Atenciosamente,

Professora
Josélia Aparecida Ruthes

Antes de tomar posse, trabalhava o dia todo e estudava na UnB à noite. Como não tinha carro, andava de ônibus. Tinha problemas com a altura dos degraus tanto no embarque como no desembarque. Cheguei a me machucar em função da delicadeza dos motoristas. Quase um ano depois de tomar posse, pude comprar um carro, estava sem há uns cinco anos. Voltando a dirigir habitualmente, comecei a perceber algumas dificuldades que antes não tinha, mesmo dirigindo carros bem maiores como camionetes. Tinha dificuldade para ver as coisas, principlamente durante as manobras e rés.

No entanto, tudo começou a se esclarecer em 2010, quando fazendo exames rotineiros para a minha idade, descobri que minha coluna estava praticamente sólida, com as vértebras calcificadas e achatadas. Iniciei o tratamento sem entender bem as razões. E, apesar da boa vontade do médico, nem ele entendia bem o que estava ocorrendo.

No primeiro semestre de 2011, fui finalmente diagnosticada. Tenho uma doença que é quase desconhecida e ainda não tem cura. Chama-se alcaptonúria/ocornose – é uma doença hereditária, de caráter autossômico recessivo.É muito rara e afeta enormente o metabolismo dos aminoácidos fenilalanina e tirosina. rarissima, na verdade, tem apenas 1 caso para cada 1.000.000 de habitantes, conforme estatística mundial. a doença dá origem a outras doenças como artropatias e espondilite anquilosante, que só começam a se manifestar depois da quarta década de vida. Essas doenças têm caráter degenerativo e progressivo, inibem os movimentos e produzem dor intensa. No meu caso, sinto mais nas articulações da bacia, joelho e tornozelos.

No meu caso, a medida que fui me tornadno consciente do meu problema, tive de começar a admitir que, com apenas 1:43 metros de altura, sou uma anã e, portanto deficiente. No entanto, tenho visto que é muito dificícil me enquadrar nessa minoria e receber os benefícios das respectivas leis e do Plano Viver Sem Limites. Apesar dos 60 anos, pretendo trabalhar pelo menos mais 5 anos. Ainda não consigo vislumbrar minha vida de aposentada e, além do mais, gosto muito de trabalhar. No entanto, gostaria de desfrutar dos benefícios da legislação inclusiva e tornar a vida um pouco masi leve.

Caso tenham alguma orientação par a me ajudar, ficaria muito feliz.

Grande abraço.