Comentários sobre: Encorajada por Isabel Fillardis, Fernanda Young fala pela primeira vez da filha que nasceu com hidrocefalia

Por: Paula Cristiane

Paula Cristiane — Sat, 01 Dec 2012 00:40:46 +0000

Olá fiquei feliz em ver pessoas como você nesta luta, estou com problemas na pequena cidade em que moro no interior da Paraíba. A agricultora Analice Gomes dos Santos, mãe de Pedro Henrique dos Santos com apenas 02 anos de idade, necessita fazer o controle de hidrocefalia do seu filho de 06 em 06 meses através de uma tomografia na capital do estado, (exame é realizado nas sextas-feiras), o tratamento é seguido de fisioterapias 02 vezes por semana na cidade vizinha (Guarabira). A demanda é a seguinte: o retorno do tratamento foi marcado para o mês de setembro, no entanto a secretaria de saúde alegou que estava em época eleitoral e não estava marcando, no mês seguinte fez-se uma nova consulta a secretaria e novamente alegaram as eleições do 2º turno na capital. Ficando apenas o mês de novembro, onde o município se encontra num caos, sem marcação de consultas, falta de transporte para o tratamento das fisioterapia e o tratamento na capital, tento em vista a delicadeza desta doença a criança poderá chegar a óbito com o descaso das autoridades, mas poderá ter uma chance e o direito de viver se for dada a devida atenção a tamanha gravidade da doença. . Desde o início ele vem tendo problemas com o descaso com a doença de seu filho.como posso ajuda-la? Já pensei em acompanhá-la ao ministério publico.

Por: Ângela Maria de Oliveira Rosa.

Ângela Maria de Oliveira Rosa. — Thu, 30 Aug 2012 17:16:18 +0000

Tenho uma filha especial, com 14 anos, sem diagnóstico de qual Sindrome tem, tem microcefalia, hidrocefalia, o sistema digestivo diferente, é epilética, já passou por 4 cirurgias. Anda, fala, corre, é inteligente, ainda não está alfabetizada, mas vai chegar lá. Sua frase preferida é ” Eu te amo”, mas muitissimo frágil, práticamente seus 4 primeiros anos de vida foram dentro do Hospital das Clinicas. E gostaria de dizer, que existe preconceito de todas as formas, inclusive, dentro do meio das Sindromes, pois as mais conhecidas e mais divulgadas, talvez por serem mais investigadas à nivel científico, são mais bem amparadas. Gostaria de lhe pedir uma orientação, pois acho que nós pais, que não temos uma condição financeira invejável, deveríamos ser dispensados de algumas obrigações, como por exemplo, IPTU, IPVA, IMP. de Renda. Depois que minha filha nasceu, foi difícil, para seus dois irmãos,pois estava sempre correndo com ela, de lá pra cá, e muitas vezes deixei de dar a assistencia que deveriam ter. Uma criança especial, modifica todo uma realidade, e acredito, que deveriamos receber mais apoio assistencial. Nunca mais consegui voltar à trabalhar fora, e nossa vida financeira, se complicou! Dizem que não tenho direito ao benefício para minha filha, mas não tenho como pagar um plano de saúde para ela. Sabe se existe algum movimento, para beneficiar as crianças, e suas familias??? Eu quando tive minha filha, pensei em montar uma ONG, para ajudar , e orientar os pais, como fez a Izabel Fillardis, pois é uma luta para conseguir informações, vc. bate em uma porta, em outra, e não consegue as respostas que procura, mas como já disse, ela era muito frágil, uma vez uma médica me disse que ela era frágil, como um passarinho doente, me faltou tempo e dinheiro, pois pra ajudar meu marido teve cancer, e eu sofrendo de artrose, já passei por duas cirurgias para colocar prótese no quadrl, e tenho que fazer outra, para colocar prótese no joelho direito, e ela, está maior do que eu, antes à classificava como uma MISSÃO, hoje eu digo que ela é uma BENÇÃO.

Por: camila reis

camila reis — Sun, 19 Aug 2012 04:19:59 +0000

Eu vi esse programa,maravilhoso!!!!!!!!!!!!!!! a respeito de crianças especias.como elas são aceitas em nossa sociedade. eu vivo esse mesmo problema. meu filho é um autista. minha primeira decepção com a sociedade veio no ano de 2010 quando matriculei meu filho em uma escola e à principio a dona do colégio pediu para aumentar a mensalidade dele que era R$120,00 para R$200 e não queria me dar comprovante dese aumento final da história ela me solicitou a retirada dele pois ela estava pagando para ficar com ele eu retirei imediatamente.coloquei o caso na justiça por causa da exclusão e nada ganhei nem danos morais foi aceito. sai do fórum indignada, pois acho que isso não pode acontecer.todos somos iguais.