.<br />
&#8216;Humanos são seres imperfeitos, mas se a cada dia tentássemos ser melhor que o dia anterior, entenderíamos  pouco mais esse mundo completo de injustiças sociais, políticas, econômicas e discriminatórias&#8221;.<br />
Estamos de passagem e um dia todos iremos entender o porquê de tantas injustiças, uma vez que Deus é perfeito e para tudo existe uma explicação divina na melhor concepção dos fatos por mais injustos que possam parecer.</p>
]]></content:encoded>
		
			</item>
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		<title>
		Por: Fabio		</title>
		<link>https://www.deficienteciente.com.br/roberto-justus-fala-da-filha-rafaella-justus.html#comment-9359</link>

		<dc:creator><![CDATA[Fabio]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 10 Mar 2015 22:48:45 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Nunca fui de comentar nada mas este post não resisti...

Uma pena as pessoas conciliarem uma síndrome com doença (um dos comentários) e a matéria em si também esta errada onde citaram: &quot;As doenças que, em geral, tem como sequela a estenose crânio-facial são a síndrome de Crouzon e a síndrome de Apert, as duas raras e que influenciam no desenvolvimento neurológico e motor dos portadores.&quot;.

Minha filha Sofia tem a síndrome de Crouzon e o desenvolvimento motor e neurológico dela esta perfeito, hoje ela estuda na mesma escola da irmã e esta na primeira serie.
E poderia nascer do jeito que fosse, iria ama-la do mesmo jeito.

Temos que lembrar que cada pessoa é de um jeito, de uma forma, de um caráter, todos nós somos diferentes... Por isso a vida é tão bela!]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Nunca fui de comentar nada mas este post não resisti&#8230;</p>
<p>Uma pena as pessoas conciliarem uma síndrome com doença (um dos comentários) e a matéria em si também esta errada onde citaram: &#8220;As doenças que, em geral, tem como sequela a estenose crânio-facial são a síndrome de Crouzon e a síndrome de Apert, as duas raras e que influenciam no desenvolvimento neurológico e motor dos portadores.&#8221;.</p>
<p>Minha filha Sofia tem a síndrome de Crouzon e o desenvolvimento motor e neurológico dela esta perfeito, hoje ela estuda na mesma escola da irmã e esta na primeira serie.<br />
E poderia nascer do jeito que fosse, iria ama-la do mesmo jeito.</p>
<p>Temos que lembrar que cada pessoa é de um jeito, de uma forma, de um caráter, todos nós somos diferentes&#8230; Por isso a vida é tão bela!</p>
]]></content:encoded>
		
			</item>
		<item>
		<title>
		Por: adriana		</title>
		<link>https://www.deficienteciente.com.br/roberto-justus-fala-da-filha-rafaella-justus.html#comment-9358</link>

		<dc:creator><![CDATA[adriana]]></dc:creator>
		<pubDate>Sun, 15 Jun 2014 05:51:10 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[só acho q deveriam parar de expecular a vida da pequena ela é uma criança muito esperta pros seu poucos anninhos sempre sorridente e feliz! Tenho 5 filhos perdi meu sobrino kauan a pouco tempo.fico muito triste com esse povo q perde o tempo de amar e respeita os filhos pra cuidar da vida alheia.
parabéns pela filha maravilhosa q vcs tem e obrigada por nos dar o praser de vela sempre na midia com um sorriso maravilhoso q encanta qualquer um!]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>só acho q deveriam parar de expecular a vida da pequena ela é uma criança muito esperta pros seu poucos anninhos sempre sorridente e feliz! Tenho 5 filhos perdi meu sobrino kauan a pouco tempo.fico muito triste com esse povo q perde o tempo de amar e respeita os filhos pra cuidar da vida alheia.<br />
parabéns pela filha maravilhosa q vcs tem e obrigada por nos dar o praser de vela sempre na midia com um sorriso maravilhoso q encanta qualquer um!</p>
]]></content:encoded>
		
			</item>
		<item>
		<title>
		Por: graziela		</title>
		<link>https://www.deficienteciente.com.br/roberto-justus-fala-da-filha-rafaella-justus.html#comment-9357</link>

		<dc:creator><![CDATA[graziela]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 06 Aug 2013 17:42:36 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[concordo com vc, ninguém tem nada a ver com isso,rafa vc é uma menina linda e não deve satisfação para ninguém...]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>concordo com vc, ninguém tem nada a ver com isso,rafa vc é uma menina linda e não deve satisfação para ninguém&#8230;</p>
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			</item>
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		<title>
		Por: shirley		</title>
		<link>https://www.deficienteciente.com.br/roberto-justus-fala-da-filha-rafaella-justus.html#comment-9356</link>

		<dc:creator><![CDATA[shirley]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 06 Aug 2013 17:39:07 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Cristina, se ela tem ou não, ñ é problema seu, pois ela é um ser humano como todos nos; e outra síndrome ñ é doença; o importante que ela é feliz e os pais tbm; pelo que eu estou vendo é que vc está com inveja de uma criança linda; garanto que vc queria estar no lugar dela; veja sua vida como está para depois ir falar dos outros..]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Cristina, se ela tem ou não, ñ é problema seu, pois ela é um ser humano como todos nos; e outra síndrome ñ é doença; o importante que ela é feliz e os pais tbm; pelo que eu estou vendo é que vc está com inveja de uma criança linda; garanto que vc queria estar no lugar dela; veja sua vida como está para depois ir falar dos outros..</p>
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		<item>
		<title>
		Por: Cristina		</title>
		<link>https://www.deficienteciente.com.br/roberto-justus-fala-da-filha-rafaella-justus.html#comment-9355</link>

		<dc:creator><![CDATA[Cristina]]></dc:creator>
		<pubDate>Sun, 09 Jun 2013 23:59:12 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[A menina não tem somente uma deformação nos ossos da face, ela tem Síndrome de Crouzon, e as deformações ósseas são umas das muitas consequências desta síndrome. Não sei porque o casal ainda tenta esconder das pessoas que a menina é normal. Ninguém é besta, todo mundo sabe que ela doente. Ela é lindinha, Sorte que os pais podem proporcioná-la os melhores tratamentos do mundo para amenizar os sintomas...]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>A menina não tem somente uma deformação nos ossos da face, ela tem Síndrome de Crouzon, e as deformações ósseas são umas das muitas consequências desta síndrome. Não sei porque o casal ainda tenta esconder das pessoas que a menina é normal. Ninguém é besta, todo mundo sabe que ela doente. Ela é lindinha, Sorte que os pais podem proporcioná-la os melhores tratamentos do mundo para amenizar os sintomas&#8230;</p>
]]></content:encoded>
		
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