Listando Posts com a Tag : Doenças Raras

Vanessa Alves Costa dedica seu tempo para cuidar do filho de cinco anos (Foto: Valdivan Veloso / G1)

Mãe dá exemplo de superação ao cuidar de filho com doença rara

Criança de cinco anos sofre com epidermólise bolhosa. Enfermidade gera lesões e infecções em todo o corpo da criança. Vanessa Alves Costa dedica seu tempo para cuidar do filho de cinco anos (Foto: Valdivan Veloso / G1) O sentimento de...
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doenças raras

Consulta Pública sobre Política Pública para Tratamento de Doenças Raras; Dê sua contribuição!

Saiu uma consulta pública do Ministério da Saúde sobre uma Política Pública para tratamento de Doenças Raras. Apenas profissionais da saúde podem mandar sugestões até o dia 10 de maio. Infelizmente, essa consulta não trata da questão...
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ELA4

Um caminho promissor contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)

A história do primeiro brasileiro que conseguiu melhorar dos sintomas da Esclerose Lateral Amiotrófica depois de se submeter a uma terapia pioneira com células-tronco. Mônica Tarantino Na semana que vem, os hematologistas Adelson Alves e...
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Cadeira de rodas

Proposta cria serviço para atender pessoa com deficiência severa ou doença rara

A Câmara analisa o Projeto de Lei 4815/12, da deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP), que institui o serviço de apoio especializado para atividades da vida diária, destinado a pessoas com deficiência severa ou doenças raras com grande restrição...
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Nathan, 8 anos, acompanhado dos irmãos e da mãe embarcou para Fortaleza na manhã da última sexta (14) (Foto: Ricardo Araújo/G1)

Criança com síndrome rara no RN realiza sonho de viajar de avião

Nathan, 8 anos, acompanhado dos irmãos e da mãe embarcou para Fortaleza na manhã da última sexta (14) (Foto: Ricardo Araújo/G1) O sonho de Nathan ganhou asas e cruzou os céus entre Natal e Fortaleza na manhã desta sexta-feira (14). Viajar...
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Carlos Eduardo, de 4 anos, e Ana Carolina, de 2, têm leucodistrofia metacromática (Foto: Arquivo pessoal

Pais de crianças com doença rara lutam para conseguir tratamento

Carlos Eduardo, de 4 anos, e Ana Carolina, de 2, têm leucodistrofia metacromática (Foto: Arquivo pessoal Por Gabriela Lima Família faz campanha para realizar tratamento do filho em clínica no Peru. Menina de 2 anos conseguiu terapia gênica...
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Internação Domiciliar

O desrespeito ao direito à internação (ou atenção) domiciliar pelo Estado

A Assistência Domiciliar é hoje um grande tema que tem sido abordado neste fim de século como uma possível solução para o tão precário sistema de saúde brasileiro. São freqüentes nos hospitais brasileiros problemas como falta de leitos,...
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Clara Beatty com os irmãos Gretchen e Henry e o cachorro da família (Foto: http://www.cbsnews.com/)

Garota de 9 anos com doença que deforma o rosto enfrenta o mundo

Clara é mais uma garota que precisa enfrentar uma sociedade preconceituosa,pois não se enquadra nos padrões considerados “normais” pela sociedade (Nota do blog). Clara Beatty tem a síndrome de Treacher Collins, um problema genético. Aos...
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