Carta de pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e de familiares na luta por direitos
Caro leitor, essa matéria foi enviada por Maurício, @maozero.
Por favor, leia atentamente, pois trata-se de um assunto extremamente importante.
Queria falar sobre a internação domiciliar ou home care. Já existem leis que determinam a internação domiciliar através do SUS sempre que solicitada por médico credenciado, mas infelizmente ela não tem sido cumprida pois os governos alegam não terem recursos para tal.
Quanto aos planos de saúde ainda não existe uma lei específica sobre o assunto, mas os juízes tem concedido esmagadora vitória aos pacientes quando estes apelam para a justiça.
O problema é que a maior parte da população não tem dinheiro para contratar advogados e a família fica extramamente desgastada quando um familiar é acometido por doença grave. Sem estes cuidados, o paciente simplesmente morre, as vezes com muito sofrimento que poderia ser evitado.
Este artigo ilustra bem o problema:
http://www.saudelegal.org/artigohomecare.htm?id=artigohomecare
Abaixo segue também uma carta escrita por um grupo de cerca de 1400 pessoas formado por portadores de Esclerose Lateral Amiotrofica (ELA) e seus familiares. Lá falamos esta doença e sobre nossas necessidades.
Uma lei como esta pode salvar várias vidas ou ao menos garantir um fim de vida digno e com menos sofrimento a milhares de brasileiros. Veja nos links abaixo, as reportagens da Revista Época e Folha de SP:
http://www.istoe.com.br/reportagens/paginar/81748_O+DRAMATICO+DIAGNOSTICO+DA+ELA/2
Depoimento do historiador britânico Tony Judt , onde ele fala sobre a doença. Ele faleceu meses depois, em consequência da doença:
Nestas matérias pode-se ter uma noção exata das enormes dificuldades que o paciente e seus familiares tem que enfrentar e quais as suas necessidades. Caso necessário,também possuimos pareceres médicos que explicam o porque de nossas reinvidicações.
A carta que preparamos está abaixo, após uma descrição da doença. Em seguida sugestões de leis que poderiam ajudar as pessoas que sofrem com este mal.
ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica)
Trata-se de uma doença que acomete o sistema nervoso, até o momento irreversível, que incapacita o portador à medida que avança. A pessoa sente dificuldades de se locomover, comer, falar; perde habilidade dos movimentos, inclusive das próprias mãos, não consegue ficar de pé por muito tempo pois a doença acaba por afetar toda a musculatura. Geralmente atinge pessoas mais idosas, mas há casos de pessoas que apresentaram a doença na faixa dos 20 anos de idade (Imagem ao lado: Stephen Hawking, um dos mais consagrados cientistas da atualidade).
À medida que a doença progride, geralmente depois da perda das habilidades de locomoção, fala e deglutição, o doente acaba por falecer, se não for submetido a tratamento, de incapacidade respiratória quando os músculos associados à respiração são afetados.
É preciso que o paciente a partir de um determinado estágio da doença, seja acompanhado de perto por outra pessoa em função da incapacidade de executar as suas tarefas rotineiras. Como a doença não afeta as suas capacidades intelectuais, o paciente percebe tudo que acontece a sua volta, vivencia por isso lucidamente a doença e a sua progressão, havendo portanto dificuldades de comunicação com outras pessoas caso já exista comprometimento dos músculos da fala.
Ainda não existe tratamento eficaz ou cura. Porém, o riluzol (nome comercial: Rilutek), um medicamento de alto custo, pode retardar a evolução da doença e aumentar a sobrevida em alguns meses. Por isso os cuidados paliativos são muito importantes para a melhoria da qualidade de vida dos doentes.
A esperança de vida varia de indivíduo para indivíduo mas em termos estatisticos, mais de 60% dos doentes só sobrevivem entre 2 a 5 anos.
Sugestões de leis:
- direito à aposentadoria após o diagnóstico da doença;
- direito aos 25% de acréscimo na aposentadoria e na pensão, para auxílio ao acompanhante para todos os portadores, como no caso de aposentadoria por invalidez;
- no caso do benefício (pensão ou aposentadoria) ser inferior a 2 salários mínimos, criação de um abono (nos moldes da bolsa-família) ao portador da doença de maneira que possa ter as garantias mínimas para a manutenção de sua qualidade de vida, uma vez que devido à doença os gastos da família se multiplicam;
- internação domiciliar com suporte multidisciplinar (médico, enfermagem, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, nutricionista, terapeuta ocupacional);
- isenção de impostos como: IR, IPVA, IPTU entre outros;
- isenção de impostos e taxas na compra de um automóvel para o portador ou condutor (do portador), como no caso de outras doenças;
- afastamento de trabalho ao familiar cuidador do portador de ELA;
- isenções ou cotas gratuitas no pagamento de fornecimento de água e energia elétrica, devido ao alto consumo de energia dos aparelhos eletrônicos;
- direito ao aparelho aspirador de secreção e saliva aspiramax, cough assist e cadeira de rodas devidamente adaptada às necessidades dos portadores de ELA;
- inclusão do espessante ( produto que permite que o paciente possa ingerir líquidos ) e dieta interal no fornecimento pelo governo;
- garantir aos portadores o direito de submeter-se a procedimentos experimentais de tratamento, desde que devidamente fiscalizados pelos órgãos competentes;
- diminuir a burocracia e repensar a posição do CONEP no que diz respeito a portadores de doenças crônicas, progressivas, incuráveis e fatais, de forma a agilizar e aprovar com mais rapidez experimentos que possam ajudar na descoberta da cura para esta doença.
Muito obrigado, fique com Deus.
03/02/11
Veja também nesse blog:
Justiça concede atendimento domiciliar pago pelo Estado para paciente (10/02/2011)
E os cuidadores? Quando teremos uma política pública voltada aos cuidadores?
Cuidador: profissão ou missão? – Parte 1
Paraplégicos exigem cuidados em casa
Envelhecimento em Pessoas com Deficiência Física – Parte 1
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Comentários (23)
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Sandra Botelho
Poxa amiga…Que coisa, não conhecia, nem nunca havia ouvido falar.
Que bom que compartilhou.
Bjos achocolatados
maria alice
Olá,
Mto boa essa matéria, trabalho na área de saúde, porém não sabia da existência de tantos recursos, como por exemplo, o afastamento de trabalho ao familiar cuidador do portador de ELA.
Sempre bem vinda estas informações!!
Abçs
Nilo Geronimo Borgna
Parabens pelo excelente blog!!! passei para deixar meu/?/Nosso blog para parceria com seus segudores, Http://ativismocontraaidstb.blogspot.com
Soube de vc por seu twitter!!! Quero compartilhar seus textos com meu/nosso blog OK?
Vera (Deficiente Ciente)
@Sandrinha: Assim como você, muitas pessoas desconhecem a existência dessa grave doença. Beijos!
@Maria Alice: O Maurício nos trouxe excelentes informações a respeito dessa doença. Abraços!
Vera (Deficiente Ciente)
O governo juntamente com ministro da saúde precisam, urgentemente, fazer algo por estas pessoas. Como se não bastasse tanto sofrimento, eles não têm direito a praticamente nada.
Em relação aos planos de saúde, conforme o Maurício disse, não há uma lei específica, é preciso ingressar na justiça para que seja concedido. Um verdadeiro descaso e desrespeito das nossas autoridades governamentais!
Vera (Deficiente Ciente)
Obrigada, Nilo!
Parabéns pelo trabalho que tem feito no blog "Ativismo contra Aids/TB"
Fique à vontade para republicar os textos no seu blog.
Já me tornei sua seguidora.
Abraços,
ADONE
Acrescento às Sugestões de Leis, a criação de uma Política Pública para os Cuidadores. Esse assunto é tema do último post no blog da ADONE MS, que pode ser lido em
http://adonems.wordpress.com/2011/02/07/e-os-cuidadores/
Leila Ortiz
Estamos na luta!
Parabéns pelo blog!
Gostaria de deixar nosso contato:
Arela/RS Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica
http://www.arela-rs.org.br
e-mail: [email protected]
Abç.
Vera (Deficiente Ciente)
Obrigada e conte comigo, Leila!
Abraços,
Vera
Antonio
Bom dia, Gostaria de dizer que minha esposa tem a doença a quase cinco anos, e faz dois anos que está acamada, e 1, 5 que consegui o HOme care pelo SUS, estou escrevendo pra dizer que todos tem direito a assistencia domiciliar pelo SUS.
Aparecida Luzia
No ultimo dia 09/08 meu esposo veio a falecer, há tres anos ele convivia com a Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA, embora nos últimos meses ele tenha recobrado alguns movimentos, como mexer os dedos das mãos, os pés e os ombros, ele jão mais falava e se alimentava através de sonda gástrica, o motivo da volta desses movimentos nem os médicos sabiam explicar. Porém no último dia 09/8 ele teve complicações respiratórias, em julho ele tinha tido uma pneumonia e depois disso não ficou muito bem.
È muito triste voce ver um ente querido definhar e não poder fazer nada, acho que é preciso se fazer alguma coisa, familiares de pessoas que tenham portadores ou que tiveram deveriam cobrar alguma atitude dos políticos, leis mais específicas para essa doença, tudo é muito difícil, aqui em São Paulo existe a ABRELA que tenta fazer o máximo para ajudar os pacientes e seus familiares, mas ainda é pouco é preciso de mais. Nosssos doentes precisam ter uma vida digna, é preciso mais investimento nas pesquisas, é preciso que haja mais interesse da comunidade científica, é preciso cobrar das pessoas que elejemos mais benefícios pelo SUS, nossos familiares não podem esperar. Um grande abraços a todos e nunca desistam de seus doentes tudo o que eles precisam é de carinho e muito amor, de se sentirem amados.
Eliane
Meu esposo tinha a doença e menos de um ano que descobrimos ele faleceu no dia 05.10.12.
foi a pior experiência que eu tive na vida, essa doença é devastadora na vida de quem tem e de quem cuida. Ele era muito positivo isso me ajudou nos cuidados que eu tinha que ter com ele. É uma dor que nem o tempo tá ajudando a passar tá muito dificil. Mas deixo só uma mensagem para quem cuida, faça tudo que tiver ao seu alcance e mais um pouco pq vale a pena. Eu amo ele até hoje do mesmo jeito e sei que onde ele está ele cuida de mim.
QUE DEUS DE MUITA FORÇA A TODOS.
Eliane Favin
[email protected]
Deixo meu e-mail para quem precisar entrar em contato para troca de experiências.
Antonio Jorge de Melo
Olá a todos!
Sou paciente de ELA familiar com diagnóstico confirmado desde 2009. Desde então procuro todos os dias por uma boa notícia sobre as pesquisas da doença que possam renovar a minha esperança de em breve ter acesso a uma terapia que ao menos impeça o avassalador avanço da doença.
Cansado de ouvir dos pesquisadores brasileiros um discurso pessimista e distante sobre tratamentos exp com ct em humanos com ELA, estoun agora acompanhando o primeiro estudo aprovado pelo FDA que está avaliando a segurança de uma terapia com ct em 18 pacientes com ELA, sendo que 12 já foram submetidos ao tratamento, e os resultados, segundo o Dr Jonathan Glass, MD garantiram a continuidade do estudo pelo FDA nos 6 pac restantes.
Gostaria muito de conhecer outros pacientes, que apesar do diagnóstico de ELA, estão esperançosos e otimistas de que ainda teremos acesso a um tratamento experimental que irá nos trazer um pouco de alento e felicidade, assim como ocorreu com Ted Harada, o 11º voluntário do estudo, cujos resultados foram extremamente positivos.
Só não venham me dizer que o estudo não tem credibilidade, ele está sendo acompanhado pelo FDA!
Vou mais longe, penso que após a conclusão dos relatórios médicos sobre esse estudo, e a sua publicação, não haverá mais desculpas para que no Brasil não tenhamos tambem tratamentos experimentais com ct em doenças neuromusculares, inclusive ELA.
Conclamo a todos pacientes de ELa e seus familiares e cuidadores a nos unirmos em prol dessa esperança, vamos lutar e agir por essa causa.
Antonio Jorge
[email protected]
http://www.falandosobreela.blogspot.com
celulas-troncoja.blogspot.com
teresinha stefen
Por favor, me ajudem, meu pai esta com ELA, ja se encontra bem debilitado, ñ fala e nem se move mais, ñ sei onde começar a procurar ajuda, estou sozinha nessa luta.
JESSICA VERONICA PETERSEN GONÇALVES
BOA TARDE, MEU É JESSICA E SOU FILHA DE MARCIA ONDE JÁ FAZEM 16 ANOS QUE ELA POSSUI A ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA).
ONDE ELA É TOTALMENTE DEPENDENTE, PORÉM NAO APRESENTA MUITOS ATROFIAMENTOS APESAR DE TÊ-LOS TODOS , ELA TEM DIFICULDADE EM FALAR ONDE APENAS EU ME MINHA IRMÃ CONSEGUIMOS ENTENDER, NÃO ANDA, NÃO SE MOVIMENTA COMO EU DISSE ELA É TOTALMENTE DEPENDENTE.
OBRIGADO .
JESSICA
Vera Garcia
Agradeço seu comentário, Jéssica!
EVELYN
Boa tarde amigos,
Estou vendendo um Notebook com Quick Glance e a câmera Eye Tracking, que é para a comunicação do paciente que tem ELA.
É um notebook que tem uma câmera que é calibrada com o globo ocular,assim com o piscar dos olhos o paciente tem acesso as letras do teclado virtual para escrever. Acesso a internet, a todos os meios de comunicação, inclusive um reprodutor de voz.
Meu pai utilizou desse meio nem 2 meses, pois faleceu nesse domingo.
Estou vendendo por R$ 6mil, que é o preço que eu paguei.
Qualquer dúvida entrem em contato pelo 16.91195746 ou 16.39693015
Sou de Ribeirão Preto.
leandra
Olá pessoal, essa doença é realmente horrível, acaba com a vida da pessoa aos poucos, como acabou com a vida do meu tio, confesso que eu chorava escondida, por não poder fazer nada, só o que me restava era ora por ele e pedir pra Deus que mudasse o quadro da vida dele, ele tinha muita fé era um homem de Deus, a família inteira sofrendo juntos, e cada dia que passava aumentava as complicações, até que ele veio a falecer, foi um sofrimento pra família ver uma pessoa que vc ama ir embora naquelas condições e vc não poder fazer absolutamente nada, é muito triste. desejo a todos muita sorte e benção de Deus, que o Senhor Jesus possa mudar a história de vida de cada um que esteja lendo, em nome de Jesus, fiquem com ele, muita fé pois só ele para mudar o diagnóstico da vida de vcs, entrega os teus caminhos a ELE confia nele e o resto ELE fará, amém!.
simone felix pereira
Obrigada leandra pelas palavras, peço somente ajuda de Deus tenho essa doença a um tempo não sei mais o que fazer, a doença está cada dia mais evoluindo não quero morrer tenho meus filhos pra cuidar.
João Manoel- Teresina PI
Olá pessoal, eu conheço essa doença de perto e sei o sofrimento de vcs, pois meu pai sofre com essa doença a dois anos aproximadamente, hj ele se encontra em um hospital devido um problema respiratório por causa da doença, se encontra com pneumonia, está tendo todos os cuidados possíveis para o tratamento. Nós recebemos do Governo os remédios e ele está aposentado por invalidez. Estamos na luta para conseguirmos os aparelhos respiratórios, pois estes são mt caros e não temos condições de comprá-los. Temos fé em Deus que iremos conseguir ganhar esses aparelhos do Governo e meu pai possa ir para casa.
Obg a todos que ajudam meu pai, e espero q os pacientes da ELA e os famíliares consigam todas as ajudas possíveis, pois é triste ver um ente passar por tais necessidades, e agradeço principalmente a Deus por está dando forças para que possamos continuar nessa luta.
Força a tds!!!!
solange
Amiga, a medicina está evoluindo muito rapidamente graças a DEUS . Creia que vão descobrir a cura breve, e vc vai se beneficiar com isso, vai cuidar de seus filhos com certeza. bjs
Joseane
Olá pessoal
Tem dois meses que perdi minha mãe! Ela era tão linda e tinha apenas 62 anos!
Infelizmente ELA venceu mais uma vez! Eu sei a dor que cada um de vcs estão passando, se tiver algo que eu possa ajudar meu email é [email protected]!
Que a cura possa chegar a tempo para cada pessoa que continua sofrendo com essa doença!
Deus abençoe!
Por favor familiares e amigos dessas pessoas portadoras de ELA ajudem…. Ajudem… Só quem passa por essa doença sabe como é dificil, triste, desgastante e cruel demais! Não peço para ajudarem apenas financeiramente, mas se oferecer pra revezar um dia com a familia que está cuidando!
Quem quer ajudar não pergunta se precisa, e sim faz acontecer!!!
Um beijo no coração de cada um de vcs!