Clara é mais uma garota que precisa enfrentar uma sociedade preconceituosa,pois não se enquadra nos padrões considerados “normais” pela sociedade (Nota do blog). Clara Beatty tem a síndrome de Treacher Collins, um problema genético. Aos nove anos, ela precisa esperar até a adolescência para fazer cirurgia. Uma americana de nove anos sofre desde que nasceu com [...]

Caro leitor, A sugestão de matéria foi enviada pelo leitor Carlos Eduardo Lemos. E foi extraída do Portal Terra. O mais velho paciente que sofre de progéria na Europa concedeu uma entrevista ao site do jornal Daily Mail divulgada no dia 24/04. Dean Andrews tem 20 anos, mas, devido à doença que causa envelhecimento precoce [...]

Por Vera Garcia e Mauricio Coppini Caro leitor, É muito cruel o que ocorre no Brasil em relação à questão da saúde pública e a  pesquisa científica. A área de saúde brasileira continua recebendo percentual menor de recursos do governo federal comparado à maioria dos países desenvolvidos. Até mesmo em países da América do Sul [...]

DOENÇA RARA Um menina de 3 anos que sofre de uma doença respiratória grave consegue levar uma vida mais próxima da normalidade graças a um cachorro que carrega um balão de oxigênio no dorso. O cão de Alida Knobloch, o fiel Mr. Gibbs, foi especialmente treinado para acompanhar a menina, de três anos de idade. [...]

Caro leitor, O texto abaixo foi extraído do blog Falando sobre E.L.A. do amigo Antonio Jorge de Melo. Primeiro estudo experimental com CT adultas em pacientes com ELA do Brasil será coordenado por uma pesquisadora do HCRP Bonita, carismática e inteligente, é assim que consigo definir de forma bem simples a Drª Maria   Carolina de [...]

Caro leitor, O texto abaixo foi extraído do blog Falando sobre E.L.A do amigo Antonio Jorge de Melo. Ontem (29/02) foi um dia muito especial para quem sofre de doença rara. Acostumados com o esquecimento e a indiferença do sistema público de saúde, ontem finalmente “lavamos nossa alma”. Com a participação de alguns Dep. Federais, [...]

Uma garota britânica de 5 anos deve perder o movimento do corpo nos próximos anos por conta de rara doença neurodegenerativa. Ainda que sua consciência seja mantida intacta, Evie Read terá dificuldades cada vez maiores para mexer os músculos responsáveis por atividades como a escrita, a fala, a leitura, andar e até mesmo comer. A [...]

Na quarta-feira desta semana, será comemorado o Dia Mundial de Doenças Raras. A data escolhida por organizações mundiais, é comemorada toda vez que o ano é bissexto. Nos outros anos, a comemoração acontece no dia 28 de fevereiro. O objetivo do dia é chamar a atenção da sociedade e unificar os esforços na luta por [...]